Comment, quand et avec qui vous partagez votre diagnostic de sclérose en plaques peut être aussi individuelle que la façon dont la maladie vous affecte.
"Je pensais que je faisais un AVC», dit Leslie Durant, un professeur de lycée de Westminster , Colorado, à l'époque en 2001, quand elle a connu une faiblesse sur son côté droit. Après les visites de nombreux médecins, elle a découvert la véritable cause de ses symptômes -. La sclérose en plaques (MS)
Durant, maintenant 48, dit-elle n'a pas dit à ses enfants, Kyle et Karim, puis 12 et 6 , tout de suite. Comme ils ne demandaient pas des questions sur ses rendez-vous médicaux fréquents et une fatigue extrême, elle a attendu jusqu'à ce qu'elle ait un diagnostic ferme.
Leslie a choisi de dire à ses collègues de travail de trois ou quatre mois après avoir été diagnostiqué, y compris collègue enseignant Rick Durant, qui elle a commencé à dater et finalement marié il y a huit ans.
Juste un an en leur mariage, Rick a commencé à avoir des symptômes qui Leslie soupçonnait étaient dus à MS - névrite optique, la perte de vision, et les distorsions visuelles. Son ophtalmologue a vu des signes de MS sur une IRM et a recommandé qu'il voir un neurologue
.
Quand Rick a été diagnostiqué avec MS, il n'a pas hésité à dire à ses deux enfants, Taylor, puis 15, et Connor, puis 11.
«Ils étaient familiers avec MS en raison de Leslie," dit-il. Mais lui et Leslie a dû les rassurer qu'il n'y avait pas une maladie contagieuse. "Ils ont été choqués et un peu inquiet, mais nous leur avons dit que nous ferions tout notre possible pour prendre soin les uns des autres», dit Rick.
Décider quand dire
Quand dire à vos proches, collègues ou amis que vous avez MS est une décision très personnelle, dit Rosalind Kalb, PhD, vice-président du Centre de ressources professionnelles à la national multiple Sclerosis Society (SMN). Ce qui est bon pour vous ne pouvez pas être bon pour une autre
Pour vous aider à décider quand pour discuter de votre diagnostic, Kalb suggère de vous poser trois questions:.
Pourquoi je veux que cette personne sais que je dois MS?
Ce qui est important pour lui /elle de comprendre sur la SP et moi?
Quelle réponse dois-je espérer obtenir?
vous Apprendre ont MS peut être effrayant, dit Kalb. Parce que vous avez peur, vous pouvez aller à l'extrême, tout le monde dit que vous savez ou dire ne
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"Vous poser ces questions peuvent vous aider à partir dynamitage les nouvelles ou de garder à vous-même et de ne pas obtenir le soutien dont vous avez besoin ", dit-elle.
Parler à la famille et amis
Kalb recommande dire ceux qui sont les plus proches de vous en premier. Commencez avec la famille immédiate, et de travailler votre chemin. Ceux qui sont proches de vous sont plus susceptibles de remarquer des changements dans votre santé et à se préoccuper
Si vous n'êtes pas sûr de ce qu'il faut dire, envisager d'utiliser ces points de discussion pour vous aider à partager votre diagnostic de MS:.
"Voici ce que MS est et comment il me touche." Parce que MS affecte tout le monde différemment et les rechutes sont souvent imprévisibles, Kalb dit qu'il peut aider vos proches à en apprendre davantage sur MS, ses symptômes, et le plan de traitement que vous et votre médecin ont convenu est le mieux pour vous. Encouragez-les à poser des questions. Si vous parlez aux enfants, sur mesure ce que vous partagez leur âge et utilisez des mots qu'ils peuvent comprendre. Le NMSS a des ressources pour aider les parents à parler à leurs enfants et des conseils sur les commentaires appropriés à l'âge, dit Kalb.
"Voilà comment vous pouvez me aider." Très probablement, vos proches veulent savoir ce qu'ils peuvent faire pour vous aider. Plus vous êtes précis, mieux. Demandez à vos enfants pour aider à une manière adaptée à leur âge.
«Laissez-moi être celui de dire aux autres." Quand vous dites à la famille et amis, ils voudront probablement partager les nouvelles. demandez-leur délicatement pour vous permettre d'être celui qui dit aux autres, de respecter votre vie privée, et de comprendre que vous allez partager avec d'autres dans votre propre temps, dit Kalb. Gardez vos nouvelles hors Facebook ou Twitter si vous voulez contrôler qui apprend et quand, ajoute-elle. Mettre en ligne le met là-bas pour le monde, et une fois qu'il est là-bas, vous ne pouvez pas le reprendre.
Dire à un partenaire romantique
Lors de l'examen si et quand de révéler votre diagnostic à un partenaire romantique, Kalb conseille, "Commencer à divulguer cette information à l'endroit où vous voulez savoir des choses personnelles sur l'autre personne. C'est un signal qu'il est temps de partager votre diagnostic. "
Certaines relations en herbe vont survivre à la divulgation et d'autres non, dit-elle, alors soyez prêt.
" En dépit du grand nombre des médicaments que nous avons maintenant disponibles pour ralentir l'évolution de la maladie et de traiter les rechutes, MS reste une maladie imprévisible, et vous demandez à votre partenaire ou de la famille pour vous accompagner dans un voyage imprévisible », dit Kalb.