Il y a eu beaucoup de discussions au cours des années au sujet de la bonne façon de se référer à quelqu'un avec nanisme. Beaucoup de gens qui ont la condition préfèrent le terme «petite personne» ou «personne de petite taille." Pour certains, "nain" est acceptable. Pour la plupart, "midget" est certainement pas
Mais voici une idée tout le monde est d'accord sur:.? Pourquoi ne pas simplement appeler une personne avec nanisme par son nom
Être de petite taille est que l'une des caractéristiques qui font une petite personne qui il ou elle est. Si vous êtes le parent ou l'un d'une petite personne aimée, vous savez que cela est vrai.
Faits Nanisme
Voici quelques faits que d'autres personnes peuvent ne pas réaliser à propos de nanisme et ceux qui l'ont.
nanisme:
est caractérisée par une petite taille. Techniquement, cela signifie une taille adulte de 4 pieds 10 pouces ou moins, selon le groupe de défense Little People of America (LPA).
peut être causé par l'une des plus de 300 conditions, dont la plupart sont génétique. Le type le plus commun est appelé achondroplasie.
peut et le plus souvent ne se produit dans les familles où les deux parents sont de taille moyenne. En fait, 4 sur 5 des enfants avec achondroplasie sont nés de parents de taille moyenne
nanisme est pas:.
une déficience intellectuelle. Une personne qui a nanisme est généralement d'une intelligence normale.
une maladie qui nécessite un «remède». La plupart des gens avec une de ces conditions vivent longtemps, une vie épanouissante.
une raison de supposer que quelqu'un est incapable. Petits gens vont à l'école, aller travailler, conduire des voitures, de se marier et élever des enfants, tout comme leurs pairs de taille moyenne.
Quelles sont les causes à court Stature?
Plus de 300 bien décrit conditions sont connues pour provoquer une petite taille chez un enfant. La plupart sont causées par une modification génétique spontanée (mutation) dans les cellules d'oeuf ou de sperme avant la conception. D'autres sont causés par des changements génétiques héréditaires d'un ou les deux parents.
Selon le type de condition à l'origine de la petite taille, il est possible pour les deux parents de taille moyenne à avoir un enfant avec une petite taille, et est également possible pour les parents qui sont petites gens à avoir un enfant de taille moyenne.
Qu'est-ce que demande un gène à muter est pas encore bien compris. Le changement est apparemment aléatoire et inévitable, et peut se produire dans toute la grossesse. Si les parents ont une certaine forme d'eux-mêmes nanisme, les chances sont susceptibles que leurs enfants seront aussi petites gens. Un conseiller en génétique peut aider à déterminer la probabilité de passer de l'état dans ces cas.
nanisme a d'autres causes, y compris troubles métaboliques ou hormonaux dans l'enfance ou l'enfance. Les anomalies chromosomiques, les troubles de la glande pituitaire (qui influent sur la croissance et le métabolisme), les problèmes d'absorption (lorsque le corps ne peut pas absorber les éléments nutritifs de manière adéquate), et les maladies du rein peuvent tous mener à une petite taille si un enfant ne parvient pas à croître à un rythme normal.
types de Stature courte
la plupart des types de nanisme sont connus comme dysplasie squelettique, qui sont les conditions de la croissance anormale des os. Ils sont divisés en deux types: court tronc court et membre nanisme. Les personnes atteintes de court-tronc nanisme avoir un tronc raccourci avec plusieurs membres de taille moyenne, tandis que ceux qui court branche nanisme ont un tronc de taille moyenne, mais raccourcie bras et les jambes.
De loin, la dysplasie squelettique la plus courante est achondroplasie, un nanisme court membre qui se produit dans environ 1 de tous les 15 000 à 40 000 bébés nés de toutes les races et ethnies. Elle peut être causée par une mutation spontanée dans un gène appelé FGFR3, ou un enfant peut hériter d'un changement de ce gène à partir d'un parent qui a également achondroplasie.
Les personnes atteintes d'achondroplasie ont un temps relativement long tronc et raccourci parties supérieures de leurs bras et les jambes. Ils peuvent partager d'autres caractéristiques aussi bien, comme une plus grande tête avec un front proéminent, un pont aplati du nez, les mains et les doigts raccourcis, et une diminution du tonus musculaire. La hauteur moyenne des adultes pour quelqu'un avec achondroplasie est un peu plus de 4 pieds.
dysplasie Diastrophic est une forme différente de courte branche nanisme. Il se produit dans environ 1 à 100.000 naissances, et est parfois associée à une fente palatine, pied bot, et les oreilles avec une apparence de chou-fleur. Les gens qui ont ce diagnostic ont tendance à avoir les avant-bras et les mollets plus courts (ce qui est connu comme le raccourcissement mésomélique).
dysplasies spondyloépiphysaire (SED) fait référence à un groupe de différentes conditions squelettiques à court tronc. En même temps que l'achondroplasie et la dysplasie diastrophique, il est l'un des types les plus courants de nanisme. Dans un type de SED, le manque de croissance dans la zone du tronc ne peut devenir apparent jusqu'à ce que l'enfant est en âge scolaire; d'autres formes sont apparentes à la naissance. Les enfants atteints de ce trouble pourraient aussi avoir un pied bot, fente palatine, et la vision et /ou des problèmes d'audition
En général, le nanisme causé par les résultats de dysplasies squelettiques dans ce qui est connu comme disproportionnée petite taille et mdash. qui signifie que les membres et le tronc ne sont pas de la même proportion que ceux des personnes typiquement stature.
Metabolic ou troubles hormonaux provoquent généralement nanisme proportionnelle, ce qui signifie les bras, les jambes et le tronc d'une personne sont tous raccourci mais restent dans proportionnellement à la taille globale du corps.
Diagnostic
Certains types de nanisme peut être identifié grâce à des tests prénataux si un médecin soupçonne une condition et des tests particulier pour elle.
Mais la plupart des cas ne sont pas identifiés jusqu'à ce que l'enfant est né. Dans ces cas, le médecin fait un diagnostic basé sur l'apparence du bébé, modèle de croissance, et les rayons X des os. Selon le type de nanisme l'enfant a, le diagnostic peut souvent être faite presque immédiatement après la naissance
.
Une fois que le diagnostic est fait, il n'y a pas de «traitement» pour la plupart des conditions qui mènent à une petite taille. Hormonal ou des problèmes métaboliques peuvent être traitées avec des injections d'hormones ou des régimes spéciaux pour augmenter la croissance d'un enfant, mais dysplasies squelettiques ne peuvent pas être «guéris».
Les personnes atteintes de dysplasies squelettiques peuvent, toutefois, obtenir des soins médicaux pour une partie de la santé complications associées à leur petite taille
Certaines formes de nanisme impliquent également des problèmes dans d'autres systèmes du corps &mdash. telles que la vision ou de l'audition — et nécessitent une surveillance attentive.
complications possibles et traitements
staturale est une qualité toutes les personnes atteintes de nanisme ont en commun. Après cela, chacune des nombreuses conditions qui causent nanisme a son propre ensemble de caractéristiques et les complications possibles.
Heureusement, bon nombre de ces complications peuvent être traitées, de sorte que les personnes de petite taille peuvent mener une vie saine et active.
Par exemple, un petit pourcentage de bébés avec achondroplasie peut avoir hydrocéphalie (excès de liquide autour du cerveau). Ils peuvent aussi avoir un plus grand risque de développer l'apnée (un arrêt temporaire de la respiration pendant le sommeil). Cela peut être dû à anormalement petite anatomie osseuse ou à cause de l'obstruction des voies aériennes par les végétations adénoïdes ou des amygdales. De temps en temps, une partie du cerveau ou de la moelle épinière est comprimé. Avec une surveillance étroite par les médecins, cependant, ces problèmes potentiellement graves peuvent être détectés tôt et chirurgicalement corrigé
Comme un enfant avec nanisme grandit, d'autres problèmes peuvent également apparaître, y compris:.
développement de certaines habiletés motrices, comme assis et en marchant passe à des âges plus qu'un enfant de taille moyenne
une plus grande susceptibilité aux infections de l'oreille et la perte auditive
problèmes respiratoires causés par de petits coffres
problèmes de poids
courbure de la colonne vertébrale (scoliose, cyphose, et /ou lordose)
jambes arquées
des problèmes avec la souplesse des articulations et l'arthrite précoce
la douleur ou de la jambe de l'engourdissement du bas du dos
entassement des dents
Non chaque type de nanisme a tous ces problèmes qui lui sont associés, et des soins médicaux appropriés peuvent aider à beaucoup d'entre eux. La chirurgie peut également être utilisé pour améliorer une partie de la jambe, la hanche, et les problèmes de la colonne vertébrale des gens atteints de nanisme parfois face à
Options Nonsurgical peuvent aider, aussi &mdash. par exemple, un poids excessif peut aggraver beaucoup de problèmes orthopédiques, de sorte qu'une diététiste pourrait aider à développer un plan sain pour perdre quelques livres supplémentaires. Et les médecins ou les thérapeutes physiques peuvent recommander des façons d'accroître l'activité physique sans mettre un stress supplémentaire sur les os et les articulations.
Pour aider votre enfant
Bien que les types de nanisme, et de leur gravité et les complications, varient d'une personne à en général la durée de vie d'un enfant n'a pas été affectée par le nanisme. Bien que les Americans with Disabilities Act protège les droits des personnes atteintes de nanisme, de nombreux membres de la communauté de courte stature ne se sentent pas qu'ils ont un handicap.
Vous pouvez aider votre enfant à nanisme mener la meilleure vie possible . en construisant son sens de l'indépendance et l'estime de soi dès le début
Voici quelques conseils généraux à garder à l'esprit:
Offrez à votre enfant en fonction de son âge et de développement niveau, et non la taille. Par exemple, un 2 ans ne devrait pas encore être en utilisant une bouteille, même s'il ou elle est la taille d'un 1-year-old. Et, si vous vous attendez à 6 ans pour nettoyer sa chambre, ne font pas exception simplement parce que votre enfant est petit.
Adapter aux limites de votre enfant. Quelque chose d'aussi simple que d'un extenseur de commutateur d'éclairage et d'un escabeau bien placé peut donner à un enfant court statured un sentiment d'indépendance autour de la maison
Présenter l'état &mdash de votre enfant. à la fois à votre enfant et à d'autres — comme une différence plutôt qu'un obstacle. Votre attitude et les attentes peuvent avoir une influence significative sur l'estime de soi de votre enfant.
Apprendre à faire face vers l'extérieur par les réactions des gens, que ce soit par simple curiosité ou de l'ignorance pure et simple, sans colère. Répondre aux questions ou commentaires aussi directement que possible, puis prendre un moment pour souligner quelque chose de spécial au sujet de votre enfant. Si votre enfant est avec vous, cette approche montre que vous remarquez tous les autres qualités qui lui font uniques et, surtout, que son nanisme ne vous cause pas de colère. Il contribue également à préparer votre enfant à faire face à ces situations quand vous n'êtes pas là.
Si votre enfant est taquiné à l'école, ne pas négliger. Parlez aux enseignants et aux administrateurs de vous assurer que votre enfant reçoit le soutien dont il a besoin.
Encouragez votre enfant à trouver un passe-temps ou une activité à apprécier. Si les sports ne vont pas être la chose de votre enfant, alors peut-être la musique, l'art, l'informatique, l'écriture, la photographie ou seront.
Enfin, vous impliquer avec les associations de soutien comme les Little People of America. Apprendre à connaître d'autres personnes avec nanisme — à la fois comme des pairs et des mentors — peut montrer à votre enfant à quel point il ou elle peut atteindre.