Bébés nés sans yeux
Lorsque des défauts de naissance Hit Accueil
Mon fils Pat juste tourné il y a 31 quelques semaines et même si elle a déclenché les souvenirs habituels de sa naissance et ce que nous avons tous vécu à l'époque, la plupart du temps ce qui est venu à l'esprit est que ce qui est arrivé il y a 31 ans et il n'y a toujours pas de «remède» ou une façon d'empêcher que cela se produise à l'horizon. Combien de temps ces 31 années ont passé! Et pourquoi est-il à la hausse?
Patrick était notre deuxième enfant et même si j'avais une très longue grossesse (par dates I était de 3-1 /2 semaines de retard) était une grossesse assez bénigne. La seule chose que je puisse dire est que j'étais malade avec lui que je l'avais été avec mon premier ou ultérieurement avec mon troisième. Je l'ai fait contracter un virus de quelque sorte dans mon premier trimestre, a eu une forte fièvre et était assez malade, mais rien de vraiment «hors de l'ordinaire» se détachait ce que je pensais.
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Quand je suis finalement suis allé dans le travail après avoir pensé que j'allais être enceinte pour le reste de ma vie, il était remarquablement peu affaire. Je pense que je suis à l'hôpital tous les 45 minutes et en poussant. Quelque chose est arrivé à moi à la livraison si il y avait une certaine inquiétude au sujet de moi une hémorragie; rétrospectivement, je pense que ce pourquoi les choses se sont passées comme ils le faisaient. Le médecin livré Patrick, nous l'avons tous vu; ils ont même mis des gouttes dans ses yeux. Je ne l'ai pas retenu parce qu'ils travaillaient toujours sur moi, mais personne ne remarque quoi que ce soit de mal. Il a été emmené hors de la pépinière pour examen et je me souviens avoir pensé 'on y va' - off dans une nouvelle aventure avec notre deuxième petit garçon
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à un certain moment, Bob a glissé loin pour aller chercher un coup d'oeil à son petit gars (il avait pesé à près de 9 livres et était si mignon). Ce qu'il n'a pas attendre était de voir l'infirmière qui l'examinait dans la moitié pépinière de sauter hors de sa peau. Quand elle est allée à regarder dans les yeux, elle a découvert la tragédie - il y avait un manque complètement. Il n'a pas fallu mon mari longtemps pour comprendre «Houston, nous avons un problème». Il éclata en demandant à sa manière parlée doux pour savoir ce qu'elle avait trouvé. Il était vraiment pas sa place pour lui dire, mais étant donné les circonstances malheureuses, je suis sûr d'être confronté par un père sur le bord de l'hystérie, s'il n'a pas obtenu de réponse, lui fit décider qu'elle devait lui dire et de convoquer quelqu'un. Je pense toujours à cette pauvre femme - Je parie que qui n'a pas fait sa journée! Et je pense à mon pauvre Bob debout en essayant de faire face à ce que son propre
Pendant ce temps, dans la salle de récupération, je deviens bouleversé parce que je veux que mon bébé -. Indépendamment de ce qui se passe avec moi, je veux voir mon bébé, tenir mon bébé, et commencer à coller avec lui. Finalement, après beaucoup de débats (tous de ma part) et finalement me menaçant de se lever du brancard et aller le trouver en cas de besoin, les infirmières et le personnel m'a dit de me calmer et qu'ils veilleraient quelqu'un a apporté le bébé à moi.
Comme on dit, le recul est toujours 20/20 et limpide. En regardant en arrière sur les événements de ce soir, je me suis rendu ce que je regardais, mais ne voyais pas même si elle était juste en face de moi. A l'époque, je voulais juste me convaincre que tout allait bien et que j'étais trop paranoïaque. Lorsque les infirmières sont venues avec Patrick et mon mari à la remorque, j'aurais juré que Bob a regardé comme il avait vu un fantôme. J'aurais juré que les gens ont agi «bizarre», mais je me demandais à l'époque pourquoi feraient-ils cela?
Quand je suis arrivé pour Patrick, l'infirmière très soigneusement tourné (je me suis souvenu plus tard) sur le côté et l'a gardé emmailloté dans les couvertures sont détournés de moi. Je ne voyais que son côté droit. Il était comme elle le serrait à elle-même. Il avait l'air parfaitement contenu et dormir doucement pour moi. Mais pourquoi tout le monde agit si drôle
Quand je leur ai demandé de me le donner pour que je puisse infirmière, ils ont tous dit pratiquement à l'unisson '
NO
?;
nous ne savons pas si vous allez devoir aller à l'OU pour que nous ne voulez pas vous prendre le bébé
en ce moment; nous avons besoin de garder un oeil sur YOU
. Ensuite, ils ont tous commencé à quitter gauche de la scène. Je sentais quelque chose était vraiment mauvais, donc je lâchai à la dernière minute
'arrêter là - ce qui est
passe
' Regarder tous très coupable en effet, ils se sont tournés autour et l'infirmière détenant Pat dit
'accord - vous nous avons eu - il y a quelque chose d'un peu de mal avec les yeux du bébé. Nous avons besoin d'un spécialiste viennent et examiner lui; et vous n'êtes pas en état en ce moment à se déranger '
.
Je me souviens très bien de demander spécifiquement (je suis un transcripteur médical par le commerce et toutes sortes de possibilties allaient dans ma tête feu rapide) si elle avait quelque chose le long des lignes de ses yeux étant traversé ou quelque chose. Je ne suis pas trop inquiet à ce sujet parce que je savais que cela était une condition qui pourrait être fixé. Quand tout le monde se précipita à crier
«oui - c'est ce
j'avais encore le sentiment drôle que je manque quelque chose. Mais pourquoi seraient-ils mentir
Comme les choses ont tourné, je n'a pas eu à aller à la OU?; le saignement a finalement arrêté, et je fus envoyé à l'étage où je me trouvais dans une chambre par moi-même, pour le moment. Bob était venu de dire au revoir, mais il avait été vraiment «raide» et certainement pas lui-même. Je continuais à essayer de le rassurer que tout irait bien comme je l'ai compris yeux croisés était pas une grosse affaire. Le bébé serait comme neuf avec un peu de chirurgie mineure. Cependant, je suis toujours en colère qu'ils ne me apportent le bébé. Il a continué à me rassurer qu'ils avaient besoin de moi pour se reposer et étaient toujours inquiets que je hémorragie. Tout ce que je devais faire était juste s'il vous plaît garder le silence et de repos - qu'il serait de retour la première chose le matin. Je pensais qu'il avait assez de soucis et juste essayé de le mettre hors de mon esprit.
Comme étages OB vont, les gens, bien sûr, d'aller et venir - et finalement j'eu 2 autres colocataires avec moi d'environ minuit. En attendant, je l'avais stabilisé assez qu'ils me laissent enfin asseoir et de faire quelques appels téléphoniques. J'ai appelé ma sœur pour lui parler du bébé, mais il était tout simplement tatillonne loin à moi qu'ils ne me l'amener. Elle m'a à peu près dit d'arrêter de se soucier de ce que fait ma mère quand je l'appelais - que je faisais trop de tout cela et juste besoin d'être patient. Il était probablement quelque chose tout à fait petite et je viens de me travaille dans une mousse pour rien. Plus facile à dire qu'à faire quand vous savez que quelque chose est mauvais, mais vous ne pouvez pas comprendre ce que
! La vérité révélée
Un pédiatre m'a littéralement réveillé d'un sommeil avant l'aube le lendemain matin en brossant le rideau de ma cabine dans la chambre d'hôpital et a secoué mon pied pour me réveiller. J'étais vaguement au courant des 2 autres personnes dans leurs lits définitivement au sein de l'audition des nouvelles les plus surprenantes, je pense que je pourrais jamais entendre dans ma vie - livré feu rapide comme s'il ne pouvait pas attendre pour sortir de la pièce. Pas d'introduction, pas amortir le coup, mais je suppose que cela vaut mieux rétrospectivement. Il a juste lâché
'accord - j'examiné votre bébé et il y a certainement quelque chose de mal - il manque un oeil ... et l'autre n'a pas l'air trop bon soit
.
Je me souviens est de penser qu'il était un rêve - certainement un cauchemar et que je serais réveillais une minute de lui. Puis je me souviens des larmes - tomber silencieusement que je luttais pour saisir ce qu'il disait. Certes, ce ne pouvait pas être la vérité - ça n'a pas eu lieu. Si elle l'a fait, pourquoi avais-je pas entendu parler avant? Comme je l'ai lutté pour essayer de gagner un peu de sang-froid, sans se briser en mille éclats de douleur, il a juste patiemment me regarda comme s'il avait besoin de moi pour mettre la main sur moi-même et endurcir. Donc je l'ai fait. J'ai finalement été en mesure de parler et lui a demandé à toutes les questions que je pouvais penser comme ils ont volé dans mon esprit - est-ce qu'il va être totalement aveugle? Allait-il avoir une vie normale? Ce qui a causé cela?
De toute évidence, ce médecin n'a pas été à la tête de la classe quand il est venu au chevet manière si je reçus relativement peu en termes d'information. Pauvre Bob avait pris des dispositions pour être à l'hôpital lorsque le médecin venait pour examiner Patrick, mais en quelque sorte le médecin l'avait battu à lui et a été longtemps disparu au moment où Bob est venu voler dans ma chambre outragé au-delà de la croyance que le médecin avait fait irruption dans et m'a donné une telle mauvaises nouvelles si brusquement et si seul. Les 2 autres filles pauvres dans ma chambre étaient encore sans voix. Je pense que cela leur traumatisé presque aussi mal que ça me fait!
En tout cas, je dois dire que ce jour-là, je grandi 10 ans environ. Je me suis soudain rendu compte que toutes les choses insignifiantes dans ma vie jusqu'à ce point (un vieux mûrs 24 ans) ne voulait rien dire. Tout ce que je pouvais voir et tout que je pouvais sentir la douleur était immense pour tous les brevets ne peut être en mesure de faire ou quel genre de défis de sa vie tiendrait pour lui. Pourquoi était-ce arrivé? Pas pour moi, mais pour lui? Il semblait si injuste. Il a également tout à coup m'a frappé comment nous donc prenons pour acquis nos bébés parfaits et ce qu'est un cadeau vraiment ils sont merveilleux quand il n'y a rien de mal. Tout d'un coup dans l'espace d'environ 12 heures, toutes nos vies avaient pris un virage qu'aucun d'entre nous avait anticipé.
Je vais dire cependant que, dans ce petit matin, enfin tenant mon petit garçon et essayer de regarder sur la route et de voir ce que nos vies seraient comme dans les années à venir, je n'aurais jamais imaginé (de tous les mots) quel trésor je reçus ce jour-là en donnant naissance à Patrick. Même si elle était si difficile au début, et même si elle se sentait comme mon cœur avait été déchiré ouvert, je l'ai fait décider de ce jour-là pour faire en sorte que Pat allait avoir tout ce que la vie peut offrir en termes d'exposition au monde, l'amour illimité, et que si elle devait se révéler qu'il était complètement aveugle - il ne serait pas question un peu.
Dans la vidéo à propos de Max, ils ont eu le temps de préparer et je ne suis pas sûr que cela aurait aidé. Cela aurait été extrêmement difficile et d'avoir connu. Je ne l'aurais jamais considéré comme une option résiliation soit. (Ils sont une famille remarquable) En fait, quand je suis tombée enceinte à nouveau après Patrick, on nous avait dit à ce moment qu'il était probablement un défaut génétique mais à ce moment-là, il était extrêmement rare. Il n'y avait pas de groupes de soutien parce que personne ne savait qu'il y avait d'autres enfants comme notre fils. J'ai eu un ophtalmologiste me dire quand j'étais enceinte de notre troisième enfant que je devrais avoir eu un avortement et que probablement notre bébé serait né sans yeux.
Je peux honnêtement dire que le jour Kate est née était peut-être l'un des plus joyeux dans ma vie. Je venais à travers la grossesse un peu pire pour l'usure avec inquiétude. Nous avions pas prévu un autre bébé et d'être confronté à la possibilité du défaut étant bilatérale, nous étions un peu en état de choc pour dire le moins. Cependant, l'avortement a même jamais pensé. A cette époque, Patrick était âgé de 17 mois, et même si il était extrêmement difficile et il exige beaucoup plus que les soins de bébé d'habitude et de l'attention, etc., il n'a jamais été un fardeau. Il était en fait une source d'inspiration pour le voir croître et se transformer en la personne qu'il deviendrait un jour.
Le jour Kate est née, je nouveau réussi à voler en quelque sorte par le travail et avant que je le savais, j'allais être face à la réalité d'un autre défaut de naissance possible. Tout le monde dans la salle d'accouchement, y compris Bob a été tellement d'efforts pour me distraire et me faire sentir bien quand tout ce que je voulais était de voir mon bébé et connaître la vérité. Comme elle devait être notre dernière, je savais que ce serait une étape, peu importe ce qui est arrivé, mais la longue attente avait moi tué. Quand elle a finalement été livré, je n'ai pas remarqué qu'elle était une fille - je n'ai pas remarqué quoi que ce soit, mais commencé émaillant mon pauvre médecin et Bob, qui voulait l'entendre avec
'at-elle
yeux?
S'il vous plaît regarder ses yeux
!
Je ne pense pas que je l'aurais aimé être ce pauvre médecin ce jour-là. Il était littéralement une épave nerveuse que je ne doute pas qu'il était inquiet aussi. Il avait raconté à moi un 1 chance sur 4 de celui-ci récurrent et qu'il soit bilatéral. Mais bénisse son cœur, il était courageux et il avait l'air - et quand il a souri et m'a donné le verdict qu'il y avait en fait 2 yeux BELLES et oh en passant, a fait je me trouve remarquer que je devais ma petite fille .... Je whooped et crié et a fait un spectacle général de moi-même. Bob a essayé de me calmer par embarras total, mais en quelque sorte le personnel tout compris et a commencé à huée avec moi. Je dis toujours à Kate que je l'aimais le jour où je l'ai rencontrée parce qu'elle était une telle célébration dans la salle d'accouchement.
Ce que nous savons
Mon histoire est pas unique et je me rends compte que. Il y a tellement de bébés nés dans le monde ces jours-ci avec des malformations congénitales. C'est une pensée effrayante là - et ils semblent être à la hausse. Je fondit en larmes en regardant les programmes de télévision où les enfants présentant des défauts moindres que notre fils sont laissés mourir. Heureux je me sens d'avoir eu mon fils!
anophtalmie /microphtalmie qui est ce que notre fils a est une mutation génétique rare SOX2 disent-ils. Cependant, il est maintenant beaucoup plus répandue qu'elle était il y a 31 ans quand nous avions Patrick. Ils sont fortement inclinés vers les facteurs environnementaux comme la cause # 1 de ce défaut et d'autres recherches sont nécessaires désespérément pour déterminer ce qui est à l'origine et l'empêcher de se produire. Comme avec l'autisme qui est à la hausse, pourquoi ces défauts se produisent à un rythme alarmant? Pourquoi y at-il tant de malformations congénitales dans les pays arabes se produisent? Il faut croire qu'il a quelque chose à voir avec ce que nous faisons à l'environnement
Les groupes merveilleux qui ont surgi au cours des dernières décennies sont tout simplement une source d'inspiration. - Les familles qui sont passés par ce que nous avons traversé tant il y a longtemps ont montré leur courage une façon que je ne pouvais même pas pu imaginer. Je sais parce que nous avons été là et a marché dans leurs souliers. Ils ont fait mieux pour la prochaine famille qui a ceci arriver à eux et pour cela, ils reçoivent ma gratitude. J'aurais embrassé ces réseaux de soutien et aurais trouvé cette consolation dans d'autres personnes se trouvant dans le même lieu et traitant des mêmes questions.
Les possibilités et les services disponibles sont maintenant remarquable par rapport à ce que nous avions dans notre voyage, mais je suis pour ma part très heureux que ils sont là maintenant pour ces enfants spéciaux. Quand nous allions à travers notre situation, nous avons eu un combat sur nos mains à chaque tour, mais ça valait bien chaque instant! Obtenir des services pour les personnes handicapées devrait être une évidence. Basse vision et la cécité sont si mal compris et il y a beaucoup plus de gazon pour couvrir.
Je crois avoir un enfant avec un défaut de naissance est une aubaine à bien des égards. Je ne pensais jamais dire ça, mais je crois vraiment. Il vous rend très conscient de tous les dons que nous «gens normaux» prennent pour acquis tous les jours. Il vous fait prendre un long regard dur sur vous-même et décider si vous pouvez passer à la plaque ou vous pouvez plier. J'aime à penser la plupart des gens avec un enfant avec des malformations congénitales sortent de l'autre côté une meilleure personne - probablement plus stressés et plus fatigué physiquement - il est long et fastidieux voyage élever quelqu'un avec un «handicap». Cependant, les récompenses à la fin dépassent de loin les tribulations du voyage. Vous voyez la vie sous un angle différent et au moins pour moi, il m'a appris à ne jamais juger une situation ou un ensemble de circonstances, car il peut toujours arriver à vous
Il y a beaucoup plus de pièces à l'histoire - ce est juste le début de notre voyage avec Patrick. Il est né avec un œil qui ne développent pas du tout (juste un nubbin de tissu était dans l'orbite de l'œil) donc il a une prothèse oculaire. Son autre œil a été gravement endommagé que l'œil lui-même n'a pas Fusible tout le chemin. Il est en effet légalement aveugle pour toutes fins utiles - mais une personne plus doué et merveilleux que je dois encore rencontrer. Il chancelle toujours que je pense à mon petit bébé comme étant de 31 ans et de voir à quel point il est venu! Cela prouve que le vieux dicton est vrai - «le meilleur est encore à être '
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