-. Lorsque sixième enfant de Vanessa Hernandez est née, elle savait tout de suite sa fille était différente
pédiatre de Hernandez pleura comme elle lui a dit le diagnostic. Le bébé avait trisomie 13, une anomalie chromosomique dévastatrice. La plupart des enfants meurent avant leur premier anniversaire et avoir de graves handicaps mentaux et physiques, y compris les problèmes cardiaques et respiratoires.
La fille de Hernandez, maintenant âgé de 19 mois, n'a pas eu la vie facile. Elle a eu des convulsions, a une trachéotomie pour l'aider à respirer et a été alimentée principalement par le biais d'un tube d'alimentation.
Malgré les obstacles, Isabel est une source de grande joie à sa famille, Hernandez dit. Isabel sourit et rit souvent, et il n'y a pas d'indications, elle est dans la douleur. Ses parents célèbrent les petites réalisations. cinq frères et sœurs d'Isabel l'aiment farouchement. "Elle obtient le plus d'amour dans la maison. Ils sont très protecteurs de son. Personne ne quitte la pièce sans lui donner une accolade et un baiser», a déclaré Hernandez.
Bien que beaucoup de gens croient que l'augmentation de l'enfant à la naissance sévère défauts seraient plus qu'ils ne pouvaient supporter, de nombreux parents d'enfants gravement handicapés disent que ne pouvait pas être plus éloigné de la vérité
Dans une nouvelle étude, presque tous -. 97 pour cent - de 332 parents d'enfants trisomie 13 ou trisomie 18, une autre anomalie chromosomique qui peut causer des problèmes graves de façon similaire et une durée de vie raccourcie, décrit leur enfant comme «heureux». Les parents ont également dit que peu importe la façon dont leur vie courte, leur enfant enrichi leur famille.
"En dépit du fait que, souvent, ces enfants vivent moins d'un an et ils sont handicapés, les familles constatent qu'ils sont des enfants heureux. Ils trouvent la joie dans leurs enfants. Ils enrichissent la famille, enrichir le couple et la vie de l'enfant avaient une signification », a déclaré auteur de l'étude Dr Annie Janvier, professeur agrégé de pédiatrie et de l'éthique clinique à l'Université de Montréal. "Aucun des parents ont dit qu'ils regrettaient de ne pas interrompre la grossesse. Aucun dit que la vie était indigne de vivre. Tous les parents ont signalé la qualité de vie de leur enfant était une bonne qualité de vie."
Mais qui est pas toujours ce que les médecins disent aux parents d'attendre, selon l'étude dans le numéro d'Août de
Pediatrics
. Beaucoup de parents - 87 pour cent - ont dit à la condition de leur enfant était «incompatible avec la vie», 57 pour cent ont dit que leur enfant serait vivre une vie de souffrance, 50 pour cent ont dit que leur enfant serait un «légume» et 23 pour cent ont dit leur enfant serait «ruiner leur famille."
la communauté médicale, y compris l'American Academy of manuel Programme de réanimation néonatale pédiatrie, recommande de réanimation de la trisomie 13 et 18.
Dr . Roya Samuels, pédiatre au centre médical de Cohen enfants à New Hyde Park, N.Y., appelée la recherche "ouvert les yeux." Les médecins doivent présenter des informations et des statistiques objectives sur ce que les parents doivent attendre avec la trisomie 13, 18 ou d'autres affections congénitales pour cette question. Mais ces chiffres, at-elle ajouté, doivent être tempérée par la compassion, la compréhension que la qualité de vie est très subjective et que les parents peuvent réajuster leurs propres croyances sur ce qui constitue la qualité de vie après la naissance de leur enfant
.
"Il y a beaucoup de leçons pour les pédiatres et les professionnels des soins de santé à apprendre. Il met en évidence le fossé qu'il ya entre le médecin et le patient», a déclaré Samuels. «Parfois, le médecin peut être un peu trop objective, un peu trop sévère avec les statistiques et en invoquant l'élément de peur quand il vient à la diffusion de nouvelles d'un diagnostic comme la trisomie 13 ou 18."
Rick Santorum, qui a récemment couru pour le président, a parlé de sa plus jeune fille, Bella, qui a été diagnostiqué à l'âge de 5 jours avec la trisomie 18, dans une vidéo de campagne. "Nous nous sommes sentis béni que nous avions Bella, mais on nous a dit par la communauté médicale,« Pourquoi rien faire? Juste laisser aller. »
Santorum a poursuivi en disant:« Nous avons senti que nous lui devait l'occasion , la chance de faire aussi bien qu'elle le pouvait. au cours des dernières années, elle a été un merveilleux, joyeux, centre de l'univers, si vous voulez, pour notre famille. "
Ce sentiment est pas inhabituelle, a déclaré Barbara Farlow, un co-auteur de l'étude et la mère de neuf de Toronto qui a donné naissance à une fille avec la trisomie 13 en 2005. La condition a été détectée par un test prénatal à 21 semaines. Un ingénieur et analyste financier, Farlow considéré comme l'interruption de grossesse - elle a eu une vie bien remplie avec cinq enfants au développement normal qui ont excellé à l'école et le sport
Mais elle et son mari a étudié la condition.. Ils ont choisi de ne pas mettre fin après avoir rencontré les familles qui avaient des enfants avec le même diagnostic, et de voir l'amour qu'ils avaient pour leurs enfants
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"Les médecins ont contrôlé toutes les informations sur ces conditions. Beaucoup diraient,« Votre enfant sera un légume. Ce sera ruiner votre vie. votre enfant va vivre une vie de souffrance, et les parents ont pris des décisions sur la base de ce que ", a déclaré Farlow. "Beaucoup de gens assimilent le handicap avec la souffrance. Pas nécessairement« douleur »la souffrance, mais si vous ne pouvez pas faire ce que les autres font, alors vous souffrez."
"Avec l'Internet et le développement de ligne des groupes de soutien aux parents, les parents ont été en mesure d'acquérir une vue différente de ce que le médecin décrit les ", a déclaré Farlow.
la fille de Farlow, Annie, a vécu 80 jours. Au cours de sa vie, elle a aidé à enseigner la famille compassion, patience et d'apprécier tous les jours, Farlow dit. «Avant que vous êtes dans ce genre de situation, il est facile de porter un jugement sur ce qui passe vies valent la vie», dit-elle. "Cela change quand vous avez une vie placée entre vos mains."
Les histoires de ces familles sont uplifting, et donnent les pédiatres et les parents doivent prendre des décisions difficiles d'un point de vue beaucoup peuvent ne pas avoir pris en considération, Samuels a dit. Mais il est également important pour les familles de se rendre compte que prendre soin d'un enfant atteint de trisomie 13 et 18 est une route difficile, financièrement et émotionnellement pour les parents, tandis que les enfants peuvent être dans et hors de l'unité de soins intensifs. Et bien que certains enfants ont battu les chances, de nombreux parents d'enfants atteints de trisomie 13 et 18, ce qui implique une copie supplémentaire du chromosome 13 ou 18, face à la douleur d'enterrer leur enfant.
"Nous avons des enfants avec ces conditions , et les parents passent par l'enfer parfois », dit-elle.
Ce genre de soucis n'échappent pas Hernandez, qui vit à long Island, NY elle exhorte les parents à atteindre les groupes de soutien en ligne comme celui elle court, Vivre avec trisomie 13. au moins 18 autres tels groupes existent, selon des informations de base dans l'article.
"Je ne veux pas dire à personne tout rêve de pipe. Ce ne sont pas toutes les fées de Sugarplum. le première année mes autres enfants essentiellement n'ont pas de parents. Ma maison ne sont pas nettoyés et le linge n'a pas été fait. Il était tout à propos de Isabel ", dit-elle. "Mais nous voulons que les gens connaissent la vraie histoire. Pour leur donner les deux côtés, et les laisser prendre une décision. Ne pas essayer de les effrayer en quelque chose."
«Ma vie est mieux parce que d'Isabel. Toutes nos vies sont mieux grâce à elle. "