Micheline Arbuthnot et le bébé Myla.
Allongé endormie dans son berceau, peu Myla Arbuthnot ressemble tout bébé. Ses petites mains se déplacent légèrement comme elle rêve. Ses paupières flutter alors qu'elle dérive dans et hors de sommeil. Son expression pacifique dément aucun signe de détresse.
Mais quand Micheline Arbuthnot prend délicatement jusqu'à ses 2 mois bébé, son état est mis à nu. Elle est presque sans vie dans les bras de sa mère, sans assez de force pour rire, pleurer ou même gémissement. Sa peau est teinté bleu.
Et il est maintenant, comme Micheline regarde vers le bas à sa fille unique et merveilles à "combien elle est belle», que ses voix se brise et les émotions obtenir le meilleur d'elle.
Myla a perdu la force de boire une bouteille et est maintenant tube alimenté.
"Vous portez ce bébé dans votre corps pendant neuf mois ... il est injuste que nous ne recevons pas de la garder."
Myla a été diagnostiqué avec le type d'atrophie musculaire spinale 1 (SMA) lorsque elle avait tout juste un mois.
La maladie est en phase terminale et les médecins dit à la famille qu'elle a mois - peut-être quelques semaines seulement -. à vivre
Micheline et son mari Kimble ont passé les quelques semaines précieuses en veillant à Myla est aussi confortable que elle peut être.
Il avait commencé avec une toux quand Myla était un nouveau-né. Micheline mentionné à leur médecin généraliste, et quand il n'a pas amélioré, elle a été envoyée directement à l'hôpital.
"[Le médecin] était sur le point de peser Myla et elle a réalisé combien elle était disquette," dit Micheline .
"Ils ne laissaient pas sur la façon dont il était sérieux."
Médecins initialement diagnostiqués Myla avec un rhume et espéraient un rétablissement complet. Quand son froid amélioré et son floppiness ne l'ont pas, ils pensaient qu'elle peut avoir un problème neurologique ou musculaire.
"Nous savions évidemment à ce stade, il était quelque chose d'un peu plus difficile que le rhume," papa Kimble dit .
Lorsque le pronostic est venu jours plus tard, la famille avait le cœur brisé
SMA est extrêmement rare dans le pays de la Nouvelle-Zélande à la naissance de Myla, avec seulement un cas de type 1 -. la plus grave - une fois tous les deux ans.
Myla a montré des symptômes en quelques jours de la naissance, de la mettre à l'extrémité la plus sévère du spectre.
Machines pour prolonger la vie de Myla ont été rejetées, car il ne serait pas d'améliorer ses chances de survie.
"ils ne précisent pas exactement ce qu'ils attendaient durée de vie des, mais dit qu'il est soit des semaines ou des mois", a déclaré Kimble.
Environ 80 pour cent des enfants diagnostiqués avec SMA meurent avant atteindre 8 mois.
en conséquence, la famille ont passé autant de temps que possible avec Myla au cours du mois passé.
"Les six dernières semaines a presque disparu comme ils ont dit qu'il serait. Elle a progressivement perdu de plus en plus de force," Kimble dit.
Dans la dernière semaine, Myla a perdu la force de loquet à sa bouteille, de sorte qu'elle est maintenant alimenté par un tube. La famille maintenant ne peut pas l'emmener à l'extérieur pour des promenades dans le parc comme ils le faisaient parce qu'elle devient en détresse quand elle est déplacée.
"Les quelques derniers jours, elle a été de plus en plus en difficulté. Nous pouvons voir sur les visages des infirmières, il est pas trop longtemps "
Une augmentation de la dose de morphine pour soulager sa détresse a affecté ses niveaux de système et d'oxygène respiratoires, laissant son visage teinté bleu.
on croit. Myla va mourir dans son sommeil, quand ses problèmes respiratoires deviennent trop. Les parents réservent des vols vers Christchurch pour dire leurs adieux - dont certains sont sa rencontre pour la première fois.
"Il y a un processus d'obtention vers la fin», dit Micheline.
"Quand il arrive à la journée et la réalité frappe à la maison, je pense que ce sera vraiment, vraiment dur.»
lieu de travail de Kimble Arbuthnot ont mis en place une page Givealittle pour aider la famille.
"Il n'y a absolument aucun moyen les parents peuvent passer par cela et ne pas être sur le bord tout le temps. Nous traitons avec elle à chaque étape comme elle vient," dit-il.
"Tout le reste vient à un arrêt. Cela devient tout. "
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