prestataires de soins de santé shouldhave accès rapide aux voies de recours pour les litiges en fin de vie impliquant les parents childrenwhose résistent le retrait de thérapie agressive sur la base de ReligiousBeliefs, auteurs d'un examen conclu.
Sur une période de 3 ans, 17 des 203 cas ne pouvaient pas être résolus afterlengthy discussions avec les parents. Par la suite, la plupart des cas wereresolved, mais cinq sont restés indécis, chaque cause de la croyance des parents dans Amiracle pour leurs enfants, selon un article publié en ligne dans le
Journal of Medical Ethics
.
«sur les rares occasions où il se produit, fervente croyance en religionand l'interprétation de ces enseignements religieux sont des facteurs importants inend de vie des conflits entre les parents et le personnel sur careunits intensifs pédiatriques (Picus)," Joe Brierley, MBChB, de Great Ormond Hospital street forChildren à Londres, et ses coauteurs ont écrit.
"dialogue prolongée de a souvent été incapable de résoudre thesedifferences, tandis que l'enfant a été soumis à la douleur et l'inconfort de invasiveventilation, aspirer, et de multiples injections," ont-ils ajouté. "Wesuggest il est temps de reconsidérer les structures éthiques et juridiques actuelles andfacilitate accès par défaut rapide aux tribunaux dans des situations où les bestinterests de l'enfant sont compromis dans l'attente du miracle."
Variété des opinions religieuses impliquées
Pour reconnaître les points de vue très divergents sur le sujet, theeditors de
BMJ
pris l'initiative inhabituelle de publier fourcommentaries à propos de l'article, tous écrits par des professeurs de l'Université ofOxford. Tous trouvé à redire aux conclusions des auteurs et a suggéré alternativeroutes à la résolution des conflits, y compris, de la société et la religion-orientedremedies juridiques.
Brierley et ses coauteurs ont entrepris une étude rétrospective pour examiner therole des croyances religieuses dans les discussions de fin de soins -life pour enfants.Pendant la période de 3 ans examinés, 290 décès sont survenus dans le Grand OrmondHospital USIP. Dans 203 cas, l'équipe médicale a recommandé le retrait orlimiting soins invasifs comme étant dans le meilleur intérêt de l'enfant, et parentsagreed à la décision dans l'ensemble, mais 17 cas.
Examen des notes médicales pour les 17 cas a montré "un predominanttheme d'expression d'une forte croyance religieuse influençant le family'sresponse à la maladie grave de leur enfant ». Dans six cas, additionaldiscussion sur le meilleur intérêt de l'enfant a conduit à une résolution.
Dans les 11 cas restants, de longues discussions se sont ensuivies, centeringprimarily sur les croyances religieuses des parents au sujet de la sainteté de la vie. Fivecases ont été résolus avec l'aide et le soutien du personnel de l'hôpital supplémentaire andlocal chefs religieux, qui a discuté de la garde de l'enfant avec le medicalteam.
Les six cas non résolus ont subi un examen éthique, des opinions receivedsecond, et ont été longuement discutés dans les réunions impliquant le medicalstaff, le service de la défense des patients, et les parents. Une affaire a été renvoyée Tothe Haute Cour, qui a ordonné le retrait des soins.
Les 17 cas originaux représentaient toutes les grandes confessions religieuses, y compris protestante, juive, musulmane et catholique romaine. Sur les cinq casesthat ont jamais été résolu, «églises fondamentalistes chrétiens d'origines Africanevangelical propose le plus souvent, bien que d'autres religions alsofeatured."
"Toutes ces familles étaient explicites dans leur attente de guérison a'miraculous» pour leur enfant, et en tant que tel, tous ont estimé que l'information medicalscientific était d'une utilité limitée, "écrivent les auteurs." Bien dialogue quotidien permanent continue entre la famille et les équipes, il n'y avait pas de changement dans l'opinion de la famille que le soutien agressif doit toujours becontinued, en attendant que Dieu d'intervenir "
arguments sur les deux faces
Brierley et ses collègues ont reconnu des arguments légitimes againsttheir position résolution juridique plus rapide des cas difficiles en fin de vie:.
la "présomption légale claire pour le maintien de la vie», ce qui peut nécessiter des semaines de discussion, argument, et la délibération
le point de vue religieux que «les souffrances que nous plaidons pour éviter est quelque chose qui apporte les vrais fidèles de plus près à Dieu "
Enfin, les auteurs ont abordé la perspective sociétale ofend de vie prise de décision car elle affecte l'utilisation des limitedresources.
" Alors que nous nous sentons mieux les intérêts de la enfant en question areparamount, les intérêts de la société - y compris l'autre childrenwho aurait pu utiliser cette précieuse ressource - ne peuvent être ignorées, en particulier lorsque les traitements douloureux et futiles non médicales indiquées sont des enfants continuedon en raison de l'attente d'une intervention miraculeuse, "theywrote
.
en fin de compte, les arguments portant sur les soins de fin de vie "tournent équilibre aroundthe de la sainteté et de la qualité de vie par rapport à unbearablesuffering."
L'auteur de l'un des commentaires a suggéré que la recherche d'un Muscade pour engager les parents serait un bon point de départ pour les conflits resolvingend-de-vie.
"Brierley et al semblent supposer implicitement que miracle cureswill jamais avoir lieu, mais ils ne justifient pas cette hypothèse, et il serait Bevery difficile pour eux de le faire ainsi, "a écrit Steve Clarke, PhD.
" au lieu de chercher à remplacer les souhaits des parents, qui arewaiting un miracle, [je suggère] qu'une meilleure réponse peut être de chercher toengage les parents dévots de leur propre termes et les encourager à penser continue aboutwhether ou non des traitements de maintien de la vie, il sera plus likelythat un remède miracle se produira. »
questions juridiques Considered
Charles Foster, BVSc, LL.B, a fait valoir que les vues de trumpsparents droit existant déjà.
"On entend les gens parlent d'un droit de veto parental sur proposedtreatment ou le retrait d'un traitement,» écrivait-il. "Il est de facto (mais pas de jure) présomption que le point de vue d'un parent sur ce qui est dans leurs intérêts child'sbest va coïncider avec ce que ces intérêts sont, mais thatpresumption est réfutable et est très souvent réfutée."
«l'orthodoxie juridique et éthique est que aucune croyance, orsecular religieux, devraient être autorisés à évasives l'intérêt supérieur de l'enfant," Foster ajouté.
Un argument fondé sur l'intérêt supérieur de l'enfant manque le pointaltogether, selon éthicien Julian Savulescu, PhD, qui a fait valoir la justice fordistributive, l'impératif social pour les ressources d'allocation oflimited appropriées.
"Un terrain plus éthique pour la retenue ou le traitement de withdrawinglife prolonger est pas qu'il est dans l'intérêt du todie patient, mais plutôt pour des raisons de la limitation des ressources et la justice distributive requirementsof ", écrit-il. "Dit simplement, pas tout treatmentthat pourrait être dans l'intérêt d'une personne doit être ethicallyprovided."
"Il a été une fiction commode de dire aux patients et parentsthat traitement ne sont pas dans leur intérêt parce que nous ne pouvons pas faire face à theelephant de la justice distributive et les limitations inévitables dans nos medicalresources ", a ajouté Savulescu. "Mais peut-être si nous ouvertement discuté suchquestions de la justice distributive, nous pourrions y répondre mieux."
éthicien médical Mark Sheehan, PhD, a également suggéré que Brierley andcolleagues mal classé en fin de vie conflit comme une religion derivedissue tout en ignorant les arguments éthiques et juridiques bien établies.
«la religion est ici un hareng rouge», écrit-il. «Je fais la société CLIENT Se - peut-être sous la forme d'-ne précédents juridiques ont besoin d'être plus clair sur les limites de choix des parents dans ces difficultcases, mais la spécification de ces limites ne faire référence toreligious croyance."
" l'accent devrait rester sur le reasonsthat éthique bien articulée appliquer à tous, et non pas si le parent revendique une sorte raison ofreligious spécifique ", a ajouté Sheehan. "Ce qui importe est que, comme le cas de transfusion theblood, la société a jugé qu'il n'y a pas de raisons (religiousor autrement) ce mandat ne transfuser enfants claimsabout polarisant religion sont improductives.."
Source: End-of-Life Soins pour enfants RaisesEthics questions