Les familles des enfants ayant des problèmes de visage du syndrome de Down, mais en gros, leurs expériences sont positives, une nouvelle étude suggère.
Les chercheurs ont constaté que, dans 87 pour cent des familles ils interrogés, tout le monde - les parents et les frères et sœurs - ont dit qu'ils aimaient leur membre de la famille qui avait le syndrome de Down, et presque autant de familles ont dit qu'ils se sentaient fierté pour l'enfant
Peu de familles ont exprimé aucun regret à avoir. un enfant avec le syndrome de Down, les chercheurs ont rapporté dans le numéro d'Avril du
American Journal of Medical Genetics Partie a
les résultats sont plus de «bonnes nouvelles» pour les familles, a déclaré. chercheur principal Dr Brian Skotko. Il est co-directeur du programme de syndrome de Down au Massachusetts General Hospital, à Boston.
Skotko dit que l'information pourrait également aider les futurs parents qui, par le diagnostic prénatal, apprennent que leur enfant sera né avec le syndrome de Down.
«Lorsque les parents viennent pour des séances de counseling, ils veulent savoir, ce que ce que ce sera comme pour notre famille, pour notre mariage?" Skotko dit.
Mais alors que de nombreuses études ont porté sur les questions de développement et les conditions médicales qui affectent les personnes atteintes du syndrome de Down, quelques-uns ont regardé les expériences des familles, selon Skotko.
"Nous espérons cette étude permet de brosser un tableau plus précis de ce que la vie des familles sont comme, "dit-il.
aux États-Unis, environ 6.000 bébés naissent avec le syndrome de Down chaque année, selon les US Centers for Disease Control and Prevention. La condition survient quand un bébé porte une copie supplémentaire du chromosome 21.
Les effets du syndrome de Down varient d'une personne à l'autre, mais elle provoque généralement légère à modérée déficience intellectuelle. Beaucoup d'enfants ont aussi des problèmes de santé, y compris des malformations cardiaques, et de l'ouïe et des problèmes de vision, la CDC dit
.
Ces jours-ci, le syndrome de Down est souvent diagnostiquée avant la naissance, Skotko souligné. Les tests de dépistage en début de grossesse - y compris des tests sanguins et l'échographie - peuvent montrer si un fœtus est à risque accru de syndrome de Down. tests invasifs, tels que l'amniocentèse, peut ensuite être utilisé pour confirmer le diagnostic.
Les derniers résultats sont basés sur des enquêtes de 283 personnes atteintes du syndrome de Down 12 ans et plus, et plus de 2700 parents et frères et sœurs, de six Etats-Unis États. Certaines familles ont reçu le diagnostic vers le bas avant la naissance, d'autres après leur enfant est né
Toutes les familles appartenaient à but non lucratif du syndrome de Down locales -. Qui est une limitation de l'étude, a déclaré David Coe, un psychologue clinique à Nicklaus Hôpital pour enfants de Miami, qui se spécialise dans les soins pour les enfants ayant une déficience intellectuelle.
Il est difficile de savoir si les expériences des familles reflètent celles de la plupart des familles américaines qui ont un membre avec le syndrome de Down, a déclaré Coe, qui n'a pas été impliqué dans l'étude.
Pourtant, il a dit qu'il est important pour les chercheurs de se plonger dans non seulement des parents des sentiments au sujet d'élever un enfant ayant une déficience intellectuelle, mais les frères et sœurs de l'émotion aussi.
dans ce enquête, en cas de problèmes avec les relations familiales ne semblent, ils ont souvent impliqué jeunes frères et sœurs -. les enfants âgés de 9 à 11. Environ 13 pour cent d'entre eux ne "se sentir fiers» de leur frère ou sœur avec le syndrome de Down, par exemple
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génétiques
Il est pas surprenant que les jeunes frères et sœurs auraient un temps plus difficile que les frères et sœurs plus âgés, selon Coe. «Ces jeunes enfants passent par leurs propres problèmes de développement, et il peut être difficile de traiter les questions de leurs frères et sœurs, aussi," dit-il.
Skotko ont convenu que ce n'est pas surprenant. Dans certains cas, il a dit, les enfants plus jeunes pourraient être jaloux de l'attention de leur frère avec le syndrome de Down reçoit. D'autres fois, les enfants pourraient être gênés; qui était plus probable, l'enquête a révélé, si les parents ont reconnu qu'ils se sentaient gênés.
Skotko dit qu'il pense que les sentiments des jeunes enfants étaient souvent "assez typique" pour les enfants de leur âge.
Mais , at-il ajouté, si les parents pensent que leur enfant est vraiment du mal à avoir un frère avec le syndrome de Down, ils peuvent demander de l'aide - de leur fournisseur de santé ou d'un groupe de soutien local
"Parfois, vous avez juste besoin de parler. à d'autres familles, et d'obtenir une sorte de validation ", a déclaré Skotko
Il y avait une conclusion surprise de l'enquête, selon Skotko:. les sentiments des familles sur leurs expériences semblaient sans rapport avec la gravité de la déficience intellectuelle de leur enfant .
Coe a souligné que les enfants atteints du syndrome de Down sont toutes différentes - avec une gamme de capacités et des besoins spéciaux - comme toutes les familles sont différentes. Donc il n'y a aucun moyen de prédire ce que l'expérience de votre famille sera basée sur des autres.
Les chercheurs conviennent qu'il n'y a pas "playbook" unique pour les relations familiales.
Mais, Skotko dit, les sentiments des familles de son enquête faire peindre un portrait qui est différent de ce que beaucoup de gens peuvent croire.
"Ces familles étaient écrasante heureux et content," at-il dit. "Et beaucoup ont senti que leurs vies ont été enrichies."