Sean sur son premier anniversaire.
Il était 1h du matin une nuit d'hiver froid quand je me suis tout à coup les cris de mon fils de 12 mois. Je ne savais pas à l'époque, mais nos vies étaient sur le point de changer pour toujours.
Il était brûlante de fièvre et vomissements projectile. Comme je l'ai commencé à enlever ses vêtements sales tout son corps est soudainement devenu raide et arqué. Puis il se mit à trembler violemment. Ses yeux roulaient dans le dos de sa tête et de la mousse épaisse ont commencé à venir de sa bouche comme son petit corps était à bout de souffle. Suivant sa peau fanée dans une ombre mortelle de gris - ses niveaux d'oxygène diminuaient lentement de son petit corps. Ce fut la première de ce qui a maintenant été des milliers de saisies
Ce soir était le 26ème Juillet 2005. Il y a dix ans. 120 mois; 624 semaines; 3651 jours. Mais bon, qui compte?
Sean sur son 11e anniversaire.
Chaque année, notre famille compte avec enthousiasme vers le bas pour l'anniversaire de Sean. Mais avec cette excitation est la douleur inévitable de l'anniversaire de la première saisie de Sean, seulement quelques semaines après. La plus longue période de temps, il a été sans crise depuis cette fatidique première nuit est de six mois. Et pour les huit dernières années, il a eu des convulsions chaque jour.
Il est que 11 ans. Cela ne laisse pas beaucoup de temps où l'épilepsie n'a pas été un intrus constant et importun dans nos vies.
Malgré le fait que j'étais juste 16 ans quand j'avais Sean, j'étais comme toute autre femme enceinte heureux. J'ai eu des rêves et des espoirs d'un bébé en bonne santé et heureux. Vous vous demandez ce que son premier mot serait, excité de le voir se dandiner ses premiers pas, désireux de le voir grandir et apprendre chaque jour. Je voulais lui apprendre à faire du vélo et de le voir partir de son premier jour de Kindy. J'ai même imaginé ce jour de son mariage pourrait être comme et combien de petits-enfants, il pourrait me donner.
Sean à 14 mois, peu de temps après sa première crise.
Son syndrome épilepsie sévère a volé tout cela de moi, mais plus important encore, il a malheureusement pris tout ce qui de lui. Il a dû travailler deux fois plus dur pour apprendre et retenir son discours, et de marcher assez régulièrement pour ne pas être blessé.
Au lieu de jouer dans les parcs et profiter du soleil, il a été enfermé à l'hôpital avec des lignes et fils serpentant de son corps. Son premier jour de l'école était à une école spéciale, où il portait un casque pour le garder en sécurité. Au lieu de pneus de vélo, j'acheter des pneus en fauteuil roulant. Au lieu des dernières chaussures de skate, j'acheter des chaussures assez large pour accueillir ses orthèses cheville du pied. Et au lieu de le regarder aller à son compagnon est pour une soirée pyjama, je regarde comme il est à roues loin pour une autre intervention chirurgicale.
Il est sûr de dire que le diagnostic de l'épilepsie est tout à fait changer la vie. Je dois admettre que: avant le diagnostic de Sean J'ai toujours pensé que l'épilepsie était pas trop grave. Vous avez pris des médicaments, resté loin des lumières stroboscopiques et vécurent heureux pour toujours. Malheureusement, ce n'est pas toujours le cas. Bien que jusqu'à 70 pour cent des personnes qui ont des crises de prendre le contrôle avec des médicaments, Sean est malheureusement pas un d'entre eux. Il a été sur 18 anticonvulsivants différents et testé le régime cétogène. Il a actuellement un dispositif vagale Nerve Stimulator implanté dans sa poitrine qui envoie des impulsions électriques dans son cerveau toutes les quelques minutes. Il prend également quatre médicaments deux fois par jour par l'intermédiaire d'un tube d'alimentation de gastrostomie dans son estomac.
Comme le temps a passé, les saisies quotidiennes de divers degrés et la gravité sont devenus une partie normale de notre vie. Le bruit sourd de son corps heurtant le sol. Les blessures subies, y compris les lèvres fendues, les yeux noirs et Hématomes la taille de balles de tennis sur son front. Les examens par IRM, EEG et des tests sanguins. Les nombreux spécialistes sur le cadran de vitesse et sur la boucle constante dans notre calendrier. Sa plus jeune soeur Tia est consciente des crises, aussi, et a malheureusement vu son frère souffrir plus que d'une petite sœur devrait avoir à voir.
Chaque saisie il a peut être mortelle. MSIE (de mort subite inexpliquée dans l'épilepsie Patients) est une préoccupation majeure de la mine. Chaque saisie prend un petit morceau de lui et ne lui donne sur ses bons jours.
La chose à propos de l'épilepsie est qu'il vous change. Il vous vole. Il peut vous briser. Pas seulement une fois, mais à plusieurs reprises. Dès que vous pensez que vous avez un semblant de normalité, un brusque changement de type de crise vient juste de faire ce rollercoaster monter beaucoup plus intense.
Malgré tout cela, Sean est heureux. Il ne connaît pas différent. Il est un hommage doux-amer qu'il pense qu'il est normal de se sentir comme ça, que tout le monde se sent comme lui.
Il n'y a pas de remède pour le syndrome de l'épilepsie sévère de Sean, le syndrome de Dravet, donc je ne suis pas sûr de ce que les 10 prochaines années tenir. Mais je prie pour un miracle
Dix ans. 120 mois; 624 semaines; 3561 jours. Mais bon, qui compte? Moi. Je suis.
Vous pouvez en savoir plus sur le parcours de Sean avec l'épilepsie sur sa page Facebook.