A propos de la fibrose kystique
La fibrose kystique (FK) est une maladie héréditaire qui affecte les systèmes respiratoire et digestif. CF rend les enfants malades en perturbant le fonctionnement normal des cellules épithéliales et mdash; cellules qui composent les glandes sudoripares de la peau et que les passages aussi en ligne dans les poumons, le foie, le pancréas et le système reproducteur digestif et.
Un défaut dans ces cellules provoque des problèmes avec l'équilibre de sel et d'eau dans le corps, ce qui conduit à produire un mucus épais qui obstrue les poumons, la mise en scène pour les infections et autres problèmes respiratoires. Chez les enfants atteints de mucoviscidose, ce mucus peut également empêcher l'absorption normale des nutriments essentiels et de la graisse dans les intestins, ce qui conduit à une mauvaise digestion, la croissance lente, de la difficulté à prendre du poids, selles grasses, et une diminution de la capacité à combattre l'infection.
au moment du diagnostic, la majorité des patients ont une maladie appelée insuffisance pancréatique. Cela signifie que les enzymes créées dans le pancréas de digestion des graisses, l'amidon et les protéines ne sont pas correctement transmises dans les intestins. En conséquence, le corps a des problèmes d'absorption des quantités nécessaires de plusieurs éléments nutritifs importants.
En fournissant une bonne nutrition globale avec la graisse et les calories supplémentaires et enzymes prescrits, vous pouvez aider votre enfant avec CF grandir sains et forts.
besoins nutritionnels de votre enfant
en général, les enfants atteints de mucoviscidose ont besoin de plus de calories que les autres enfants de leur groupe d'âge. La quantité de calories supplémentaires dont ils ont besoin variera en fonction de poumon de la fonction, le niveau d'activité, et la maladie de chaque enfant.
Les besoins en calories d'un enfant pourrait être encore plus élevé pendant une maladie (même une infection de faible qualité peut considérablement augmenter la calories nécessaire). Une diététiste CF peut vous aider à déterminer combien de calories votre enfant a besoin chaque jour, et suivre la croissance et le gain de poids au fil du temps afin de fournir un bon plan de nutrition
Les enfants atteints de mucoviscidose ont aussi des besoins nutritionnels spécifiques.
calcium. Les patients atteints d'insuffisance pancréatique ont absorber le calcium difficulté et sont particulièrement à risque de développer l'ostéoporose (faiblesse, la fragilité des os), comme tous les enfants atteints de mucoviscidose Les produits laitiers sont de bonnes sources de calcium (et les variétés riches en matières grasses sont aussi de bonnes sources de matières grasses et de calories). De nombreux jus sont également enrichis en calcium.
Les acides gras essentiels. Les patients atteints de mucoviscidose ont modifié les niveaux d'acides gras du plasma. Trouvés dans les huiles végétales, l'huile de carthame, les huiles de soja, ils contribuent à la construction des membranes cellulaires et peuvent jouer un rôle dans la fonction pulmonaire. Il est suggéré que les patients des FC tentent d'incorporer plus d'oméga-3 acides gras dans leur alimentation, ce qui peut être fait soit avec des sources ou des suppléments alimentaires. Saumon, les graines de lin et les noix sont des sources d'acides gras oméga 3 excellents alimentaires. Avant de donner à votre enfant des over-the-counter suppléments, discuter avec votre diététiste CF ou le médecin.
vitamines liposolubles (vitamines A, D, E et K). Important pour la fonction immunitaire, la croissance et la guérison, ces vitamines sont absorbés avec la graisse. Et parce que la plupart des enfants atteints de mucoviscidose ont du mal à digérer les graisses, ils ont souvent de faibles niveaux de vitamines liposolubles et ont besoin de prendre des suppléments d'ordonnance spécialisés.
Fer. Beaucoup d'enfants atteints de mucoviscidose sont à risque de développer une anémie ferriprive, ce qui peut causer de la fatigue et une mauvaise résistance à l'infection. céréales enrichies, les viandes, les fruits secs et les légumes vert foncé sont de bonnes sources de fer.
Salt. Les enfants atteints de mucoviscidose perdent beaucoup de sel dans la sueur, surtout par temps chaud et quand ils exercent. Ainsi, un diététiste CF peut suggérer d'ajouter du sel à la formule d'un enfant et de donner un enfant plus âgé collations salées. La diététiste peut recommander l'envoi de boissons sportives le long lorsque votre enfant joue le sport ou a phys ed, et pendant la saison chaude.
Zinc. Important pour la croissance, la guérison, et lutte contre l'infection, le zinc se trouve dans les viandes, le foie, les œufs et les fruits de mer.
Repas à la maison et Away
Afin de répondre aux besoins nutritionnels de votre enfant, vous allez travailler avec le diététiste CF pour créer des plans de repas qui comprennent beaucoup de snacks, en particulier pour les tout-petits qui mangent des repas plus petits.
pour un peu difficile, faire attention aux aliments que votre enfant aime en particulier et d'adapter le menu que ces préférences changent. Demandez à un enfant plus âgé avec CF pour essayer un nouvel aliment par semaine. Il est également important de modéliser un bon comportement pour les enfants de tous âges. Adoptez un régime alimentaire bien équilibré avec une variété d'aliments et assurez-vous d'essayer de nouvelles choses vous-même
Pour faire des repas une expérience agréable.
Essayez de garder les repas à environ 20 – 30 minutes pour les tout-petits et les jeunes enfants, qui ne peuvent pas rester assis pendant de longues périodes.
Manger dans un environnement confortable avec peu de distractions.
ne pas donner d'énormes portions qui pourraient sembler écrasante.
Offre des éloges pour bien manger, mais ne pas forcer des assiettes de nourriture à finir; encourager les enfants à manger autant qu'ils le peuvent confortablement.
Gardez les choix alimentaires simples, en particulier pour les jeunes enfants.
Faire des aliments comme attrayant et séduisant que possible.
Tous les services de garde et les enseignants devraient savoir que votre enfant a CF et être conscient de ses besoins nutritionnels et caloriques. Travailler avec le personnel pour planifier des repas riches en calories et des collations ou envoyer de la nourriture si le menu ne peut pas répondre aux besoins de votre enfant. Les jeunes enfants ont besoin d'aide en prenant leurs enzymes et des suppléments, et le personnel doivent comprendre qu'ils doivent être pris avant les repas.
Comme les enfants atteints de mucoviscidose deviennent des adolescents, ils vont probablement commencer à manger plus de repas loin de la maison et peuvent se sentir obligés de manger de certaines façons. Travailler avec votre adolescent, mettant l'accent sur le positif et le suivi des changements de poids qui sont préoccupants. Si vous êtes d'emballage déjeuner, inclure des options riches en calories comme vinaigrette ranch et des craquelins de beurre d'arachide.
Augmenter l'apport calorique
Il peut être difficile de faire en sorte que les enfants atteints de mucoviscidose mangent assez de gras et de calories, surtout si elles sont sensibles à ce qui est sur les plaques de frères et sœurs et leurs pairs. Une façon d'augmenter les calories sans créer un menu entièrement séparé est d'augmenter le nombre de calories et de matières grasses dans une partie du repas
Voici quelques façons simples de le faire:.
Ajoutez le beurre supplémentaire ou margarine à sandwiches, sauces et pommes de terre
Utilisez des pansements sur des salades ou des légumes. ajouter de l'huile supplémentaire pour le pansement.
Préparer des plats avec des sauces et des sauces crémeuses.
Ajouter le bacon à des hamburgers et du poulet.
Ajouter séchées de lait écrémé en poudre pour sauces et boissons.
Ajoutez du fromage supplémentaire à gratin dauphinois ou macaroni au fromage; commander fromage supplémentaire sur la pizza.
Top des salades et des sandwichs avec les avocats ou guacamole.
Ajoutez des noix à biscuits, gâteaux, crêpes et salades.
Ajoutez le fromage supplémentaire et charcuterie viandes à sandwiches.
sandwiches Grill dans le beurre ou la margarine.
Utiliser de la crème à fouetter et le lait entier lors de la cuisson.
Faire des milk-shakes.
Ajouter instant petit-déjeuner se mélange à des boissons à base de lait.
Faire smoothies riches en calories.
Préparer les desserts riches en calories tels que le pudding et le gâteau au fromage.
Top chocolat chaud, pudding, et autres desserts à la crème fouettée.
Fournir des collations riches en calories comme les craquelins de beurre d'arachide ou de mélange montagnard.
Préparer les versions haute teneur en calories des recettes de famille populaires.
Lorsque vous magasinez, assurez-vous de comparer les étiquettes sur les aliments préparés similaires et acheter ceux qui ont plus de matières grasses et la teneur en calories. Évitez les aliments diététiques et mdash; tout ce qui prétend être dégraissé, faible en gras, teneur réduite en calories, ou de la lumière /Lite.
Rechercher des versions entières de matières grasses de produits laitiers tels que la crème sure, le fromage cottage, et le yaourt (de nombreux magasins d'aliments naturels portent une bonne variété de ces derniers). Ne pas oublier de vérifier les étiquettes des aliments pour bébés. Vous seriez surpris de voir comment le niveau calorique varie entre les marques
Au-delà de l'alimentation:. Enzymes et Gavage
Enzymes
Un enfant avec une insuffisance pancréatique devra prendre des enzymes avec des repas et collations pour aider à digérer les aliments correctement et pour obtenir la nutrition et de la graisse nécessaire à la croissance et le gain de poids
les signes que votre enfant peut avoir besoin d'enzymes ou un ajustement de la dose d'enzyme comprennent:.
échec de prendre du poids, en dépit d'un fort appétit
fréquents, grands, gras, ou malodorantes mouvements intestinaux
ballonnements ou de gaz
La diététiste CF ou le médecin prescrire des enzymes en fonction du poids, de la croissance, et combien un enfant mange à la fois. Une augmentation de la dose d'enzyme ne signifie pas nécessairement que l'enfant est en train de faire mal. Cela peut signifier qu'il ou elle a pris du poids et nécessite maintenant plus d'enzymes.
Enzymes doivent être prises à chaque repas et la plupart des snacks. Ils viennent dans des capsules, pleines de petites perles, qui peut être rompu ouverte pour les enfants qui sont trop jeunes pour avaler les capsules entières. Ils ne doivent être mélangés avec des aliments qui sont acides, comme la compote de pommes. Ils ne doivent pas être mâchés ou écrasés. Ne jamais changer la dose d'enzymes sans d'abord consulter la diététiste ou un médecin de votre enfant.
tétées Tube
Dans certains cas, des enzymes et des repas riches en calories peuvent ne pas être suffisant pour aider un enfant à se développer, et tétées à travers un tube dans l'estomac peuvent être nécessaires. Il est pas toujours physiquement possible pour les enfants atteints de mucoviscidose pour répondre à leurs besoins accrus en énergie en mangeant par la bouche seule. L'alimentation par sonde, qui peut être fait dans la nuit, sont un excellent moyen pour aider les enfants qui ont du mal à prendre du poids, surtout quand ils sont malades.
Beaucoup d'enfants et leurs parents sont résistants à avoir un tube mis en. Mais l'alimentation par sonde ne sont prescrites que lorsque les interventions alimentaires, les stratégies de calories stimuler, et les enzymes ont pas été assez. Tube d'alimentation peut sembler effrayant au début, mais l'insertion du tube est habituellement une procédure ambulatoire simple. Les résultats peuvent inclure l'amélioration du gain de poids et une diminution du stress autour de l'alimentation
Tube tétées ne signifient pas que vous avez échoué à bien ou qu'il est pas un bon mangeur &mdash nourrir votre enfant. souvent, ils signifient simplement que l'enfant a besoin de tant de calories par jour qu'il est impossible de maintenir sans eux. Le médecin et diététiste de votre enfant fera des recommandations au sujet de l'alimentation par sonde.
Il peut être difficile pour les enfants atteints de mucoviscidose à manger assez dans une journée pour répondre à leurs besoins, surtout quand ils ne se sentent pas bien. Bien que nous pensons tous que nous aimerions être en mesure de manger une haute teneur en matières grasses, le régime alimentaire riche en calories, de nombreux enfants atteints de mucoviscidose, en particulier les adolescents, trouver qu'il est difficile de le faire dans notre culture de régime-conscient.
Garder votre oeil sur le positif — la croissance et la prise de poids et mdash de votre enfant; aidera votre enfant avec CF bien manger, rester en bonne santé, et de prospérer.