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Toni, un autre bébé est mort: l'angoisse de voir les gouvernements échouent nos bébés

Dana McCaffery, qui est mort de la coqueluche à 4 semaines.

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Il a fait six ans que la coqueluche a coûté la vie à quatre semaines, âgé Dana McCaffery. Ses parents sont en colère que les enseignements tirés de la perte tragique de leur famille ne sont pas assez pour sauver d'autres bébés, y compris 32-day-old Riley Hughes, de subir le même sort.

Ici, Toni McCaffery, la mère de Dana, écrit sur son expérience.

Février 5 est toujours difficile. Chaque année, nous célébrons l'anniversaire de notre fille. Mais elle ne peut jamais souffler ses bougies. Cette année, au lieu de regarder la maternelle de départ, nous avons pleuré à côté de sa tombe.

Ceci est ce que la coqueluche a fait pour ma famille. Voici ce qu'il a fait pour 11 autres familles australiennes depuis 2008. Ceci est ce qu'il fait à un bébé sur 200 qui l'attraper.

Le 17 Mars 2015, mon mari Dave m'a appelé au travail.

"Toni, un autre bébé est mort," dit-il doucement. "Son nom est Riley et sa mère vient de me messaged. Il ne est arrivé aujourd'hui. Il est âgé de 32 jours, tout comme Dana."

Nous avons vu les images de beaux grands yeux de Riley, furtivement sous son rayé casquette. Tant l'émerveillement. Tant de choses à espérer. Tellement enlevé.

Alors je fermai les yeux et vu les yeux de Dana, large avec la peur comme elle haletait, plaidant pour mon aide. J'ai entendu des alarmes stridentes et des cris désespérés de «code bleu» comme Dana fait un arrêt cardiaque.

Juste cinq jours avant sa mort, nous avions été renvoyés chez eux par le médecin pour la quatrième fois.

"Il est juste un rhume," mon médecin avait dit.

Pendant la journée, Dana semblait bien. Mais au crépuscule, les symptômes descendraient. Elle a été perturbé et bâillonné, comme si elle essayait de dégager sa gorge. Nous avons pris tour à tour asseoir avec elle. Chaque soir, elle a obtenu un peu pire.

Sur ma troisième visite, mon médecin a suggéré que nous testons pour la bronchiolite et la coqueluche. Ce fut la première fois que quelqu'un avait mentionné ces mots pour moi.

Le 4 Mars 2009 Mon vie a changé. Dana avait été testé positif pour la coqueluche et mon GP nous a ordonné directement à l'hôpital.

Nous ne sommes pas inquiets. Nous avons pensé que l'hôpital pourrait corriger.

Dans les 10 minutes de l'arrivée à l'hôpital, Dana a eu sa première quinte de toux incontrôlable. Son petit corps tremblait violemment jusqu'à ce que la toux se tut, elle a viré au bleu et arrêter de respirer. L'infirmière a tenu calmement l'oxygène à son visage et dit: «Oui, la coqueluche classique."

Il n'y a pas de remède ou un traitement pour la coqueluche. Juste oxygène. Dana avait jusqu'à 10 attaques de toux par heure. Tout comme elle a récupéré, un autre commencerait.

Peu à peu, elle a été prise de nous. Je ne pouvais pas l'allaiter, car il a sur une attaque. Elle a été placée sur un tube d'alimentation. Puis, quand elle ne pouvait pas respirer par elle-même, nous avons été transportés par avion à Brisbane et Dana a été placé sur un ventilateur
.
Notre histoire est commune parmi les familles des victimes de la coqueluche.

Nous weren 't mis en garde contre la coqueluche. Nous ne savions pas que les adultes avaient besoin boosters. Nous avons été envoyés à la maison par nos médecins étant dit qu'il était «juste un rhume", bronchiolites, reflux.

Pour les bébés qui survivent, beaucoup sont hospitalisés pendant des semaines. D'autres prennent des mois. Leurs parents épuisés sont renvoyés chez eux avec des instructions de RCR, et leurs bébés continuent d'avoir des quintes de toux et des mois d'apnée sur la fin. Les parents ne dorment pas, de peur que leur bébé peut cesser de respirer.

Maintenant, nous meurtries par ce que nous avons été témoins. Nous sommes passionnés avertir les autres parents.

Juste un mois avant Dana est né, un comité avait recommandé la mise en place d'un programme de coqueluche booster toux gratuit pour les nouveaux parents et grands-parents dans NSW. Cette recommandation était assis sur le bureau d'un ministre.

Le lendemain Dana est mort, le gouvernement NSW a confirmé la mort de Dana dans le même communiqué de presse qui a lancé le programme de rappel gratuit. Victoria, Queensland, Australie-Occidentale et le Territoire de la capitale australienne ont suivi (le Territoire du Nord avait déjà en place, et le fait encore).

Cela nous a aidés à faire face. Nous nous sommes sentis quelque chose de bon était venu de notre tragédie.

Mais l'épidémie a empiré.



En 2010, un garçon doux de cinq semaines, âgé est mort en Australie du Sud. Il n'y avait pas de programme de rappel en place, aucun avertissement pour les parents. Quelques jours plus tard, le gouvernement australien du Sud a présenté le booster pour les détenteurs de cartes de concession.

Au début de 2011, belle Kristian Reade, seulement 14 jours vieux, est mort de la coqueluche à Victoria.

A quelques semaines plus tard, précieux Kailis Smith était en vie. Ses parents heartbroken éteinte le dimanche de Pâques. Il était âgé de cinq semaines.

Ensuite, tout progrès a commencé à se désagréger.

Applications à la Pharmaceutical Benefits Advisory Committee (PBAC) pour obtenir l'adulte rappel contre la coqueluche sur le Programme national de vaccination (PNI ) ont été rejetées. Malgré des experts dans le monde entier recommandant le vaccin, PBAC voulait poursuivre les recherches pour justifier les 25 $ le coût par vaccin -. Mais n'a pas considéré comme le $ 20,000 par jour, il en coûte pour garder un bébé vivant sur un ventilateur

En conséquence, un fédéral . campagne de sensibilisation a été mis en cellule et les Etats ne veulent pas payer plus

en 2012, Victoria et du Queensland ont arrêté leurs programmes - et avec elle, les avertissements

Alors Malakai Taylor sont morts dans le Queensland. à 6 semaines d'âge. Sa famille n'a pas été mis en garde, n'a pas été offert boosters, et peu de Malakai a été renvoyé à la maison à plusieurs reprises à partir du GP.

Comme les États australiens ont pris le rappel de là, les États-Unis, Royaume-Uni, la Belgique et la Nouvelle-Zélande introduisaient le rappel contre la coqueluche pour les femmes enceintes dans leur troisième trimestre. Cette percée incroyable signifiait une mère pouvait passer des anticorps à son bébé, de sorte qu'ils sont nés avec une certaine protection. Cela réduit le risque d'un bébé mourant de plus de 90 pour cent.

Il est cruel de regarder la seule chose qui aurait pu sauver votre bébé ne soit pas mis en œuvre correctement.

Australie a attendu jusqu'en Juillet 2014 pour Queensland pour introduire le booster gratuit pour les femmes enceintes, et le gouvernement de Victoria entrant honoré leur promesse électorale introduisant au début de 2015.

NSW, WA, Tasmanie et l'ACT tous attendu les recommandations du conseil technique australienne Groupe, en raison en Juin de cette année.

et puis belle Riley Hughes est mort.

le lendemain, WA et NSW ont annoncé qu'ils financeraient le booster. Victoria offrira également le booster gratuitement aux nouveaux pères.



Il y a un terrible cycle de réactif ici.

Nous sommes dévastés que notre tragédie n'a pas pu empêcher la mort de Riley et tant d'autres bébés. Nous sommes exaspérés que les mêmes personnes qui ont une obligation de diligence pour nous protéger - les gouvernements -. Garder défaire l'héritage de nos enfants

Nous sommes frustrés que les médecins, les obstétriciens et les sages-femmes ne fournissent pas des conseils cohérents sur la coqueluche booster.

Combien de femmes lisant cette enceinte ont été mis en garde contre la coqueluche? Avez-vous déjà dit que vous pouvez avoir un rappel dans votre troisième trimestre? Savez-vous que chaque adulte et de l'enfant qui entre en contact avec votre nouveau-né doit être à jour de leur booster?

Les gouvernements, s'il vous plaît lire le flux des commentaires sur le
Light pour Riley
Facebook page qui montre la confusion qui règne.

Pourquoi est-il laissé à deuil et épuisés familles de faire un changement?

pour la famille Hughes, pas un expert médical a dit Catherine d'avoir la la vaccination coqueluche de la toux au cours du troisième trimestre.

Il y a des épidémies de coqueluche toutes les quelques années. Immunité de vaccin ou infection peut décliner - aussi rapidement que trois ans. Cela n'a aucun sens que dès que l'épidémie se dissipe, les gouvernements retirent des programmes.

S'il vous plaît écrivez à votre député fédéral et de l'État ou du territoire ministre de la Santé. Ou signer cette pétition

Tous les gouvernements de l'État et le territoire a besoin pour financer le rappel coqueluche gratuite pour les femmes et leurs partenaires pendant la grossesse ou après la naissance -. Jusqu'à ce qu'il soit ajouté à la
Programme national de vaccination du Commonwealth
les services de santé doivent fournir des conseils clairs sur la façon dont souvent les femmes enceintes et les adultes ont besoin d'un rappel.

des outils simples doivent être développés pour inciter les travailleurs de la santé occupés, comme simple case à cocher sur les cartes prénatales et les formulaires d'admission .

les gouvernements et l'Association médicale australienne ont besoin de travailler avec les médecins et les cliniques de santé à l'échelle nationale pour stocker le booster, ce qui rend moins cher et plus facile d'accès pour tous les adultes.

les médecins doivent être vigilants et test pour la coqueluche. diagnostic Quicker empêche la propagation et est vital pour sauver des bébés vit.

Je ne veux pas plus de parents à souffrir de cette angoisse.

Nous avons perdu nos bébés. Nous avons besoin des voix de tous les nouveaux et futurs mamans de se battre pour le vôtre.

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