Dans la famille de Kassandra Benjamin, l'aîné des enfants est le bébé, et le bébé est la «maman». Cela sonne comme une énigme, mais ce n'est pas.
Kassandra, 15 ans, de West Palm Beach, en Floride., A pris soin de son frère aîné, Joshua, aussi longtemps qu'elle se souvienne. Joshua, 17 ans, est gravement handicapé mental et physique en raison d'une maladie génétique appelée syndrome de Coffin-Lowry. estimés Un peuple 1 à 50.000 ont la maladie, ce qui provoque un retard mental et de la tête, du visage et des anomalies du squelette. Coffin-Lowry affecte les garçons plus sévèrement que les filles.
"Je le vois comme mon petit frère, qui a besoin de mon aide», dit Kassandra, qui va par Kassy. "Je me sens comme sa mère parfois."
Kassy est pas une rareté. On estime que 1,4 millions d'enfants entre 8 et 18 servent en tant que soignants aux États-Unis. Bien que la plupart des recherches et de soutien pour les aidants naturels est consacré à un milieu population -aged des américains prendre soin de leur vieillissement ou les parents handicapés, ou les parents prendre soin de leurs enfants handicapés, moins se concentre sur les enfants américains qui prennent soin des frères et sœurs, les parents et les autres. Une étude récente de 1.281 collégiens ont trouvé que les enfants aidants qui vivent avec un membre de la famille ont des taux significativement plus élevés d'anxiété et de dépression.
«avec l'évolution des soins de santé et de soins plus aigus et les maladies chroniques gérées par des familles, nous ne cherchons pas assez au rôle de soignant des enfants," dit Connie Siskowski, président de l'American Association of Caregiving jeunesse (AACY), un organisme sans but lucratif en Floride du Sud consacré à aider les jeunes aidants et leurs familles.
soignants de jeunes sont plus susceptibles d'abandonner l'école, négliger leurs devoirs, et mettre en danger leur propre santé. Les données recueillies par AACY montre que certains d'entre eux souffrent de troubles gastro-intestinaux, les blessures de levage parents handicapés et les frères et sœurs, la fatigue, des maux de tête et le SSPT.
"Selon le type de situation de soins qu'ils ont à traiter, il peut être très traumatisant ", dit Siskowski, qui comme un enfant pris en charge son grand-père malade et a été traumatisé après avoir trouvé sa mort. Il peut aussi être traumatisant pour les jeunes gardiens aux soins physiquement pour les adultes du sexe opposé, en les aidant à se baigner, ne le soin des plaies, et utiliser les toilettes, dit Siskowski.
AACY tente de prendre soin d'une population croissante des adolescents de prestation de soins dans 25 écoles de Palm Beach Country, Fla., et en travaillant avec des sociétés affiliées aux États-Unis.
"Même lorsque vous êtes physiquement à l'école, si vous êtes inquiet au sujet de quelqu'un que vous aimez, vous êtes mentalement pas là et ne pouvez vraiment pas se concentrer», dit Siskowski.
Pour accorder plus de temps et d'espace pour se concentrer sur le travail scolaire, les élèves participent à la gestion du stress, la résolution de problèmes, la gestion du temps, et des ateliers de prise de décision. Obtenir l'âge approprié des informations sur les maladies qu'ils rencontrent dans membre de la famille contribue à réduire leur anxiété. Les travailleurs sociaux se rendent au domicile des élèves et essayer de fournir des ressources - des ordinateurs aux rampes pour fauteuils roulants -. que l'aide de l'étudiant et de sa famille, dont beaucoup font face à des défis financiers
Kassy a participé à une AACY huit semaines renforcement des compétences et groupe de soutien à son école, ainsi qu'un atelier de technique de relaxation. AACY a également fourni Kassy et sa famille avec des références pour une aide à la maison de santé, les soins de relève, le tutorat, les fournitures scolaires et autres aides financières, académiques et sociaux.
Les étudiants comme Kassy peut atteindre et partager leurs histoires sur Facebook page AACY, ou par courriel à
[email protected] Enfants Caring for Adults
Kassy bénéficie la vie d'un adolescent typique:. Elle est en 10e année. Ses cours préférés sont l'histoire du monde et de l'art. Elle jongle avec les devoirs, les amis et un petit ami, et si elle a lutté avec ses qualités dans le passé, elle est maintenant obtenir As et Bs. Mais elle aide également sa mère changer les couches de son frère, lui donner la médecine, le nourrir et lui tenir compagnie. Bien que Joshua est développemental comme un bébé - il ne peut pas marcher, parler, ou prendre soin de lui-même - il continue de croître et pèse plus de 100 livres. «Je reçois un mal de dos de lui soulevant parfois», dit Kassy.
"Elle est comme une petite maman», dit Maria Benjamin, la mère de Kassy. «Elle est mon bras droit, elle est mon rocher, et mon meilleur ami. Elle sait que les situations se produisent. Elle est née dans ce et n'a pas eu le choix. Mais à partir de ce qu'elle a grandi pour avoir un cœur d'or », dit Maria.
La mère et le père de Kassy ont été séparés pendant plusieurs années. Son père est retraité et vit à New York. Il se rend parfois la famille et les aide financièrement, mais ils sont en difficulté, et Maria est au chômage. Kassy dit-elle prévoit d'aller au collège et veut devenir un chirurgien ou d'un anthropologue judiciaire.
"Je suis une personne qui aime à résoudre et analyser les choses,» dit-elle. Mais Maria ne sait pas comment ils vont payer pour son éducation.
Kassy inquiète à propos de Joshua, comme une mère le ferait. Elle a toujours été soucieux de la santé de son frère, d'autant plus qu'il se rapproche de 18. Un autre frère, Jonathan, qui avait aussi le syndrome de Coffin-Lowry, est décédé de complications en 2001, quand il a été était 18.
«J'essaie de ne pas penser au sujet de perdre Joshua, mais il est toujours sur le dos de mon esprit», dit Kassy.
Kassy a été diagnostiqué avec un ulcère, dont elle et sa mère croient a été causée par son stress et l'anxiété , quand elle était en septième année. Elle a été hospitalisée deux fois pour son état.
"J'ai vu un psychiatre parce que ma mère pensait que j'étais déprimé. On m'a dit de parler dehors, sortir et de respirer, et ne pas garder les choses en bouteille up ", dit-elle.
Elle apprend à réduire son stress et de gérer son ulcère avec des médicaments.
"Je tiens habituellement dans mes écouteurs et aller pour une promenade dans mon quartier, et autour du lac, et je respire,» dit-elle. Elle aime aussi danser, hop en particulier de la hanche. "Il me aide à l'écart de tout. "elle parle à son petit ami, qu'elle décrit comme son meilleur ami." il est très gentil à Josué, et il est pas comme il est pas là. Il parle vraiment à lui ", dit Kassy.
Regarder et aider ses soins de la mère pour son frère a fait question Kassy si elle veut devenir un parent. Elle est porteuse du syndrome de Coffin-Lowry et a un 50 pour cent de probabilité de passer le désordre sur ses propres enfants un jour.
"J'aime mon frère de tout mon cœur», dit-elle. "Mais je vois ma mère, et je sais quelle lutte il est."
DITES-NOUS:? Qu'est-ce que les défis des aidants ne vous vous débattez avec votre famille Laissez-nous savoir dans les commentaires (Note:. Les utilisateurs mobiles ont gagné 't être en mesure de commenter.)