Andrea est de 12 ans et en 6e année. Elle aime nager, jouer avec son chien, et d'avoir des amis. Elle a été dans trois récitals de danse, et elle a même reçu une ovation debout une fois. Elle a voyagé au Canada et de nombreux endroits aux États-Unis, et l'été prochain, elle espère aller en Ecosse. Quand elle est plus âgée, Andrea veut être un chef.
Comme vous, Andrea est intéressé par beaucoup de choses et peut faire beaucoup de choses. Ce qui pourrait être différent de vous, cependant, est le fait que Andrea ne peut pas marcher. Andrea a spina bifida (par exemple: SPY-nuh BIH-fuh-duh) et utilise un fauteuil roulant pour se déplacer
Qu'est-ce que le spina-bifida
Quelqu'un né avec le spina-bifida a une ouverture dans la colonne vertébrale.?. Une colonne vertébrale saine est fermé pour protéger la moelle épinière, un faisceau de nerfs qui envoie des messages retour entre votre cerveau et le reste de votre corps. Les messages disent vos muscles de se déplacer de sorte que vous pouvez taper dans un ballon de football ou ramasser un crayon. Les messages que vous parlent aussi des sensations sur votre peau, de sorte que vous savez tirer votre main à partir d'un pot chaud.
Quand un bébé grandit à l'intérieur de sa mère, la colonne vertébrale et de la moelle épinière se développent. Mais parfois, une partie de la moelle épinière et la colonne vertébrale ne se développent pas comme ils le devraient, en laissant une ouverture où la moelle épinière peut coller sur le corps. Lorsque cela se produit, un bébé est né avec le spina-bifida, un terme qui signifie "split ou la colonne vertébrale ouverte."
En raison de l'ouverture de la colonne vertébrale, les nerfs de la moelle épinière peuvent être endommagés. A la moelle épinière qui est endommagé peut ne pas être en mesure de faire le travail important de recevoir des messages depuis et vers le cerveau. Habituellement, lorsque votre cerveau dit «botter le ballon," les nerfs de la moelle épinière portent ce message qui indique à votre jambe pour le coup.
Ces messages peuvent ne pas être en mesure de passer à travers si une personne a le spina-bifida. La personne peut avoir une faiblesse ou peut ne pas être en mesure de déplacer leurs muscles la façon dont les autres font. Ceci est appelé la paralysie (par exemple: puh-RAL-uh-sis).?, Ce qui signifie qu'une personne ne peut pas bouger certains muscles ou ressentir des choses sur certaines parties du corps
Quels sont les différents types de spina-bifida
Un type de spina bifida peut passer inaperçue. Avec spina bifida occulta (disons: uh-KUL-tuh), l'ouverture dans le dos de la personne est couverte par le muscle et la peau et la moelle épinière est généralement normal. Il peut y avoir quelques problèmes avec la colonne vertébrale, ou il peut y avoir aucun problème
Un autre type de spina bifida est appelé meningocele (par exemple: meh-NIN-guh-Seel).. Cela implique les méninges, les membranes qui recouvrent le cerveau et la moelle épinière. Méningocèle est le nom utilisé lorsque seulement les meninges — pas nerfs — pousser à travers l'ouverture dans les vertèbres (les os de la colonne vertébrale). Les méninges forment un sac rempli de fluide qui est habituellement recouverte d'une peau. Le cerveau et la moelle épinière sont normaux et une personne avec un meningocele a généralement pas de problèmes. Parfois, la chirurgie est nécessaire pour réparer les meningocele et prévenir une infection appelée méningite
Quand la plupart des gens parlent de spina bifida, cependant, ils signifient myéloméningocèle (disons:. My-uh-bas-meh-NIN-guh-Seel ), de mots signifiant «colonne vertébrale» et «gonflement». Dans ce type, le bébé est né avec un sac qui sort de l'ouverture dans la colonne vertébrale. Ce sac contient les nerfs et une partie de la moelle épinière. Environ 1 sur 1000 bébés nés aux États-Unis ont ce type de spina bifida.
Parce que la moelle épinière n'a pas développé normalement et certains nerfs peut avoir été endommagé, une personne avec myéloméningocèle aura une certaine paralysie, comme ainsi que d'une perte de sensation dans les jambes.
le montant de la paralysie variera, selon l'endroit où l'ouverture est sur le dos. Le plus bas à l'arrière de l'ouverture est, moins les nerfs sont touchés et la paralysie moins il y a. Voilà pourquoi certains enfants atteints de spina bifida peuvent marcher et certains ne peuvent pas. Pour les aider à se déplacer, les enfants peuvent utiliser des béquilles, attelles ou des fauteuils roulants.
Andrea, notre danseur, est né avec une ouverture dans le bas de son dos, juste au-dessous de sa taille. Elle peut bouger ses jambes, mais pas ses pieds et les chevilles. Sa peau a le sentiment que jusqu'à ses genoux. Quand Andrea était plus jeune, elle marchait avec des accolades et des béquilles, mais maintenant, elle utilise un fauteuil roulant
Comme beaucoup d'autres enfants avec myéloméningocèle, Andrea a aussi hydrocéphalie (par exemple: salut-dro-SEF-uh-lus).. Cela arrive quand il y a trop de liquide dans le cerveau. Certaines personnes atteintes de spina bifida peuvent avoir des problèmes d'apprentissage, mais la plupart ont une intelligence normale
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La plupart des enfants atteints de spina bifida ont des problèmes avec leurs intestins et la vessie. Les nerfs qui envoient et reçoivent des messages du cerveau ne peuvent pas faire leur travail, il est donc difficile pour les enfants de savoir quand ils ont besoin pour aller à la salle de bains.
Pourquoi les enfants et le spina bifida?
Non on est vraiment sûr pourquoi certains enfants sont nés avec le spina-bifida, mais les médecins et les scientifiques ont trouvé quelques raisons possibles
Ils ont appris que folique (par exemple: FOLE-ik). L'acide est très important, surtout quand un bébé grandit à l'intérieur de sa mère. L'acide folique est l'une des vitamines B trouvés dans les aliments comme le brocoli, les épinards, les jaunes d'oeufs, et les oranges.
Si une femme n'a pas suffisamment d'acide folique dans son régime alimentaire alors qu'elle est enceinte, elle peut être plus probable d'avoir un bébé atteint de spina bifida. Heureusement, des vitamines spéciales contenant de l'acide folique sont disponibles pour les femmes enceintes.
Une femme qui a une forte fièvre au début de sa grossesse peut aussi être plus à risque d'avoir un bébé qui a le spina-bifida. Les scientifiques étudient également les rôles que les gènes, certains produits chimiques et les médicaments pourraient jouer dans l'apparition de spina bifida.
What Do Médecins Do?
A partir du moment Andrea est né, les médecins ont été une partie importante de son la vie. Quand elle avait seulement quelques heures, elle a eu sa première intervention chirurgicale. Médecins poussé doucement sa moelle épinière à l'intérieur de son corps à travers l'ouverture sur son dos, puis fermé l'ouverture.
Quand elle avait 2 jours, les médecins ont mis en un shunt, un dispositif qui draine le fluide supplémentaire dans le cerveau. Depuis lors, Andrea a eu plusieurs opérations, principalement pour remplacer son shunt. En plus de la chirurgie pour garder son travail de shunt, un enfant avec le spina-bifida pourrait nécessiter une intervention chirurgicale sur les pieds, les hanches ou la colonne vertébrale.
Les enfants aiment Andrea ont aussi besoin d'examens une couple de fois par an et peut voir une équipe du personnel médical. Cette équipe peut comprendre les pédiatres, orthopédistes, chirurgiens, physiothérapeutes et les ergothérapeutes. Ils veulent aider la personne à être en bonne santé et aussi indépendant que possible.
What Is Life Like for Kids Avec spina bifida?
Vivre avec le spina-bifida est pas exactement la même chose pour chaque enfant qui l'a . Mais pour la plupart des enfants, cela signifie prendre soin de leurs corps et en accordant une attention si quelque chose semble erroné. Cela peut vouloir dire prendre plus de temps pour faire des choses, parce que des accolades, des béquilles, des fauteuils roulants et sont tout simplement pas aussi vite que la marche et la course.
Mais comme Andrea a montré, cela ne signifie pas qu'elle ne peut pas faire exactement ce qu'elle veut faire!