Cher Dr.
Question, je l'espère, vous pouvez nous aider, nous sommes à notre esprit fin et de perdre notre santé mentale. Nous avons deux fils avec l'autisme sévère, le plus jeune n'a pas de mauvais comportements, mais est non-verbale, le plus âgé a 15 ans et un grand garçon, six pieds et 220 lbs. Je suis 5'2, si cela vous aide à comprendre une partie de la situation. Il a été automutilation pendant de nombreuses années, mordre son bras gauche (# toujours au même endroit, la peau est maintenant calleuses, se pinçant sur son bras gauche, pincer la cuisse droite, se frapper dans la tête dure !, quand il est vraiment fou, il va se gifler dans les yeux, gifler les deux cuisses, dur! mais il a augmenté au cours des dernières années, et au cours de cette dernière année, il est devenu agressif envers les autres, frapper, pincer, pousser, se gratter, crachant # son plus comme un spray sur votre visage). Il a aussi TOC sévère, il a ces phrases qu'il veut vous de compléter, il ne peut pas aller au-delà jusqu'à ce que vous avez terminé la phrase, croyez-moi, nous avons essayé. Il a aussi ce que nous appelons mots «déclencheurs» qui lui partirent, afin de mieux vous éviter ces mots ou vous aurez un problème, il a maintenant environ 20 mots que vous ne pouvez pas dire et ils sont des mots communs, de sorte que vous devez remplacer par un autre mot pour lui, par exemple, vous ne pouvez pas dire ok ou bien, mais vous pouvez dire «oui». Il crie aussi comme il l'est assassiné, et si vous arrivé à être en public, tous les yeux sont sur toi. Je ne sais vraiment pas comment l'aider? il est misérable dans sa propre peau environ 75% de son temps éveillé, et son pire à l'école, il déteste toute redirection même si sa ne vise pas à lui, il explodes.He est sur plusieurs médicaments et nous avons essayé autour de 30 différents médicaments, et n'a jamais vraiment trouvé un qui était super. Nous sommes à un point où il est très difficile de vivre avec, mais je l'aime et je ne veux pas lui de vivre quelque part ailleurs, je ne sais pas que quelqu'un d'autre pourrait mettre en place avec elle non plus! ils sont nos seuls enfants, donc on n'a pas la normalité dans nos vies, car ils ont tous deux l'autisme et nous avons pas d'autres enfants, je me sens comme toute notre vie est sur l'autisme, et la façon de résoudre tel ou tel problème, je ne peux pas croire que c'est ce que ma vie est devenue? Je me suis toujours senti si nous pouvions contrôler le TOC, son comportement irait mieux, car elle entraîne habituellement, mais nous avons été sur tous les médicaments pour ocd et rien ne touche pas! notre docteur ne va pas augmenter la dose, parce que son cœur aurait besoin d'être surveillé, et bien sûr, je ne veux pas risquer sa santé, s'il vous plaît aidez-moi, je sais que cela nous vieillit plus et plus tous les jours, et je trouver me sentant vraiment triste que je ne peux pas améliorer la situation, même avec des médicaments, de sorte que son assez frustrant, je vous remercie d'avoir écouté et nous espérons aider.
Réponse
Bonjour Rhonda,
J'ai lu votre histoire sur un certain nombre de fois et mon coeur va à vous. On dirait que vous êtes déjà en train de faire tant de choses.
La première chose qui me vient à l'esprit est de répit. Voilà quelque chose que vous ne mentionnez pas.
Peu importe combien vous aimez votre enfant et comment dévoué vous et votre mari sont à ses soins, vous avez besoin d'une pause. Cela peut être difficile pour les parents qui peuvent se sentir d'abord que vouloir temps loin de votre fils diminue vos committmen à lui. C'est pas.
Le répit est, une interruption temporaire à court terme. Pour vous tous. Cela pourrait signifier que quelqu'un vient à votre maison un samedi après-midi pour vous permettre de faire du shopping seul, ou un peu de temps avec seulement votre mari ou avec votre autre fils. Le répit peut signifier que quelqu'un vient dans la nuit ou pour un week-end ou que l'âge de votre 15 années passe le temps quelque part avec un travailleur de répit. Répit pourrait être offert par une seule personne dans votre maison, dans leur maison ou dans un foyer de groupe. Les possibilités sont régies par ce qui est disponible, ce qui peut être mis au point et ce qui vous convient le mieux.
Je ne sais pas comment vous êtes connecté avec des groupes de soutien de l'autisme dans votre région. Un point de départ serait la Autism Society of America (http://www.autism-society.org/). De leur site vous trouverez des informations de contact pour une branche près de chez vous. Ils seront familiers avec le répit et d'autres moyens supplémentaires d'aide pour votre famille.
Certains enfants avec profit de l'autisme d'un mentor. Cela peut prendre de nombreuses formes, mais souvent le mentor est une personne qui vient de prendre l'adolescent hors de la maison. Cela donne à la famille une pause bien méritée, plus fournit à la personne ASD avec une activité qu'ils aiment, plus l'attention qui leur est consacré. Parfois, même les enfants qui sont très impliqués avec leurs symptômes autistiques et d'autres jouissent encore du temps avec leur mentor. Encore une fois, l'Autism Society of America peut être votre source d'information sur cette possibilité.
Accès répit est pas la même chose que d'avoir votre enfant à aller vivre ailleurs. En fait, un répit adéquat pourrait signifier que votre fils peut continuer à vivre avec vous tout ce que beaucoup plus longtemps.
Certains parents font état d'une diminution de la gravité des symptômes quand ils essaient un /régime sans gluten et sans caséine. Voici quelques informations à ce sujet: http://www.gfcfdiet.com/et http://www.nourishinghope.com/
Je suis d'accord avec vous que l'arrêt de la TOC pourrait faire le reste des comportements plus facile . Il est frustrant de passer par toute la gamme des médicaments et ne pas trouver quoi que ce soit efficace. Je comprends très bien vos préoccupations au sujet de ne pas causer d'éventuels dommages de coeur à votre enfant.
Cela pourrait vous décourager, mais je suggère de réviser toute la question des médicaments. Si ça fait des années étant donné que certains médicaments ont été jugés, les choses peuvent avoir changé dans le corps de votre fils comme il passe par la puberté et ses hormones ressemble davantage à celle d'un homme adulte.
Bien que légitimement, son médecin est réticent à augmenter la dose de ce médicament en particulier, craignant des complications cardiaques, il existe un éventail de médicaments possibles (dont vous êtes au courant si vous avez déjà essayé trente!), dont certains peuvent travailler mieux pour lui à son niveau l'âge, le poids corporel et de l'hormone. Ou, certaines combinaisons de médicaments peuvent produire de meilleurs résultats.
Parfois, il est difficile pour un médecin d'adapter les médicaments juste. Il ne voit pas l'enfant par jour. Parfois, un médecin ne comprend pas les contraintes quotidiennes sur une famille ou à l'école ou même que les choses peuvent être aussi difficile car ils sont vraiment pour tous les intéressés.
Il peut être utile si vous avez gardé un journal quotidien des comportements pour lui montrer . Cela n'a pas besoin d'être un long essai, comme je doute que vous avez le temps dans votre journée mouvementée pour beaucoup d'écriture. Au lieu de cela, juste un morceau de papier avec la date en haut, une colonne le long de la gauche pour le moment le comportement démarré et arrêté, puis une colonne à sa droite où vous pourriez donner une brève description de ce qui est arrivé.
Ou, vous pourriez élaborer une liste de contrôle. En haut de la page ont une tache blanche pour la date. Le long de la gauche est une colonne pour le moment. Ensuite, créer des colonnes dans la partie supérieure pour les comportements que vous fils montre couramment, comme le bras mordant, frappant les yeux, la tête frapper, etc. Puis, quand vous observez le comportement tout simplement mettre une coche.
Vous mentionnez que les choses sont pas facile ou peut même être pire à l'école. L'école peut être votre plus fidèle allié dans tout cela. Vous pouvez leur demander de tenir un journal similaire à ce que vous faites à la maison et ajouter leurs observations à ceux que vous présentez à votre médecin.
Est votre fils un psychiatre? Quelqu'un qui est familier avec les troubles du spectre de l'autisme? Pensez-vous que ce médecin a une bonne compréhension de votre fils et de ce que la vie est comme pour lui? Si non, est-il une possibilité de médecins de commutation?
Puisque vous semblez si bien versé dans l'autisme, je présume que vous avez déjà eu l'aide d'un ergothérapeute. Sinon, OTs peuvent être d'une grande aide pour déterminer les déclencheurs sensoriels qui peuvent aggraver l'agitation de votre fils, ainsi que de trouver des stratégies sensorielles qui seront calmantes pour lui. Si vous ne l'avez pas eu les services d'un ergothérapeute, contactez votre école, votre médecin et la Société de l'autisme de trouver un local.
Dans l'intervalle, il existe des stratégies sensorielles que vous pourriez essayer sur votre propre qui ne sera pas le blesser et pourrait lui prêter un certain soulagement. Un fauteuil poire est réconfortant de certaines personnes - la sensation de pression comme ils enfoncent dans il peut être apaisant. Il pourrait envelopper une couverture ou une grande serviette de bain autour de ses épaules et le torse et tirez fermement des deux mains saisissant les côtés opposés de la serviette. Se sent-il plus calme dans un espace sombre et calme? Avec les jeunes enfants, parfois une tente ou une grande boîte en carton (comme un réfrigérateur ou d'un poêle est livré dans) peut être un refuge sûr, ou une tente faite d'une couverture jetée sur une table. Ne se balancer ou à bascule le calmer? Est-ce un gilet pondéré ou de l'aide globale pondérée lui faire sentir mieux? De nombreuses entreprises vendent ou vous pouvez faire votre propre. Voici un exemple: http://affordableweightedblankets.com/
Je suppose que vous êtes familier avec l'utilisation de visuels. La plupart des personnes atteintes d'autisme, même ceux qui sont verbales, prennent de l'information qu'ils voient beaucoup plus facile que ce qu'ils entendent. Quand nous sommes en colère, nous avons tendance à parler et à parler à la personne avec TSA. Malheureusement, cela peut souvent dégénérer les choses. Le plus bouleversé l'enfant est, plus la difficulté qu'il peut avoir donner un sens à nos paroles. Ths est un temps pour parler moins et de démontrer ce que nous voulons avec des signaux manuels ou des images. Un bon site pour obtenir des informations sur ce (et images libres) est www.do2learn.com.
Comme vous le savez, les gens atteints de TSA ont souvent du mal à donner un sens à leur monde. Voilà pourquoi ils peuvent accrocher fermement à des routines et sont jetés quand quelque chose d'inattendu est jeté sur eux. L'utilisation d'un horaire visuel peut souvent dissiper beaucoup de craintes et aider la personne à rester calme, car ils peuvent voir en un coup d'œil comment leur journée ira. Encore une fois, www.do2learn.com est une belle source d'information de planification visuelle.
va de pair avec cette utilisation des visuels est la stratégie d'utiliser des histoires sociales qui décrivent à la personne ce qui va se passer et ce qui sera attendu de lui. Si vous faites une recherche sur Internet pour les histoires sociales, vous trouverez beaucoup d'aide.
Voici quelques livres sur des histoires sociales qui peuvent aider. Ils peuvent être disponibles pour emprunter à votre bibliothèque locale, l'école ou de la Société de l'autisme:
Les histoires New Social Book http://www.amazon.com/Social-Story-Revised-Expanded-Anniversary/dp /1935274058 /re ...
Le Picture Book compétences sociales pour l'école secondaire et au-delà http://www.amazon.com/Social-Skills-Picture-School-Beyond/dp/1932565353/ref=sr_1 ...
Auteur Linda Hodgdon a quelques livres que j'aime pour leur facilité de lecture et pratiques, des suggestions réalisables:
stratégies visuelles pour améliorer http://www.amazon.com/Communication visual-stratégies-Améliorer-Communication-pratique /dp /096 ...
Résolution des problèmes de comportement dans l'autisme http://www.amazon.com/Solving-Behavior-Problems-Autism-Strategies/dp/0961678623 /...
Je connais d'autres enfants atteints de TSA qui sont semblables à votre fils. Je sais que cela est une solution radicale, mais parfois il y a des enfants sont hospitalisés par leur psychiatre pendant quelques semaines. Pendant ce temps, ils sont sevrés médicaments actuels, puis de nouveaux essayé sous surveillance étroite. Le personnel surveille les effets secondaires possibles ainsi que la façon dont les médicaments travaillent pour soulager les symptômes les plus gênants. Avoir votre fils loin de vous serait difficile et le placer à l'hôpital semble effrayant, mais il pourrait être une façon d'obtenir de l'aider. Avoir le personnel médical témoin ses jours seraient également supprimer le sentiment de tout médecin qui, "Oh, cela ne peut pas être si mauvais à la maison." Malheureusement, parfois une personne qui n'a pas marché dans vos chaussures ne comprendra pas ce qu'est un jour dans la vie est comme.
Le dernier point que je hae est préoccupation pour vous. Non seulement pour votre bien-être mental, mais pour votre santé physique. Si vous êtes trop porté vers le bas, ce qui aide va vous être de cette famille qui a besoin de vous si désespérément? Si vous ne disposez pas d'un peu de temps pour vous et pour votre mari pour recharger vos batteries, vous ne pouvez pas être en mesure de continuer. Accepter de répit aide peut vous permettre de continuer à faire ce que vous faites.
Bien que vous êtes évidemment dévoué à vos enfants, vous êtes, mais une seule personne, ou vous et votre mari ne sont que deux personnes qui ne peuvent continuer à être sur constante devoir sans aucun temps mort. Je ne sais pas où vous vivez, mais il y a un certain type de service social ou d'un organisme de protection de l'enfance dans votre localité. Je ne suggère pas que vous abandonnez votre enfant aux soins d'un organisme d'État. Mais beaucoup de ces groupes ont pour but de garder les familles intactes, autant que possible. Cela peut signifier fournir une variété de supports en cas de besoin. Un soutien pourrait prendre la forme d'un peu de répit, comme je l'ai mentionné plus tôt. Cela pourrait signifier un aide qui a passé du temps avec l'enfant, ce qui vous permet un peu de temps libre. Cela pourrait signifier someine faire des corvées de ménage dans votre maison pour vous. Les travailleurs sociaux n'ont pas forcément un mandat de prendre les enfants loin de leurs parents. Leur objectif peut être d'apporter un soutien afin que vous puissiez continuer à prendre soin de vos enfants. Il est OK pour avoir besoin d'un peu d'aide, surtout pour quelqu'un dans votre position qui est en train de faire un tel travail admirable.
L'autre préoccupation que j'ai est pour vous la sécurité physique. Votre fils ne sera évidemment pas réveillé un matin avec l'intention de nuire à sa mère, mais la possibilité très réelle est là qu'il pourrait inadventently vous ou son jeune frère ou même votre mari blessé quand il est grandement bouleversé. Voilà une autre raison de pousser la question des médicaments et d'apporter d'autres personnes qui peuvent vous aider. Si vous rencontrez des problèmes accessig plus de services et votre fils devient violent à la maison, même si cela peut sembler drastique, vous pouvez appeler la police. Votre but ne serait pas d'avoir votre enfant arrêté, mais pour le protéger de lui-même ou d'autres membres de la famille de lui. . Parfois, une fois il y a un niveau d'implication juridique, d'autres services tombent rapidement en place
Encore une fois, je me sens pour vous - la tourmente que vous êtes sous le stress physique et émotionnel et regarder votre fils malheureux dans sa propre peau. Vos enfants ont de la chance de vous avoir dans leur coin.
Tous les meilleurs,
Dr. Sharon A. Mitchell
www.autismsite.ca