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16 mois dysphagie, trachéomalacie et more



Question,
Eh bien, heureusement, depuis la dernière hospitalisation de jonah la semaine dernière (acidose métabolique), il a été la santé. Mais je viens de cant aide mais interroge ce qui se passe avec ce gamin. D'abord, je sais qu'il ya des choses bien pire là-bas. Beaucoup de parents ont du mal avec les choses qui rendent les problèmes de Jonas ressemblent à un grain de sable, mais encore je ne peux pas aider mais pas l'obtenir.
D'abord, il a commencé avec le RSV. Il n'a pas été malade un jour dans sa vie avant. La seule question que je conteste son rôle il qu'il avait le cordon autour de son cou, mais à part ça, nada. Il n'a pas eu de problèmes de déglutition avant qu'il était malade en décembre donc nous avons eu 4 mois de bébé pur bonheur. Ensuite, le RSV est venu. 2 semaines à l'hôpital, 5 jours dans l'unité de soins intensifs, et près de deux semaines à la maison sur l'oxygène et il a été fait pour. Pour presque tous les mois de l'hiver qu'il avait bronchiolites. CHAQUE MOIS. Dont 3 ont nécessité une hospitalisation. Enfin, il obtient le diagnostic de l'asthme à l'hôpital en avril (après un séjour d'une semaine). La participation, que j'aime btw, a eu l'idée GENIOUS de faire une étude d'hirondelle et bien sûr, il est une question nouvelle. Il a dysphagie. Nous avons donc commencé le nectar épais et un suivi avec le pulm ped qui dit qu'il a aussi trachéomalacie. Rappelez-vous tout le temps que je dois écrire pratiquement sur mon front, non, il n'a pas été prématurée ... oui, je suis sûr que j'étais là-bas parce que chaque médecin seul même ceux qui le connaissent ne comprennent tout simplement pas pourquoi tout cela après ce que je devine était une période de lune de miel après la SCH. Ainsi, en avril, il avait été diagnostiqué avec l'asthme, reflux, mod. apnée obstructive du sommeil, dysphagie et trachéomalacie. Juin, il fait sa prochaine étude d'hirondelle et son pire et il est même sur ASPIRATION épais. Alors il voit ORL et ped et ils pense que cela est quelque chose qu'il va simplement "pousser hors de" ... il suit avec ped pulm dernier. Je raconte cette information et il est livide parce que cela ne se fixe pas lui-même. Alors je lui ai de mon côté et de la thérapie est mis en place et un aller. Insulte à une blessure ou vis vera arrive en Octobre et il tombe de mon lit (avec moi juste à côté de lui) et les fractures du crâne. Nice one maman. Froncement de sourcils Nous avons réussi à obtenir approuvé pour Synagis, YAY! Au moins une chose est allé droit cet hiver. Puis Décembre roule autour. Il obtient un mauvais rhume, mais il est avéré correct. La semaine suivante, il obtient une autre, pas trop bon et obtient la pneumonie. Pas même une semaine plus tard, il obtient un bug de l'estomac et verse des fluides sur les deux extrémités. Un hôpital nous détourne et le lendemain, il est pire que je l'emmener à l'autre. Il est admis pour une acidose métabolique. Son premier bug de l'estomac et il est admis. Cela marque son 5ème admission en 16 mois, 4 santé (non-blessures liées). Alors maintenant, je suis assis ici et je pense. Pourquoi? Pourquoi est-ce que la documentation (ped et ENT) ne sont pas sauter sur le wagon pourquoi il interdire aspirée encore jusqu'à présent? Est-ce l'âge magique que tous leurs muscles coordonner magie et arrêter?
Eh bien, nous allons bientôt découvrir. Sa prochaine étude hirondelle est le 4 février et si je ne reçois pas de bonnes nouvelles que je vais perdre. Pauvre enfant est vraiment le plus heureux malade à l'intérieur (bc, vous pouvez dire à l'extérieur) Je sais. Il n'a aucune idée de ce que la raison pour laquelle je l'attends de lui donner sa tasse est parce que je dois attendre pour laisser épaissir. Et je redoute le jour où il se rend compte qu'il ne peut pas avoir ce que tout le monde est d'avoir. Prochain rendez-vous, je vais percer des réponses et par parti, ils vont trouver. Le ped est ENFIN penser hmm ... peut-être nous avons besoin d'un neuro consulter et d'un champ d'application. Je ne pense pas que le neuro est nécessaire, mais je suppose que son processus d'élimination juste pour elle. Je veux savoir ce que le pulm pense, il a été de notre côté tout le temps et si elle n'a pas pour celui qui sait comment Jonas serait en ce moment. Son orthophoniste pense peut-être une bronchoscopie ou endoscopie et serait intéressant maintenant. Je suis d'accord. Quelque chose doit donner. Même si nous découvrons tout est bien, au moins, nous pouvons passer à la théorie suivant ... ou juste attendre un peu plus.
Eh bien, si vous avez obtenu grâce à ce merci. Je sais qu'il ya des choses pires dans le monde. Mais dans mon monde pauvre Jonas a vécu assez!
-One Momma inquiet

Réponse
Salut, Violet,
Souvent, le processus de découvrir ce qui est faux peut être une alambiqué. Il semble que la gestion et de l'approche de diagnostic de votre médecin et les spécialistes utilisent est un bon. Le neuro consulter est toujours approprié dans ce genre de situation. Cela ressemble à ce que beaucoup de ces problèmes sont fonction de l'âge et il a une bonne chance de "de plus en plus à« eux.
Bonne chance, M. Olson

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