Purdy Soufflez et sa fille Ava-Rose aujourd'hui.
L'instinct de seulement une mère alerté Purdy Soufflez sur le fait que quelque chose n'a pas été tout à fait raison avec sa fille nouveau-né Ava Rose alors qu'elle regardait l'enfant somnoler dans un fauteuil gonflable sur le plancher de la salle de séjour de la famille.
"elle semblait secousses sur un côté de son corps et je pensais que peut-être qu'elle était en train de rêver, mais, comme il est allé, je suis devenu inquiet», dit Purdy, qui avait donné naissance à Ava Rose naturellement, sans complications apparentes, seulement six jours plus tôt en Janvier 2012.
"Ava Rose était mon quatrième enfant et ni mon mari ni moi avait jamais vu aucun de nos autres enfants qui font cela. Quelque chose dans mon coeur me dit qu'il était pas bien," elle rappelle.
Purdy a appelé sa soeur-frère et les deux femmes ont pris Ava Rose à la salle d'urgence à l'hôpital local dans le Nottinghamshire, laissant son partenaire Daniel pour soigner les trois autres enfants.
«En ce moment, elle avait cessé de secousses et le médecin qui a examiné elle ne pouvait trouver rien d'anormal, et pensait qu'elle avait probablement un peu d'un rhume. Je pensais avoir réagi de manière excessive.
"Il était seulement comme nous avons tourné à quitter qu'elle a commencé à secousses à nouveau et le médecin a immédiatement appelé la salle des enfants de l'aide. En ce moment, vous pouvez voir que le crâne d'Ava Rose commençait à gonfler, et je suis tout à fait obtenir la panique. "
Utilisation de médicaments administrés par une pompe à perfusion, les médecins ont mis le bébé dans un coma artificiel afin de protéger son cerveau contre les dommages éventuels causés par le gonflement inexpliqué, alors qu'ils a couru une batterie de tests pour trouver le problème.
«au début, ils ont pensé qu'il était la méningite, mais une ponction lombaire est revenue claire. une échographie de la tache douce sur sa tête pour chercher fluide sur le cerveau était également négatif ", dit Purdy.
Enfin, les médecins ont une IRM, qui a révélé un blocage dans l'un des vaisseaux sanguins dans le cerveau d'Ava Rose. Elle avait souffert d'un accident vasculaire cérébral.
"Je avais jamais entendu parler d'un bébé ayant un accident vasculaire cérébral et ne pouvait pas le prendre dans un premier temps," dit Purdy, 32. »D'autres membres de la famille avaient eu des coups, mais ils avaient tous été plus de 60 et, comme la plupart des gens, je viens de la condition associée avec les personnes âgées. "
Pourtant, selon l'Association de l'AVC au Royaume-Uni, cinq des 100.000 enfants jusqu'à l'âge de 18 ans aura un AVC chaque année, dont on estime qu'un 4000 nouveau-nés. Strokes peuvent même se produire dans l'utérus, au cours des huit dernières semaines de la grossesse.
"Il est l'une des principales causes d'invalidité chez les enfants et a l'un des 10 meilleurs taux de mortalité chez les enfants», explique le Dr Finbar O 'Callaghan, consultant neurologue pédiatrique au Great Ormond Street Hospital for Children à Londres. «Course de la petite enfance est la plus courante dans la première année de vie, il tombe et se lève à nouveau dans l'adolescence."
Dans les bébés jusqu'à l'âge de 28 jours, ceux-ci sont appelés accidents vasculaires cérébraux ischémiques périnatales. Ils sont généralement causés par des caillots qui se détachent du placenta et de logement dans le cerveau de l'enfant, que les médecins croient arrivé dans le cas de Ava Rose. (Elle a été trouvé plus tard d'avoir un trou dans le coeur - appelé un défaut septal auriculaire -. Mais il est incertain si cela a été associée à son accident vasculaire cérébral)
Chez les enfants plus âgés, les traits sont souvent liés à une situation existante , comme une maladie cardiaque congénitale.
Parmi la population adulte, les symptômes de l'AVC sont faciles à détecter, mais le diagnostic d'un accident vasculaire cérébral chez les bébés est beaucoup plus difficile. Le FAST de la campagne a été lancée en 2009: l'acronyme signifie faiblesse du visage, le bras faiblesse, discours difficulté, temps de demander de l'aide
Malheureusement, cette liste de contrôle est difficile à appliquer pour les nourrissons à peine mobiles
"Strokes dans les premières semaines de vie sont souvent manquées et seulement ramassé quand un enfant ne semble pas se développer comme prévu ou affiche une faiblesse sur un côté», explique le Dr O'Callaghan. "A la différence de votre grand-père, où il est immédiatement évident s'il est incapable de bouger son bras, les symptômes sont beaucoup plus difficiles à détecter chez les nouveau-nés, qui dorment la plupart du temps."
Les retards communs dans la détection un accident vasculaire cérébral signifie aussi des bébés comme Ava Rose sont rarement les médicaments anti-coagulation qui sont utilisés chez les adultes, quand un accident vasculaire cérébral est découvert dans les quatre à six heures.
Deux mois après son diagnostic de l'AVC, Ava Rose était aussi diagnostic d'épilepsie, une maladie souvent associée à un AVC chez les bébés, déclenché par la cicatrisation du tissu cérébral. Elle a été trouvée à la souffrance avec une légère paralysie cérébrale, trop -. Un autre résultat de lésions cérébrales causées par l'accident vasculaire cérébral
"Au cours des prochains mois nous avons été constamment en criant ambulances, et à peine une semaine passa que nous étaient pas à l'hôpital », dit Purdy.
" elle a gardé avoir des épisodes où sa mâchoire et le haut du corps se raidir pendant quelques instants, puis elle hurlerait. Je ne reconnaissais pas à l'époque, mais savent maintenant ce sont saisies. "
Ava Rose est sur les médicaments anti-épileptiques et peut être donné un sédatif comme un« remède de secours "quand elle le fait en forme. Mais parce qu'elle est de plus en plus, obtenir le bon dosage est délicat.
«Les médecins peuvent prescrire une dose, puis en quatre semaines, elle a grandi et a besoin d'une prescription différente», dit sa mère.
Ava Rose est maintenant trois et a besoin de soins round-the-clock:. Purdy a renoncé à son emploi comme un nettoyant et son mari Daniel a également cessé de travailler comme jardinier paysagiste
"Ava Rose ne peut pas être laissé seul à tout moment au cas où elle a une crise ", dit sa mère. "Elle dort dans un lit tiré vers le haut contre mon lit et je ne peux pas vraiment se reposer comme je l'ai besoin de rester vigilant."
Souvent, la nuit, Ava Rose a des crises myocloniques - de brèves secousses choc comme ça Fais-lui crier de douleur. "Et à cause de la paralysie cérébrale, elle ne peut pas se retourner, donc je dois la transformer chaque fois qu'elle gémit. Si je suis debout toute la nuit, Daniel prendra les autres enfants à l'école, puis revenir et essayer d'obtenir Ava dormir sur le canapé pendant que je fais le ménage. Il est difficile à l'heure actuelle et il y a beaucoup de choses que nous ne pouvons pas faire comme une famille parce que la course de Ava signifie qu'elle ne peut pas marcher ainsi qu'un typique de trois ans, et son discours a été retardée. "
Il y a la lumière au bout du tunnel, bien que. Ava Rose va à une pépinière locale, où elle a une attribution spéciale de l'un-à-un soignant, et Purdy espère qu'elle sera en mesure d'aller à l'école ordinaire. Elle est également avoir la physiothérapie pour aider à renforcer ses muscles, et la thérapie de la parole.
"Elle rampa à huit mois et se développe en un membre bienveillant et curieux de la famille», dit Purdy.
Heureusement, selon le Dr O'Callaghan, la plasticité du cerveau en développement des bébés les rend plus aptes que les adultes à se remettre d'un accident vasculaire cérébral. «La moitié de tous les bébés qui souffrent d'un accident vasculaire cérébral dans la première année de vie fera une excellente récupération, et vous ne remarquerez même pas qu'ils ont eu un accident vasculaire cérébral. Et plus de 90 pour cent sera également marcher dans la première année."
Il exhorte les parents à faire confiance à leurs instincts. «Les parents devraient obtenir tout type de mouvement dans un bébé qui semble inhabituel vérifié. Les bébés peuvent avoir des mouvements nerveux et pour la première fois mères en particulier, il peut être difficile de savoir comment un bébé est censé se déplacer. Mais tout ce qui semble inhabituel devrait être enquête le plus rapidement possible ".
The Telegraph, Londres