La racine du problème
La plupart des parents ont peur tatillonne que les neuf mois de grossesse est comparable à la marche à travers un champ de mines. Les choses peuvent aller mal à tout moment. Ils ne respirent un soupir de soulagement quand ils ont compté tous les dix orteils et les doigts de leur nouveau-né. Pas étonnant qu'ils se sentent de cette façon, car il peut être la chose la plus dévastatrice si votre bébé est né avec une malformation congénitale.
naissance défauts peuvent être causés par la génétique ou par des facteurs environnementaux ou une combinaison des deux. Il existe trois catégories de troubles génétiques: troubles chromosomiques, l'héritage multi-factorielle et maladies monogéniques. des anomalies chromosomiques sont provoquées par une anomalie du nombre ou de la structure des chromosomes dans chaque cellule. Les anomalies chromosomiques sont rarement héréditaires. L'anomalie chromosomique la plus fréquente est le syndrome de Down qui est le résultat de chaque cellule ayant 47 au lieu de 46 chromosomes. l'héritage multi-factoriel est le résultat de l'interaction entre les gènes défectueux et un environnement négatif. Par exemple, le spina-bifida et l'anencéphalie sont des troubles qui entrent dans cette catégorie. troubles monogéniques sont causées par un seul gène défectueux et peuvent être transmis de génération en génération de trois manières possibles: hérédité dominante, transmission récessive et de l'héritage lié à l'X.
Dans le cas de transmission dominante, un seul gène défectueux de l'un des parents peut entraîner chez l'enfant ayant un défaut de naissance. Le gène défectueux domine la contrepartie normale du gène hérité de l'autre parent et provoque l'enfant d'hériter de la maladie. Chaque enfant a une chance d'hériter du défaut, en tant que parent atteint 50% seront soit transmettre le gène normal ou celui défectueux. Des exemples de tels troubles sont l'hypercholestérolémie (taux de cholestérol sanguin élevé) et la maladie de Huntington (dégénérescence du système nerveux progressive).
Dans le cas de transmission récessive, chaque parent devra passer sur un gène défectueux pour l'enfant d'hériter de la maladie. Ainsi, si un enfant hérite d'un gène défectueux d'un parent et un gène normal de l'autre, il va devenir un transporteur. à-dire, il ne sera pas affectée, comme le gène normal va dominer son homologue défectueux, mais il peut passer le défaut à sa descendance. Si les deux parents sont porteurs, chaque enfant a une chance d'hériter de la maladie de 25%. Si un seul parent est porteur, leur progéniture ne peut pas hériter le défaut, mais chaque enfant aura une chance de devenir porteur de 50%. Des exemples de ces troubles sont la maladie de Tay-Sachs (lésions cérébrales mortelles) et la drépanocytose. héritage
lié au chromosome X se réfère à des troubles qui sont héritées par suite de la mère portant un gène anormal sur un de ses chromosomes X. La mère est habituellement pas affectée. Chaque fils a une chance d'hériter de la maladie de 50%, tandis que chaque fille a une chance d'être porteur de 50%. Troubles comme l'hémophilie et daltonisme sont des troubles liés à l'X.
Les retombées émotionnelles
Imaginez les sentiments d'un parent dont le fils est né avec une malformation cardiaque congénitale ou une mère dont la fille a le syndrome d'alcoolisme fœtal en raison de sa forte consommation d'alcool au cours grossesse. Les parents qui ont un enfant avec un défaut de naissance passent par des émotions multiples. Le plus souvent la cause de défaut de naissance du bébé est hors du contrôle des parents. Cependant, de nombreux parents se sentent coupables à l'idée que peut-être qu'ils étaient la cause de ce terrible événement. Mais quelle que soit la cause du problème, les parents qui croulent sous le poids des sentiments de culpabilité font plus de mal que de bien. Ils ont besoin d'obtenir une prise d'eux-mêmes et de prendre des mesures positives pour faire face à une situation difficile au lieu de perdre du temps et de l'énergie mentale se fouettant.
parents de ces bébés peuvent également trouver eux-mêmes consommé avec colère au coup terrible que le destin les a traités. Ils regardent tous les bébés en bonne santé dans le monde autour d'eux et ils pensent: «Pourquoi moi?" Il n'y a pas de réponse, ce qui conduit juste pour les sentir la frustration et de rage. Cette colère est souvent dirigée vers le médecin qui a livré le bébé, le conjoint, frères et sœurs en bonne santé du bébé. Il est, une colère irrationnelle déraisonnable, mais normal. Cependant, comme la culpabilité, il n'est pas une émotion constructive. Les parents doivent surmonter ces sentiments de colère et essayer de se concentrer sur la prise en charge du bébé et aider le reste de la famille à faire face à la situation.
Les parents qui ont rêvé de l'arrivée d'un paquet câlin de joie à la fin de neuf mois sont naturellement écrasés et déçus quand leur bébé est rien moins que parfait. Ils peuvent même douter de leur capacité d'aimer l'enfant comme ils le feraient un bébé normal. Ceci est inhabituel ou anormal. La plupart des femmes ne débordent pas automatiquement avec le lait de la tendresse maternelle dès qu'ils deviennent mères. Il leur faut un certain temps pour vous habituer au bébé et de leurs sentiments pour changer de l'ambivalence à l'amour. Pour les parents des bébés handicapés, ce processus peut être plus lente, mais cela se produira. Les parents devront renoncer à l'idéal de l'image bébé parfait qu'ils ont porté dans leurs cœurs et les esprits pendant neuf mois et d'ouvrir leurs cœurs et les esprits pour le nouveau bébé. Tous les bébés sont attachants. Les parents devraient se concentrer sur la découverte des qualités attachantes de leur nouveau bébé et passer du temps étreindre, embrasser, caresser et caresser le bébé. Les parents qui trouvent que l'amour pour leur bébé ne se développe pas avec le passage du temps peut être nécessaire de consulter un conseiller professionnel.
Parfois, les bébés sont nés avec des troubles de naissance qui rendent leurs chances de survie mince, voire inexistante. Dans ces circonstances, les parents restent parfois à l'écart de l'enfant, de peur de devenir attaché à quelqu'un qu'ils sont liés à perdre. Cependant, des études ont montré que « 'Tis mieux d'avoir aimé et perdu, que de ne jamais avoir aimé du tout". Les parents qui ont été ménagé leur amour pour leur enfant mourant ont trouvé plus facile de faire face à la perte de l'enfant que ceux qui ont essayé d'éviter l'angoisse en restant à l'écart. En effet, seuls les parents qui se sont donnés la liberté d'aimer peut vraiment pleurer. Les parents qui ont essayé de se protéger contre la douleur de perdre l'enfant va se retrouver dans une sorte de limbes où ils ne seront jamais en mesure de résoudre pleinement leurs sentiments sur la terrible perte.
Face au monde
En plus d'essayer de faire face à la douleur d'avoir un enfant avec un défaut de naissance, les parents se demandent souvent comment faire face au monde entier avec leur moins-than- bébé parfait. Leur première réaction serait probablement à se détourner des amis et des parents, trop bouleversé pour aller dans des explications et de supporter commisération sans fin. Mais à un moment donné, ils devront sortir de leur coquille. Ils devraient également se rendre compte que les gens autour d'eux sont probablement pas sûr de ce qu'il faut dire et faire comme ils sont. La plupart des gens aimeraient être gentil et de soutien, mais ne savent probablement pas comment. Dans le même temps, il y a toujours une minorité qui sera intentionnellement ou non cruel et méchant. Une fois qu'ils sont à la hauteur, les parents devraient rendre les gens à l'aise en reconnaissant leur malaise comme étant compréhensible et naturelle. Leur attitude devrait être que pendant que le bébé peut ne pas être ce qu'ils attendaient, il est encore le leur, et ils l'aiment. Dans le cas de la famille proche et les amis, ils auront besoin d'être éduqués sur le problème de l'enfant et de ses besoins particuliers. Les parents devraient les encourager à jouer avec le bébé, le tenir, le nourrir et le baigner de manière à ce qu'ils deviennent plus à l'aise autour du bébé.
La prochaine fois
round
parents craignent souvent que leur prochain bébé aura également le même ou un défaut de naissance différente. Ces craintes sont naturelles, mais souvent sans fondement. Toutefois, afin de mettre leur esprit au repos, les parents devraient enquêter sur les causes du défaut de naissance de leur bébé. Si le trouble est génétique, les parents pouvaient visiter un conseiller en génétique qui leur dire les chances de la maladie qui affecte leur prochain enfant. Il serait également une bonne idée de suivre de près la prochaine grossesse. Parfois, des malformations congénitales apparaissent très tôt dans la grossesse donnant aux parents la possibilité de mettre fin à la grossesse. Si le défaut peut être liée à des facteurs environnementaux tels que la drogue, l'exposition aux radiations, ou maladie de la mère comme la rubéole, il est peu probable que le désordre se produira à nouveau que ces circonstances peuvent être évitées ou contrôlées. Dans les cas où la maladie pourrait être le résultat de l'interaction de divers facteurs, il est toujours conseillé de consulter un médecin ou un conseiller en génétique.