Question
Cher Dr. Wilkinson,
Ma fille, Brooklyn, est âgé de 33 mois. Certains de ses discours et le comportement social a semblé un peu atypique pour moi, par rapport à d'autres enfants de son âge pendant environ un an. J'ai contacté l'intervention précoce, et elle a eu une évaluation complète en mai 2009. À ce moment-là, je l'ai mentionné spécifiquement mes préoccupations au sujet de TSA au spécialiste pédiatre du développement, pathologiste de langue de la parole et de développement de l'enfant. Tous les trois professionnels de la santé m'a dit que je me comportais comme une mère pour la première fois et ils vu aucune preuve de TSA.
Bien que je suis une mère première fois, je suis aussi un professeur d'école primaire, et ont l'expérience avec quelques-unes des manifestations comportementales de TSA. J'étais un peu offensé par leurs commentaires, mais je pensais que peut-être que je ne cherchais pas vraiment à ma fille objectivement.
Cependant, au cours de la fin de 2009, le discours de ma fille et certains maniérismes sont devenus très caractéristique des TSA. J'ai contacté l'intervention précoce à nouveau (en Janvier 2010) à ces préoccupations:
* mémorisation d'env. entiers 20 livres (ex - plusieurs dans la série Berenstain ours); * Écholalie retardée (jaillit des phrases ou des pages en mémoire de ses livres préférés plusieurs fois par jour); * Sous la sensibilité et les questions équilibre /coordination; * L'utilisation de phrases répétées (ex-après le réveil de mon mari est parti un jour, elle a répété pour les 30 prochaines minutes, «Maman éteint le réveil de papa», alors même que nous jouions et manger un casse-croûte); * Vous /me inversion de pronom (ex - "vous chercher.» «Allons brosser les dents".); * Fait constamment référence à elle-même à la troisième personne à moins d'utiliser une phrase mémorisée
. Mais avec ces préoccupations, elle affiche également la parole spontanée appropriée. J'ai eu à travailler avec elle un peu, mais elle utilise maintenant 3-6 phrases de mots, y compris les noms, les verbes et les adjectifs. Elle a également de poser des questions sans demander. Elle occasionnellement utilise encore écholalie immédiate quand elle ne connaît pas la réponse à une question ou besoin que le «temps d'attente» pour répondre, mais répond de manière appropriée les questions 90% du temps sans répéter d'abord la question ou les choix de réponse que je lui ai fournis .
Lorsque l'intervention précoce (même équipe comme avant) a réévalué son mois dernier, ils étaient d'accord que Brooklyn est susceptible d'avoir d'Asperger, le trouble sémantique-pragmatique et /ou d'un trouble d'apprentissage auditif. Ils l'ont fait référence à la médecine du développement à un hôpital pédiatrique respecté. Je doute la nécessité de cette saisine, comme l'une des personnes de l'équipe d'assurance-emploi est un pédiatre du développement. On m'a dit que les enfants se référant ailleurs est le protocole standard pour "ces types d'enfants".
Nous sommes maintenant sur la liste d'attente pour être vu par un autre pédiatre du développement, par leur recommandation. Ma fille va commencer la thérapie de la parole la semaine prochaine et, même si elle démontre qu'un retard de 13% dans son langage réceptif et aucun retard dans son langage expressif. (Le SLP a fait un jugement clinique que les services étaient nécessaires, même si ma fille ne répondait pas au déficit de 30% qui est généralement nécessaire pour cela.)
Je suis moins impressionné par le service que nous avons reçu grâce à l'intervention précoce. Je me sens comme ils ont d'abord ignoré mes préoccupations et écrit à la craie il jusqu'à être juste un parent nerveux. Puis 8 mois plus tard, ils ont pu voir qu'en effet, ma fille a des comportements concernant, alors maintenant ils sont juste nous pousser sur un autre médecin .... et encore plus le temps d'attente.
Je suis un peu inquiet sur ce prochain rendez-vous, comme je ne suis pas sûr que ma fille est encore à un âge que les médecins diagnostiquent généralement Asperger (comme je crois que cela est probablement ce qu'elle a - en plus de ses problèmes d'élocution, elle montre aussi des luttes sociales et , même si elles sont moins prononcées). Tout ce que je l'ai lu dit que les médecins hésitent à diagnostiquer avant l'âge 4. Selon votre expérience, compte tenu de l'information que je vous ai fourni au-dessus de ma fille, pensez-vous que le médecin peut sentir qu'ils ont suffisamment d'informations pour son diagnostic? Ou pensez-vous que la plupart seraient probablement seulement lui demander de revenir dans un an ou deux pour voir si la même caractéristique comportement /la parole est toujours présent?
En tant que professeur, je suppose que mon souci est que je n ' t veulent qu'elle marquée à un âge précoce si trois est vraiment trop jeune pour diagnostiquer de manière appropriée. Je sais comment les étiquettes peuvent vous suivre dans l'éducation, et je ne veux pas que ma fille à moins qu'il soit précis et absolument nécessaire. Cependant, sur le côté, je me rends compte afin de poursuivre sa thérapie (discours, PT et OT) une fois qu'elle tourne trois et âges sur l'intervention précoce, elle peut avoir besoin d'avoir un diagnostic. Dans votre expérience (en particulier avec les enfants présentant des caractéristiques de Aspergers sans diagnostic officiel), sont la plupart des districts scolaires disposés à poursuivre les services des enfants reçus par l'intervention précoce? Dans l'état dans lequel nous vivons, après 3 ans, le district scolaire local fournit tous les services nécessaires. Sa première réunion du PEI est prévue pour mai, mais je ne suis pas sûr que Brooklyn sera vu par le pédiatre du développement alors (liste d'attente est de 4-6 mois).
Merci à l'avance.
Sincèrement,
Jenn
Réponse
Cher Jenn,
Je vous remercie de votre question . Malheureusement, votre frustration avec le processus d'obtention d'un diagnostic d'autisme est partagé par de nombreux parents. Bien que la recherche a révélé que les parents ont des préoccupations légitimes au sujet du développement de leurs enfants, il n'a pas été inhabituel pour leurs préoccupations initiales à être licenciés et pour le diagnostic et l'intervention sera retardé. En fait, de nombreux enfants avec des formes plus douces de l'autisme ne sont pas diagnostiqués jusqu'à ce que bien après être entré dans l'école. Bien qu'il puisse y avoir une tendance vers une identification plus précoce, de nombreux pédiatres continuent à prendre un 搘 ait et-montre approche?; espérant enfants 揷 up.?This atch ne fait qu'ajouter au stress et à des retards d'intervention précoce d'une famille. Bien que cette information ne peut pas être particulièrement réconfortant de vous, il? S important de réaliser que vous n'êtes pas seul dans votre inquiétude et de frustration, et que votre défense est d'une importance cruciale.
Il? S probable que les deux jeux de sexe et l'âge un rôle dans le retard dans l'obtention d'un diagnostic. Les statistiques indiquent que tandis que les garçons sont appelés et diagnostiqués en plus grand nombre, ce n'est pas le cas pour les filles. Parrainages pour l'évaluation des garçons sont environ dix fois plus élevé que pour les filles. Les filles sont également diagnostiqués avec des troubles du spectre autistique (TSA) à un âge plus avancé par rapport aux garçons. La recherche suggère que plus élevés fonctionnant filles sur le spectre ont tendance à montrer des formes moins sévères de TSA par rapport à la hausse qui fonctionne garçons. Ils ont tendance à avoir moins d'intérêts spéciaux, des compétences sociales plus superficielles, mieux les compétences linguistiques et de communication, et moins d'hyperactivité et d'agressivité que les garçons. Par conséquent, les cliniciens peuvent ne pas observer les caractéristiques évidentes associées au prototype mâle de troubles du spectre autistique. Il? S mon observation qu'une dépendance à l'égard de plus sur le modèle masculin en ce qui concerne les critères de diagnostic contribue à un genre 揵 ias? Et underdiagnosis des filles.
Il semble que votre fille présente plusieurs caractéristiques qui pourraient être associés à un TSA. La recherche suggère que les enfants atteints de TSA peuvent montrer des signes de la maladie de 2 à 3 ans. Toutefois, l'identification précoce des très jeunes enfants qui peuvent être à risque pour un trouble du spectre de l'autisme continue de présenter un défi important. Les symptômes comportementaux dans les domaines social et de la communication ont tendance à être les indicateurs les plus fiables de l'ASD, mais ils sont les plus difficiles à observer chez les jeunes enfants. Par exemple, on n'a pas une définition précise des jalons pour le développement des compétences sociales par rapport à moteur et les compétences linguistiques. Il est souvent l'absence de comportements attendus plutôt que des comportements inhabituels ou atypiques observés chez les enfants plus âgés. Les outils de dépistage tels que la liste de contrôle modifié pour Autism in Toddlers (M-CHAT), troubles envahissants du développement de dépistage Test-II (PDDST-II), Autism Spectrum Rating Scales (ASRS), et la deuxième édition nouvellement libérés de l'échelle d'évaluation de l'autisme de la petite enfance (CARS-2) peuvent être utilisées pour déterminer si un jeune enfant est à risque de TSA. Les évaluations subséquentes devraient être complétées par une équipe interdisciplinaire qui comprend, mais sans s'y limiter, un /orthophoniste, enfant /psychologue discours clinique, éducateur spécialisé, audiologiste, ergothérapeute.
Comme vous le savez, les personnes with Disabilities Act Education (Parties a et B) (IDEA) donne droit à tous les élèves ayant des besoins particuliers à un enseignement public gratuit approprié (FAPE). En fait, le Conseil national de recherches (2001) recommande que tous les enfants identifiés avec ASD, indépendamment de l'âge, sous-type, ou de la gravité, être admissible à des services éducatifs spéciaux dans la catégorie IDEA de l'autisme. La meilleure pratique exige que dès qu'un enfant est soupçonné d'avoir un retard ou d'être à risque d'un retard ou d'un trouble du développement, comme un ASD, il ou elle devrait être renvoyé immédiatement à un programme d'intervention précoce. Si l'enfant a eu son troisième anniversaire, le renvoi devrait être fait pour le département d'éducation spéciale à l'école locale (Child Find). L'intervention est importante et souvent efficace, même si elle commence comme un discours générique /thérapie de langue et les stratégies de développement générales. Je recommande toujours que les praticiens prennent des mesures sur un résultat de dépistage positif ou quand un enfant démontre 2 ou plusieurs 搑 drapeaux ed? Ou des facteurs de risque et ne pas prendre une approche 搘 ait-et-voir?. Si fait, il? S souvent conseillé de se référer à la fois une évaluation des TSA et des services complets d'éducation précoce d'intervention /de la petite enfance. À mon avis, une famille ne devrait pas avoir à attendre pour un diagnostic définitif d'un ASD pour que leur enfant de recevoir et de bénéficier de services d'intervention précoce.
Quelques observations finales sur le diagnostic de syndrome d'Asperger de Syndrome (syndrome). Les enquêtes montrent un diagnostic moyen à 7,5 ans pour le syndrome d'Asperger. Comme mentionné précédemment, des formes plus douces de l'autisme sont souvent identifiés après que l'enfant est entré dans l'école. Nous reconnaissons maintenant que, dans la pratique, il? S difficile de distinguer de manière fiable entre le syndrome d'Asperger, l'autisme et d'autres troubles du spectre. De nombreux cliniciens et chercheurs sont d'accord que le syndrome d'Asperger est pas une entité distincte de diagnostic, mais plutôt de haut-fonctionnement ou une variante légère de l'autisme. Il? S important de noter que la définition d'IDEA de l'autisme est suffisamment large pour inclure les catégories de syndrome d'Asperger, le trouble autistique (l'autisme), et PDD-NOS. Les récentes propositions de révision faites par l'American Psychiatric Association intégrerait ces catégories dans le cadre du vaste diagnostic de 揳 troubles du spectre utism.? Cette proposition reconnaît l'importance d'un spectre de gravité et devrait améliorer à la fois l'identification et l'intervention.
J'espère que ma réponse a été utile pour vous. Je 抳 e énuméré quelques ressources supplémentaires. Mes meilleures salutations à vous et vos efforts pour obtenir les services appropriés pour votre fille.
American Academy of Pediatrics. Comprendre les troubles du spectre autistique [pamphlet]. Elk Grove Village, IL: American Academy of Pediatrics; 2005.
Vie Voyage à travers l'autisme: Guide des parents sur l'évaluation. Arlington, VA: Organisation pour la recherche sur l'autisme
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Conseil national de recherches (2001). Eduquer les enfants autistes. Washington, DC: National Academy Press
Ozonoff, S., Dawson, G., &McPartland, J. (2002).. Guide des parents pour le syndrome d'Asperger et l'autisme de haut fonctionnement: Comment relever les défis et aider votre enfant à prospérer. New York:. Guilford Press
Stone, W. L. (2006). Est-ce que mon enfant autiste? Guide du parent à la détection précoce et l'intervention dans les troubles du spectre autistique. San Francisco, CA:. Jossey Basse
Wilkinson, L. A. (2008a). ? L'écart entre les sexes dans le syndrome d'Asperger: Où sont les filles
Enseignement Exceptional Children Plus, 4, 1-10
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