Question
QUESTION: Cher Dr Freedman,
Je présente mes excuses à l'avance pour le détail de mon poste, mais veulent que vous avez une compréhension claire des raisons pour lesquelles je ne suis pas sûr du diagnostic de ma fille.
J'ai eu des préoccupations concernant le manque de ma fille de coordination et de configuration de parole pendant près d'un an et demi. Et je suis à peu près certain qu'elle a un ASD depuis mai dernier. Malheureusement, au cours d'une visite de bureau de 20 minutes, ma fille apparaît souvent «normal» et mes préoccupations ont été rejetées par de nombreux thérapeutes et médecins.
Maintenant qu'elle vient d'avoir 3, ses particularités deviennent un peu plus évident et elle a finalement été renvoyé à un pédiatre du développement dans un hôpital pédiatrique de premier plan.
Le médecin qui a examiné et testé ma fille a diagnostiqué un PDD-NOS. Je fus quelque peu surpris par ce diagnostic, parce que dans mon expérience en tant que professeur, ainsi que mes recherches sur les TSA, je sentais qu'elle correspondait à la description du syndrome d'Asperger.
Quand j'ai interrogé le médecin à ce sujet, elle a dit qu'elle attend un enfant de 3 ans avec Aspergers d'avoir une meilleure capacité à tenir une conversation. Elle a également dit que les enfants atteints d'Asperger ne disposent pas d'un retard de langage.
Je ne suis pas encore du tout satisfait de ces réponses pour un certain nombre de raisons. Par ce que j'ai lu sur Asperger, les enfants devraient être en utilisant des mots de 2 ans et phrases 2-3 mots par âge de 3 ans Ma fille dépasse de loin ces lignes directrices. Elle a bien plus de 1000 mots dans son vocabulaire, et est capable de tenir une conversation limitée avec moi (mais pas souvent avec les autres dans un environnement inconnu en raison de surstimulation). Elle a clairement des difficultés de communication: se réfère à elle-même comme «Brooklyn» ou «vous» au lieu de «je», utilise des phrases rote, retardées écholalie avec près de 100 livres qu'elle a mémorisées. Cependant, sur le revers, elle démontre également la parole spontanée en continu à travers la journée, et utilise généralement 5-6 mots phrases (parfois en utilisant autant que 10-11 mots).
En outre, ma fille, Brooklyn, semble avoir des tendances hyperlexic. Sans incitation ou enseigné, elle a mémorisé toutes les lettres de l'alphabet en majuscules (et est récemment devenu intéressé par des lettres minuscules ainsi), a appris le son (s) de chaque lettre et commence à décoder certains mots. Je lui lire tous les jours, et depuis qu'elle était un nouveau-né, mais au-delà, nous avons rien fait pour «pousser» cet intérêt sur elle.
Comme je l'ai mentionné plus tôt, elle a aussi une mémoire étonnante , en particulier avec des livres. Parmi la centaine de livres qu'elle a mémorisées à la fin, la plupart sont plusieurs phrases par page (ex - série Berenstain Bears). En fait, elle va souvent me corriger si je manque un mot ou dire "répondu" au lieu de "exclamé" en lisant un livre à elle.
Je ne l'ai pas trouvé de recherche indiquant que les enfants avec PDD-NOS ont tendance à avoir ces tendances hyperlexic, bien que je crois que certains sont plutôt habiles à la mémorisation.
Selon votre expérience, y at-il des enfants avec PDD-NOS (et Asperger a été exclu) qui sont hyperlexic? Est-il fréquent que les médecins diagnostiquent un jeune (de moins de 4 ou 5 ans) enfant avec PDD-NOS et plus tard de déterminer l'enfant a vraiment Asperger? Dans quelles circonstances vous, en tant que professionnel de la santé, de diagnostiquer un enfant âgé de pré-école avec Asperger?
Merci d'avance pour votre aide
. Sincèrement,
Jenn
REPONSE: Salut Jenn,
Vous soulevez des questions et des malentendus intéressants sur le diagnostic. Hyperlexia ne fait pas partie d'un spectre de l'autisme diagnostic de trouble. Il est une caractéristique qui se trouve parfois chez les enfants sur le spectre de l'autisme (peut être l'un des diagnostics de TSA), mais comme, DSM-IV TR catégorie diagnostique spécifique, il n'existe pas. En fait, il y a des enfants avec hyperlexia qui ne possèdent pas toute sorte de TSA. Donc, hyperlexia n'a aucune incidence sur le diagnostic potentiel de votre fille. Le diagnostic PDD-NOS est donnée aux personnes qui ne répondent pas à tous les critères soit pour le trouble autistique, le syndrome d'Asperger, ou tout autre ASD. Il est une présentation "subclinique", ou une présentation qui ne répond pas exactement toutes les caractéristiques de A, B et C (vous pouvez google trouble autistique DSM-IV-TR et obtenir les critères de chaque catégorie si vous ne le faites pas les connaître déjà). Vous avez également mentionné "manque de coordination", qui est souvent associée à d'Asperger mais encore une fois, par des lignes directrices de diagnostic strictes, ne sont pas utilisés pour le diagnostic. En termes de développement de la langue, le dans le développement typique "longueur d'énonciation signifie" est l'âge de l'enfant plus 1, donc un y.o. 3 devrait être en utilisant 3-4 mots ensemble dans des phrases courtes /phrases. Souvent, le diagnostic d'un jeune enfant dans une session est très difficile. L'enfant peut être mal à l'aise avec le nouveau réglage /personne et nous ne généralement pas obtenir une image complète d'un enfant en une seule session. Je remarque souvent un enfant dans son milieu naturel (à savoir, préscolaire) avant que je la rencontre, puis la faire venir au bureau pour l'évaluation qui dure habituellement au moins une heure, après que je demande souvent aux parents de revenir un autre jour. La clé pour les différences linguistiques entre l'autisme et le syndrome d'Asperger est la communication ... la capacité de communiquer assez généralement d'une manière appropriée au développement. Je vais dire que le diagnostic de syndrome d'Asperger dans un y.o. 3 peut être difficile parce que la plupart 3 y.o. de ne tiennent pas long, aller et retour conversations. Il est pas rare que les symptômes de votre fille sont de plus en plus évident avec l'âge, et il est possible que dans un an ou plus, l'image de diagnostic peut être plus claire et son profil de diagnostic peut changer. Ce ne sont pas rares. Les professionnels qui diagnostiquent ASD de sont limités par les lignes directrices de diagnostic stricts du DSM-IV-TR. Utilisation de symptômes rapportés de façon anecdotique est pas considéré comme éthique ou approprié. Le diagnostic des TSA est également soumis à l'expérience /expertise du diagnosticien en ASD, qui peut être un problème, car il n'y a pas beaucoup d'entre nous qui le font bien. Je ne critique pas la personne qui a diagnostiqué votre fille, je viens de vous offrir les variables qui peuvent confondre l'image.
Je suggère que vous avez votre fille réévaluées en un an. En attendant, obtenir son traitement autant que possible. Ce sera finalement influencer le diagnostic car elle devrait améliorer la thérapie. Les thérapies que je recommande le plus souvent pour les enfants de votre fille (basées sur les besoins de l'enfant, bien sûr), sont: la thérapie d'intégration sensorielle; orthophonie et de langue; RDI; Floor Time; et adaptés au développement des groupes de compétences sociales facilitées. S'il y a des problèmes de comportement importants et /ou il est nécessaire de développer apprendre à apprendre, je recommande ABA. Mon parti pris est de recommander des approches fondées sur les relations, surtout chez un enfant qui a tendance à mémoriser rotely. ABA est une approche assez rote et je veux éviter la tendance à développer un style de réponse "robotique". Selon la National Academy of Sciences, l'aspect le plus important d'un programme d'intervention est la spécificité des interventions, la formation des thérapeutes, et l'intensité, pas l'approche. Ils recommandent un minimum de 25 heures /semaine intensive, 1: 1 programmation. Vous pouvez lire leurs recommandations dans le livre, éducation des enfants avec l'autisme.
J'espère que cela vous aide. Diagnostic de jeunes enfants sur le spectre peut être difficile pour une variété de raisons, mais ne pas abandonner! À long terme, le diagnostic est en fait moins importante que la sécurisation des services appropriés à des niveaux appropriés d'intensité.
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QUESTION: Cher Dr Freedman,
Merci pour fournir une telle réponse détaillée si vite! Après la lecture de votre réponse, je suis assez certain que l'évaluation de ma fille n'a pas été aussi complet que il est probable aurait dû être. Nous avons rencontré le médecin qu'une seule fois (pendant environ 2 heures ou plus) dans son bureau, qui n'a pas été adaptée aux enfants (ex - pas de chaises pour enfants de taille et il y avait un accès gratuit à l'ordinateur, l'imprimante du médecin et tel). Ma fille est tout à fait un grimpeur (nous nous référons affectueusement à elle comme notre «chèvre de montagne»), mais très désordonnée, et a un faible tonus musculaire ainsi. Ainsi, alors que le médecin a essayé de converser avec moi au sujet des informations de fond, Brooklyn a été littéralement rebondir sur les murs, très sur-stimulé dans cette nouvelle, et des adultes orientée vers l'environnement.
Lors de son évaluation de mon fille, elle a demandé que j'essaie de ne pas engager de Brooklyn ... essentiellement, d'être un observateur silencieux. Je l'ai fait comme je l'ai demandé, et a constaté que Brooklyn n'a pas vraiment répondu au médecin beaucoup du tout comme elle essayait de l'engager dans des activités. (Ex - Brooklyn habituellement ne bénéficient pas de jouer avec des balles, bien que son PT et je travaille avec elle sur les compétences à billes pendant un certain temps Tandis que lui offrant la balle, le médecin a essayé à plusieurs reprises pour obtenir l'attention de Brooklyn en appelant son nom Brooklyn.. totalement l'ignora et continua «lecture» de son livre.) en conséquence, elle a noté que Brooklyn avait un contact visuel pauvre et n'a pas assisté à son nom.
Je suis familier avec les critères énoncés dans le DSM-IV, et de voir comment le médecin a trouvé 5-6 zones de perte de valeur à Brooklyn ce jour-là .... mais je pense que si le médecin lui a également surveillé dans son milieu naturel, ses résultats auraient été très différents
Lorsque vous êtes des enfants d'évaluation, ne vous permettent aux parents de jouer un rôle actif dans l'évaluation (ex -. Je crée un train de blocs, puis lui demander de copier le mien)? Je ne comprends pourquoi les médecins sont tenus de directives de diagnostic strictes, mais je sens que ma fille a montré plusieurs déficiences dans la communication et l'interaction en raison de son manque de familiarité avec l'évaluateur.
En ce qui concerne vos suggestions sur la thérapie, Brooklyn est actuellement recevoir 1: 1 PT, OT, sensoriel (modèle DIR /Floortime utilisé) OT, et de la parole (1x par semaine pour chaque). Elle commencera également assister à une demi-journée de pré-école quelques jours par semaine à l'automne. Le pré-scolaire fait partie de notre district scolaire local, et est un mélange des besoins spéciaux et les enfants neuro-typique. L'enseignant est l'éducation spéciale /petite enfance certifié, et en plus de 2 paraeducators, ils travaillent avec un maximum de 15 enfants.
J'ai dû me battre pour ma fille pour recevoir tous les services qu'elle est actuellement obtenir (encore une fois, parce que sur des tests standardisés, elle montre seulement un léger retard dans la motricité globale et fine et aucun retard du tout dans le discours). Nous devons payer pour plusieurs centaines de dollars hors de leur poche chaque mois, et je doute que nous serons en mesure d'offrir 20 heures de 1: 1. Thérapie
je l'ai toujours joué un rôle actif dans toute sa thérapie afin que je puisse continuer à travailler sur les compétences pendant le reste de la semaine. Pensez-vous que le préscolaire, la thérapie et mon travail quotidien continué avec elle à la maison viendront près de la intensive 1: 1 thérapie que vous avez proposé? De toute évidence, ce serait l'option idéale, mais malheureusement, c'est tout simplement pas quelque chose que nous sommes en mesure de payer. Nous ne voulons être sûrs que nous fournissons Brooklyn avec toutes les possibilités de croissance cependant.
Encore une fois, je vous remercie pour votre expertise.
Sincèrement,
Jenn
réponse
Tout le monde conduit leurs évaluations différemment. Au cours de mes évaluations Je demande aux parents de vous asseoir et regarder à moins que je leur demande de faire quelque chose de particulier. Si je ne peux pas engager l'enfant après quelques tentatives, alors je vais demander au parent de le faire, mais de manière spécifique. Si un enfant semble mal à l'aise, je vais demander au parent de jouer avec elle pendant un court laps de temps jusqu'à ce que je peux faire un lien avec elle. Il est également très difficile pour les enfants d'être dans une pièce où les gens parlent entre eux, ce qui contribue parfois aux difficultés de l'enfant dans une situation. Par conséquent, je pose des questions sur le développement de l'enfant dans une session distincte lorsque l'enfant est pas là. Parce que son préscolaire a le potentiel pour une grande partie de 1: 1, un grand nombre des heures, il peut être considéré comme intensive, et oui, votre travail avec ses chefs. Mais ne pas se laisser influencer en heures et non pas la qualité ... voilà pourquoi je recommande le livre afin que vous puissiez avoir une idée de ce que le «gold standard» est, et ensuite travailler à partir de là. Je me rends compte combien il est difficile d'obtenir les services d'un enfant peut avoir besoin et le coût pour les familles est généralement très élevé. Votre enfant est un client du Centre régional? Selon les besoins, ils peuvent offrir au moins quelques heures /semaine (5-10?) Des «capacités d'adaptation» ou thérapie comportementale avec une philosophie fondée sur les relations, et le plus souvent une sorte de programme d'aptitudes sociales. Une autre façon d'obtenir une offre plus complète du quartier est d'utiliser un bon avocat pour vous aider lors des réunions de l'IEP. Encore une fois, cependant, un autre coût. Enfin, rappelez-vous toujours l'option de faire appel un district ou d'une décision Centre régional. Parfois, il peut impliquer d'obtenir des tests supplémentaires, et ça vaut le coup. D'autres fois, le coût des tests supplémentaires ne valent pas le résultat final. Il est important de choisir vos batailles ... Il y a beaucoup de sites en ligne utiles sur la loi et le système éducatif. Ok, espérons que cette aide!