La polyarthrite rhumatoïde (RA) peut sortir du bleu ou des années diagnostiqués après son premier suspecté.
De toute façon, lorsque vous ou un être cher on est diagnostiqué, il peut être déroutant et écrasante pour réaliser à quel point il est d'en apprendre davantage sur la maladie et ses traitements.
ici, les personnes vivant avec une part de RA ce qu'ils ont appris peu après le diagnostic.
1. Vous n'êtes pas trop jeune pour avoir RA
Voilà ce que Shelley Fritz, 46 ans, de Tampa, en Floride, a appris quand elle a découvert qu'elle avait l'arthrite rhumatoïde à l'âge 43. Sa réaction initiale qu'elle était trop jeune pour se RA est typique, dit rhumatologue Rebecca Manno, MD, professeur adjoint de médecine à la division de rhumatologie à l'Université Johns Hopkins à Baltimore.
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Beaucoup de gens pensent de la PR comme la maladie d'une personne âgée, peut-être confondre avec l'arthrose. La réalité est qu'il peut frapper beaucoup plus jeune, même chez les jeunes enfants et les adolescents. L'arthrite juvénile, le type le plus commun de l'arthrite chez les enfants de moins de 17 ans, se produit dans environ 50.000 enfants en Amérique. Chez les femmes, RA est le plus souvent - mais pas toujours - diagnostiquée entre 30 ans et 60.
2. RA Fusées peut se produire All Over Your Body
"Il est comme vous vous réveillez et pensez« Qu'est-ce qui va faire mal aujourd'hui? », Dit Kathleen Hoffmann, 57 ans, de Somerset, New Jersey. Elle a été diagnostiquée en 2008.
"L'un des plus intéressants les [zones pour moi] est ma mâchoire», dit-elle. Et ayant des symptômes de RA dans sa mâchoire était un défi. «Je ne pouvais pas obtenir mes dents pour répondre." Mais tout en sachant que la douleur RA peut se déplacer autour du corps peut vous aider à garder de freaking out.
Certaines personnes ne se rendent pas compte que, parce que la PR est une maladie inflammatoire systémique, il peut affecter le corps entier - y compris la peau, les yeux, les reins et le cœur. Pourtant, il existe des moyens de prévenir les éruptions de RA:
Utilisation de la glace ou de la chaleur pour soulager les douleurs
Une gestion efficace de votre temps pour réduire le stress
Obtenir suffisamment de sommeil pour éviter la fatigue
Manger des aliments entiers alimentation saine
3. Vous pourriez être en mesure de continuer à travailler
Fritz pensait que son diagnostic RA signifierait la fin de ses professeurs de formation professionnelle en tant que formateur d'enseignants, mais il n'a pas. Alors que certains jours sont plus difficiles que d'autres, elle a trouvé du travail à être une sorte de bénédiction.
«Pour moi, le travail a été utile à la fois physiquement et émotionnellement», dit-elle. "Sinon, je pourrais insister sur mes symptômes."
Si vous trouvez que RA interfère avec votre vie professionnelle, vous voudrez peut-être demander des aménagements au travail. En vertu de l'Americans with Disabilities Act, vous pouvez demander certains changements qui vous aideront à effectuer votre travail. Pour RA, cela pourrait inclure des outils d'adaptation comme une chaise ergonomique ou un logiciel de reconnaissance vocale, ou une place de parking près de limiter le stress sur vos articulations.
4. Pour obtenir les meilleurs soins, Trouver une équipe de médecins à collaborer avec
"Je ne savais pas combien il était important d'avoir un réseau de médecins», dit Fritz. À l'heure actuelle, elle a un cardiologue, rhumatologue, endocrinologue et gastroentérologue. "Je les appelle mes« logues, '' elle plaisante
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Elle a appris de son équipe soignante que la PR est souvent accompagné par d'autres conditions que les médecins appellent comorbidités . par exemple, beaucoup de gens souffrent de dépression ou d'anxiété en raison de leur arthrite;. travailler avec un psychothérapeute peut aider à cet impact émotionnel de l'arthrite RA double également votre risque de maladie cardio-vasculaire, de sorte qu'il pourrait être une bonne idée de travailler en étroite collaboration avec votre rhumatologue et cardiologue de surveiller votre cœur.
5. Wise utilisation des médias et le soutien social peut aider
Une chose que Deb Constien, 46, de Sun Prairie, Wisconsin, a appris est que vous peut poster un message sur les médias sociaux et obtenir de l'aide -. parfois instantanément Constien, qui a été diagnostiqué avec RA à 14 ans, pourrait-on dire, «Hé, je suis en train de ce nouveau médicament, quelqu'un a l'expérience avec lui?"
Fritz est d'accord. Elle va souvent sur le site CreakyJoints, une communauté en ligne de plus de 75.000 personnes avec toutes les formes d'arthrite. «Ma famille est très empathique, mais parfois ils ne savent pas ce que je dois faire», dit-elle. Ses amis en ligne, d'autre part, parlent de l'expérience.
6. RA affecte vos amis et famille, Trop
"Je ne prévoyait pas combien RA aurait un impact sur ma famille et amis», dit Fritz. «Beaucoup de l'impact est liée à ma fatigue."
Au lieu de soldiering par fusées RA douloureuses comme elle le faisait, elle dit qu'elle est devenue plus honnête. Si elle est d'avoir une poussée ou est très fatigué, elle supplie off événements sociaux et reporte l'. Et son honnêteté est affectueusement remboursé par d'autres moyens: Ses enfants, par exemple, sachant qu'elle est d'avoir une poussée, va l'aider en obtenant son coussin chauffant ou d'aider autour de la maison
7.. Définition des limites est crucial pour votre santé et bien-être
Comme beaucoup de PR, Constien a travail et responsabilités familiales. Elle a trouvé que l'apprentissage lors de limiter les demandes de votre temps et de l'énergie peut aider dans le long terme. lycée de son fils a un énorme avantage chaque année, par exemple, et quand ils lui ont demandé de présider le comité de passation des marchés - ce qui implique beaucoup de travail à solliciter des dons de commerçants et d'autres - elle compromise
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"Je dit:« Je vais vous aider, mais pas présider, »dit-elle. Et elle a fait beaucoup de travail en ligne - un autre économiseur d'énergie. «Je fait mon rôle moins important que ce qu'ils ont demandé," dit-elle, mais elle a eu la satisfaction d'aider, et ils eurent un travailleur de plus prêt.
8. Faites confiance à votre Instincts
Dr. Manno a quelques conseils utiles pour les personnes nouvellement diagnostiquées: '' Tout le monde va vous offrir des conseils gratuits sur la polyarthrite rhumatoïde, "dit-elle, mais il ne faut pas« assumer le reste du monde ne sait rien à propos de RA "Au lieu de cela, travailler avec votre. équipe soignante pour obtenir les meilleurs conseils
Elle offre également ce conseil bottom-line:. Ayez confiance en vous et vos instincts. "Si vous avez RA, vous êtes déjà un expert. Vous savez beaucoup plus que la plupart de la population."