Lorsque 5 ans Leo lac porte ses lunettes de soleil sur ordonnance, dont il fait la plupart des heures de la journée, il peut voir trois pieds devant lui. Mais sans eux, le garçon, qui vit dans la ville de Hove au Royaume-Uni, peut à peine voir du tout.
«Sans ses lunettes, il ne peut voir dans les lumières vives et la lumière du soleil. Il est atrocement douloureux pour lui, il crie juste et crie: «la mère de Leo, Hannah, dit
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du Royaume-Uni.
la vue de
Leo se détériore lentement en raison du syndrome de Joubert, un trouble neurologique rare qui , dans le cas de Leo, est causée par une mutation spécifique du CEP290 génique. syndrome de Joubert, dans lequel la partie du cerveau qui contrôle l'équilibre et la coordination ne se développe pas pleinement, est associée à un mauvais équilibre, respiration anormale, des problèmes oculaires, et le foie et les maladies rénales, selon le National Institutes of Health (NIH) . On estime que le syndrome de Joubert se produit entre 1 à 80.000 et 1 à 100.000 nouveau-nés.
Leo a été diagnostiqué avec l'amaurose congénitale de Leber, une maladie héréditaire de l'œil, à l'âge de quatre mois, selon Hannah, qui a remarqué quelque chose pourrait être mal avec Leo quand ses yeux ne se concentrer - il serait toujours en regardant les murs au lieu de la personne en face de lui. Il a ensuite été diagnostiqué avec le syndrome de Joubert, à l'âge 3.
Une lumière vive peut être vraiment aveugle pour Leo.
"Leo sait qu'il est différent des autres enfants, mais il ne comprend pas encore pleinement son état ", a déclaré Hannah
Daily mail
. «Les gens lui demandent pourquoi il porte des lunettes de soleil tout le temps, je lui dis de dire qu'ils sont ses lunettes magiques pour l'aider à voir."
En Avril 2012, Leo et Hannah se sont rendus à . les États-Unis afin Leo pourrait prendre part à un projet de recherche à la national Institutes of Health à Bethesda, Md Là, les médecins ont constaté un certain nombre de petits kystes sur les deux reins de Leo - un signe de la maladie rénale, ils ont dit Hannah. Leo aura probablement besoin d'une greffe de rein avant qu'il atteigne l'âge adulte; même après, il pourrait avoir besoin une autre greffe de rein plus tard dans la vie.
Des recherches supplémentaires pourrait permettre de découvrir des traitements et des remèdes potentiels pour Leo le rein et les maladies liées à la vision. Pour aider à amasser des fonds pour les fonds, Hannah a commencé sa propre fondation, VisKid, l'an dernier.