Question
QUESTION: Mon fils maintenant âgé de 8 mois et 20+ lbs. Je vous ai posé plusieurs questions dans le passé et vous serais reconnaissant de votre contribution. A partir de maintenant, il a été diagnostiqué w /OSA modérée, végétations adénoïdes, l'asthme, je suppose que le RGO (en attente sur le rapport final d'arriver au bureau de ped de l'hôpital radiologie), mais dans l'étude de baryum hirondelle modifiée, il a montré la pénétration persistante avec des liquides minces et est maintenant sur les liquides épaissis et trachéomalacie (n'a pas été dit que si elle a été acquise ou congénitale). A partir de maintenant, il a eu 3 hospitalisations. Avant décembre de 09 (est né en septembre 09), il n'a jamais été malade ou eu de détresse /respiration sifflante respiratoire. En 9 décembre, il avait RSV sévère et était à l'hôpital 2 semaines, USIP 1 semaine sur 15 L haut débit, puis envoyé à la maison de l'oxygène bc de desats la nuit. Le O2 total de 3,5 semaines. Après cette infection, il est tombé malade w /ce qui a été initialement appelé bronchiolites (plus tard dx comme exacerbations de l'asthme) toutes les 3-4 semaines. Il a passé la nuit à l'hôpital en Mars. Et était à l'hôpital à nouveau pendant une semaine en Avril pour hypoxémie (était cyanosé quand je l'ai pris dans) et une exacerbation de l'asthme /bronchiolites. Il a été vu par le pulm ped qui l'a mis sur flonase 2 pulvérisations par jour notril, flovent 2 bouffées 2 fois par jour, granules Singular soirs, et Zyrtec par jour au besoin pour guindé, et bien sûr les médicaments de secours. Le flonase a aidé ses ronflements donc ce qui est bon. Voilà donc son histoire (désolé si longtemps). Il est dû pour un suivi en Juillet s'il est encore "floppy /bruyant" alors il aura un test de bronchoscopie et la sueur fait
Ma principale préoccupation est le Trachéomalacie. S'il avait trachéomalacie congénitale aurait-il eu des problèmes de démarrage plus tôt qu'ils ont fait pour lui? Ou pourrait-il être possible que le trachéomalacie est acquise en raison des infections respiratoires graves Reccurent? Quelle est la fréquence trachéomalacie et est-il normal de causer beaucoup de problèmes ce w /infections respiratoires? J'ai été dit qu'ils peuvent se développer hors de lui, quand cela se produit habituellement?
Je suis un peu à une perte à ce qu'il faut faire. Heureusement, à partir de ce moment, ses médicaments de contrôleur aident et j'espère w saison /froid au-dessus, il ne sera pas tomber malade et obtenir une pause. Mais presque comme si une petite toux se transforme en un séjour à l'hôpital et nous nous sentons toujours comme étaient sur des épingles et aiguilles en espérant qu'il ne tombe pas malade à nouveau pour lui-même. La dernière hospitalisation, il a été desating dans les basses années 80 et (82-85) et juste l'air si fatigué et je pense que je suis juste en espérant que je peux obtenir un aperçu de ce qui ont été confrontés.
Merci beaucoup je vous remercie de votre contribution
REPONSE: Salut, Violet,
Bon, des questions réfléchies.
Généralement trachéomalacie est considéré comme une hypotonie congénitale des voies aériennes qui améliore le cartilage devient plus ferme avec le temps. Je ne l'ai pas entendu parler d'une voie aérienne devenant "floppy" au fil du temps. Que peut sembler être une voie aérienne de disquette, pourrait, je suppose, en fait être une masse qui fait pression sur les voies respiratoires donnant le même aspect clinique que trachéomalacie.
Je sonne comme son asthme est traité de manière agressive et appropriée. Il peut avoir besoin d'avoir une sorte de chirurgie pour l'OSA, soit amygdales /retrait adénoïdes ou seulement les végétations adénoïdes, selon ce qui semble être la cause de l'OSA. Examen d'une étude pour vous assurer que pas de masse extrinsèque est en appui sur les voies respiratoires serait raisonnable, si cette "trachéomalacie" est ressenti d'être en quelque sorte acquis
Bonne chance, M. Olson
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QUESTION: Je vous remercie de vos réponses. Ils aident toujours clarifier les choses pour moi quand je n'ai pas un rendez-vous avec mon fils pédiatre pour obtenir des choses droites pour moi. A partir de maintenant, mon fils n'a pas encore d'obtenir à nouveau malade et est encore sur tous ses médicaments précédents et des liquides épaissis pour le reflux /RGO diagnostiqué 4/2010. Un suivi est en Juillet pour Pneumologue et la semaine prochaine pour ENT (il devrait avoir les xrays par maintenant de son dernier séjour à l'hôpital en Avril)
Voici un résumé de son histoire:.
Born 09/08/09 mandat complet en bonne santé, pas de cracher ou quoi que ce soit perceptible qui suggérerait reflux, aucune infection des voies respiratoires, juste un bébé heureux. La seule chose que je peux retenir est qu'il chug ses bouteilles, mais tous mes enfants ont fait cela.
23.12 /09-Il obtient RSV sévère et envoyé à PICU dans les deux premiers jours d'hospitalisation. Il est resté près d'une semaine dans USIP; 15L d'O2 /haut débit, au pire, à peine échappé intubation. Nous avons passé 2 semaines à l'hôpital pour enfants et envoyé à la maison de l'oxygène après ne pas être en mesure de sevrer la nuit. Toujours était sur l'oxygène 1 semaine après puis a été en mesure d'arrêter.
1 /10-2 /10 Constant-infections respiratoires (bronchiolites) RAD suspecté /diagnostic.
2/10-Sleep étude fait de voir pourquoi il était si difficile de sevrer et un diagnostic de l'apnée obstructive du sommeil modérée. Mettez Flonase pour réduire la friction.
3/10-hospitalisé pour observation en raison de désaturer O2, bronchiolites, RAD exacerbation et envoyé à la maison le lendemain.
4/10-Officiellement un diagnostic d'asthme à l'hôpital après une autre infection des voies respiratoires /bronchiolites. neg pour le VRS et la grippe Testé; pas sûr de ce qui a causé, mais je soupçonne que ce fut la roséole qu'elle a commencé en raison de l'éruption une fois que la fièvre a éclaté. Il y avait de fortes fièvres et faible teneur en oxygène 82-85% et était en oxygène pendant une semaine (durée de son séjour). une étude de baryum hirondelle modifié avait fait le jour de sa libération qui a montré la pénétration persistante w /out aspiration et a été résolu avec des liquides épaissis. Donc, on m'a dit de continuer les liquides épais et obtenir répéter dans quelques mois. Neck xray montré mod. végétations adénoïdes. Envoyé maison w /Flovent et Singular ajouté à son plan d'action.
5/10-Il voit pulmonologist et est également dx w /trachéomalacie et continue des liquides épais et médicaments de contrôleur de l'asthme (flovent, flonase, singulair, et zyrtec occasionnelle)
Ceci est la plus récente se passe avec lui:
épreuve 6/10-Sweat est commandé et revient normal. A suivi étude hirondelle pour une dx de Reflux. A été sur les liquides épaissis depuis la dernière hospitalisation. Il y avait une pénétration profonde persistante sur les liquides minces, ne accord sur le pudding consistance et solides. Il y avait une pénétration profonde persistante et l'aspiration (2x et ne pas tousser /silencieux) sur les liquides épaissis aussi, avait seulement une amélioration subtile et temporaire (pris plus de temps pour pénétrer, mais encore fait) sur les liquides réfrigérés. La pénétration était bien pire que l'étude en Avril (je me souviens) et il n'a jamais aspiré puis. L'orthophonie a été recommandé. Orthophoniste a également noté la trachée ne bougeait pas autant qu'il devrait être pour son âge (9 mois) lors de la déglutition. (? Je ne sais pas la signification de cela, pourriez-vous expliquer) m'a demandé s'il fait des bruits grossiers /grognements (il a fait au cours de l'étude, difficile à décrire, mais une sorte de grognement grognant); dit que je ne savais pas trop ou avais vraiment remarqué. Comme je suis en train de prendre l'avis qu'il rend le grognement /grossière sonne beaucoup, plus que je ne l'avais même pas remarqué jamais. Peut-être parce que je suis en train de l'écouter. Je suppose qu'il a fait ce bruit avant, mais je ne savais pas qu'il avait une signification. Il n'a jamais cracher souvent si j'avais aucune idée qu'il était ASPIRATION.
A partir de maintenant, il est de 21 lbs /29 pouces et si vous ne saviez pas, sinon vous ne serait jamais soupçonner qu'il soit en train de faire tout cela.
Alors maintenant, pour la partie amusante ... Questions! :) Par la façon dont je vous remercie de contribuer votre temps à ce site, je suis sûr que vous avez rassuré beaucoup, beaucoup de parents.
À ce stade, je ne peux pas faire quoi que ce soit au sujet de la trachéomalacie (pas qu'il y ait quoi que ce soit à faire de toute façon) et il n'a pas été malade dès maintenant, il a en quelque sorte été un non problème. Je ne vais pas savoir avant le mois prochain si la bronchoscopie sera nécessaire.
À ce stade, nous ne savons pas ce qui a contribué à maintenir l'écart des problèmes respiratoires (meds de contrôleur ou tétées épaissies) Mais je soupçonne fortement ses pas les tétées épaissies car il encore aspiré à ceux pour le moment.
Je suis vraiment préoccupé par l'aspiration silencieuse. Qui sait combien de temps il a été en cours.
* Comment est-il fréquent pour une étude de déglutition modifié pour être pire que celle initiale?
* Depuis qu'il a toujours aspiré /DEEP pénétré sur épaissie et les liquides réfrigérés quoi d'autre peut /doit être fait pour empêcher cela? Je me sens impuissant sorte de savoir ce qui se passe et ne pas être capable de faire tout ce qui sera efficace (puisque le épaissie est pas plus aident) prévenir.
* Je l'ai mentionné que le ST a dit qu'il y avait peu de aucun mouvement de la trachée durant la déglutition; Quelle est exactement la signification et l'importance de cela? Il n'a pas été expliqué à moi.
* une bronchoscopie ou une endoscopie devrait-elle être préformées pour vous assurer et d'écarter des choses comme la fistule peut-être tracheosophageal, trachéale fente, ou autre chose? Je sais que les autres pourraient être longs plans mais son juste à côté de moi.
* Est-il acceptable pour lui d'être ASPIRATION même sur les liquides épaissis? Ce qui serait normalement être fait dans un cas comme celui-ci?
* Toutes les pensées /suggestions /idées?
Je vais prendre rendez-vous lundi pour son pédiatre depuis qu'elle est celle qui aurait à le référer à personne si nécessaire, et elle devrait avoir le rapport d'ici là. de
Encore une fois je ne peux pas vous remercier assez pour vos réponses.
Réponse
Salut, Violet,
questions complexes comme celle-ci ne sont pas mieux traitées de cette façon, mais voici quelques réflexions:
1 . Il semble que ses symptômes de reflux ne sont pas traités médicalement au maximum. Il a besoin d'être sur de bons, de fortes doses de médicaments que nous appelons les anti-acides de PPI et. Si le reflux ne cesse pas, il peut avoir besoin d'être considéré pour une fundoplicature Nissen.
2. Si les tests d'hirondelle sont comparables, le reflux est probablement qu'empirer.
3. Je ne sais pas re la trachée ne bouge pas normalement à avaler. Cela peut être un signe d'un problème neurologique qui cause un manque de coordination de l'ensemble de la respiration /mécanisme de déglutition.
4. Une bronchoscopie peut être envisagée lorsque les tentatives médicales ont échoué à résoudre ses problèmes.
5. Aspiration, même avec des liquides épaissis, est jamais bon et est mis en place pour l'infection et le bronchospasme.
Pour moi, avec les informations dont je dispose, le reflux doit être agressivement traités médicalement avant que l'on va vers les modalités de diagnostic et de traitement plus extrêmes.
Bonne chance, M. Olson