Si votre enfant a besoin d'une transplantation cardiaque, vous sentez probablement beaucoup d'émotions tout à la fois — y compris la colère, la tristesse, l'inquiétude et la frustration. Ces sentiments peuvent devenir écrasante, surtout quand votre enfant est en attente d'un nouveau cœur.
Heureusement, de nombreux enfants qui subissent des transplantations cardiaques continuent de vivre une vie saine et normale une fois qu'ils se remettent de la chirurgie. À long terme, ils ont besoin de prendre des médicaments pour aider à prévenir les complications et avoir des contrôles réguliers pour vérifier la fonction cardiaque.
Au cours de cette période difficile, la meilleure façon de prendre soin de votre enfant (et vous-même) est de rester informé et de communiquer ouvertement avec le médecin de votre enfant. Le cas échéant, parlez avec votre enfant pour vous assurer qu'il ou elle comprend ce qui se passe et est préparé pour les défis à venir. Le plus à propos de Heart Transplants
Une transplantation cardiaque est une opération dans laquelle les médecins retirent une malade coeur de la personne et de le remplacer par un cœur de donneur sain
.
Transplants chez les enfants se font quand le coeur d'un enfant ne fonctionne pas correctement et il ou elle ne sera pas survivre sans un nouveau. Les médecins se réfèrent parfois à cette condition que l'insuffisance cardiaque ou une maladie cardiaque pédiatrique en phase terminale. Ils essaient habituellement de traiter l'insuffisance cardiaque avec la médecine, la chirurgie, ou d'autres procédures avant de recommander une transplantation cardiaque.
Quand une transplantation cardiaque nécessaire?
Le coeur de l'enfant pourrait ne pas fonctionner à droite pour de nombreuses raisons. Parfois, les bébés sont nés avec des malformations cardiaques (malformations) qui causent leur cœur à l'échec. Ces défauts sont la principale cause de transplantations cardiaques chez les bébés.
Certaines formes de maladies du cœur, comme la cardiomyopathie, peuvent également provoquer une insuffisance cardiaque. Cardiomyopathie se produit lorsque le muscle cardiaque ne fonctionne pas bien. En conséquence, le cœur ne peut pas pomper suffisamment de sang pour le corps. La cardiomyopathie est la principale raison pour que les enfants et les adolescents ont besoin de transplantations cardiaques.
Quelques autres (moins fréquentes) raisons que les enfants pourraient avoir besoin de transplantations cardiaques comprennent myocardite, une inflammation du muscle cardiaque, et des rythmes cardiaques anormaux, connu sous le nom des arythmies . ou dysrhythmias
Obtenir
les coeurs transplantées d'un coeur en santé proviennent de donneurs d'organes et mdash; adultes et les enfants qui ont accepté (ou leurs tuteurs ont accepté) de faire don de leurs organes en cas de décès prématuré. Ils choisissent de faire don des organes parce qu'ils veulent aider quelqu'un d'autre qui est malade.
Préparation pour la chirurgie
Si votre enfant a besoin d'une transplantation cardiaque, votre médecin vous orientera vers un centre de transplantation, où vous ll rencontrer les membres de l'équipe de transplantation. Les membres de l'équipe, qui travaillent ensemble pour faire en sorte que l'enfant a une greffe réussie, probablement comprendra les chirurgiens, les cardiologues (médecins cardiaques), un coordonnateur de la transplantation, des infirmières, des nutritionnistes, des psychologues, des travailleurs sociaux et autres professionnels de la santé.
L'équipe de transplantation évaluera votre enfant afin de déterminer si une greffe sera bénéfique et si votre enfant est un bon candidat pour une transplantation. L'évaluation comprendra une histoire médicale, un examen physique et des tests, comme des analyses de sang pour déterminer le type de sang
L'équipe sera probablement effectuer plusieurs autres tests de diagnostic, qui peut comprendre:.
un échocardiogramme, un test dans lequel les ondes sonores sont utilisés pour produire une image du cœur
un électrocardiogramme (également connu sous le nom d'un ECG), un test qui enregistre l'activité électrique du cœur et peut aider à trouver des arythmies et des lésions du muscle cardiaque
cathétérisme cardiaque, une procédure dans laquelle, un mince tube de plastique appelé cathéter est inséré dans un vaisseau sanguin, puis enfilée à travers le cœur afin d'obtenir un aperçu de l'intérieur au cœur et ses chambres
Si les médecins veulent examiner de plus près le cœur, ils vont faire une biopsie, la suppression d'un petit morceau de tissu du cœur à examiner au microscope.
l'évaluation de transplantation cardiaque permet à l'équipe d'apprendre autant sur votre enfant que possible. Mais il est aussi un temps pour vous et votre enfant à en apprendre davantage sur ce qui se passera avant, pendant, et après la greffe. L'équipe de transplantation est là pour fournir des informations et de soutien, pour être sûr de leur poser des questions si vous ne comprenez pas quelque chose.
Organ Listes d'attente
Si l'équipe de transplantation décide qu'une transplantation cardiaque est le droit le traitement, votre enfant sera placé sur une liste d'attente d'un organe. Cette liste comporte les noms de toutes les personnes qui sont en attente de coeurs ou d'autres organes. En Avril 2015, plus de 4000 Américains étaient sur la liste d'attente pour une transplantation cardiaque, dont plus de 300 enfants et adolescents.
Un groupe appelé le United Network for Organ Sharing (UNOS) supervise cette liste et est en chargé de déterminer équitablement qui reçoit les dons d'organes. Les organes sont attribués en fonction de la façon dont une personne malade est et à quelle vitesse il ou elle a besoin d'un nouvel organe.
Organes missions aussi sont basées sur quelle personne sur la liste d'attente est le meilleur match pour le don d'organe. Cela signifie que l'organe est la bonne taille pour le corps de la personne et le donneur a le même type de sang comme le destinataire.
Votre enfant pourrait avoir à attendre pour trouver un cœur qui est un bon match. Malheureusement, on ne sait pas combien de temps cette attente sera. Il pourrait être juste quelques jours ou il pourrait être des années.
attente peut être difficile, donc envisager de solliciter le soutien des parents dont les enfants ont subi ou qui sont en attente de greffe. De nombreuses collectivités ont des groupes de soutien ou vous pouvez demander à votre médecin ou le travailleur social de l'hôpital pour des recommandations ou de recherche en ligne.
Obtenir l'appel
Quand un coeur approprié devient disponible, votre famille sera informé par téléphone ou pager et vous aurez besoin d'aller à l'hôpital pour la chirurgie tout de suite. Parce que cela pourrait se produire à tout moment, vous devez toujours être prêts.
Lorsque vous arrivez à l'hôpital, l'équipe de transplantation préparera votre enfant pour la chirurgie. Ils peuvent exécuter quelques tests pour veiller à ce que le nouveau cœur est un bon match. Une fois que l'équipe décide que tout est OK, votre enfant sera déplacé vers une salle d'opération.
Dans la salle d'opération, votre enfant sera donné l'anesthésie à dormir toute la chirurgie et ne rien ressentir. Les chirurgiens faire une incision dans la poitrine et retirer le cœur malade. Ils relieront le nouveau cœur en cousant ses vaisseaux sanguins dans les vaisseaux sanguins dans le corps de votre enfant. Le nouveau cœur sera alors placé dans la poitrine. Pour permettre aux médecins de surveiller la fonction cardiaque, l'incision pourrait ne pas être scellé immédiatement.
La plupart des chirurgies de transplantation cardiaque durent entre 4 et 6 heures. Quelqu'un sur l'équipe de transplantation vous tiendra informé sur la façon dont la procédure va pendant que vous attendez.
Recovery
Juste après la chirurgie, votre enfant sera déplacé vers l'unité de soins cardiaques intensifs (CICU). Vous serez en mesure de visiter votre enfant dans le CICU pendant de brèves périodes. Votre enfant recevra la sédation et de la médecine de la douleur, et le restera endormi sur le ventilateur avec un tube respiratoire en place jusqu'à ce que les médecins déterminent que le nouveau cœur fonctionne bien. Cela peut prendre quelques jours.
La durée de votre enfant passera dans le CICU dépendra de son état. En règle générale, le séjour est de 7 à 10 jours. Lorsque vous êtes prêt, votre enfant sera transféré à l'unité cardiaque générale. L'équipe de transplantation continuera à soigner et à surveiller de près votre enfant.
La plupart des enfants restent à l'hôpital au moins 3 à 4 semaines après la chirurgie. Pendant ce temps, les enfants et leurs familles apprennent comment prendre soin de nouveaux cœurs. Assurez-vous de comprendre toutes les instructions des médecins parce que votre enfant aura besoin de les suivre attentivement.
Lorsque l'équipe de transplantation accepte que votre enfant est prêt, il ou elle sera libérée de l'hôpital. Dans les semaines qui suivent, cependant, votre enfant sera de retour à l'hôpital plusieurs fois pour que les médecins puissent continuer à faire en sorte que tout se passe bien.
Complications possibles
L'un des problèmes les plus courants après la chirurgie de greffe est un rejet. Le rejet est une réaction normale du corps à quelque chose d'étranger. En général, cette réaction est bénéfique. Par exemple, il est la façon dont le corps se défend contre les germes nocifs.
Dans le cas d'une transplantation cardiaque, le rejet signifie que le corps ne reconnaît pas le nouveau cœur et ne sait pas qu'il est utile. Par conséquent, le système immunitaire tente d'attaquer. Médicaments (appelés immunosuppresseurs) aident à contrôler cette réaction. Dans un sens, ils dupent le corps à accepter le nouvel organe.
Bien que le risque de rejet est le plus grand dans les premières semaines après la chirurgie de transplantation, le corps n'accepte complètement le cœur nouveau et donc des médicaments anti-rejet doivent être prises pour la vie. L'équipe de transplantation décidera quels médicaments sont les meilleurs pour votre enfant et ceux-ci doivent être pris exactement selon les instructions.
Les médicaments anti-rejet peuvent causer des effets secondaires indésirables, tels que la fièvre, des maux de tête, des nausées, la fatigue et l'irritabilité . Assurez-vous de signaler ceux-ci et d'autres réactions à votre médecin. Malheureusement, ces médicaments laissent aussi votre enfant vulnérable à certaines infections. Ce risque est plus juste après la chirurgie, et d'autres médicaments sera donnée pour aider à réduire le risque. Lorsque cela est possible, votre enfant devrait éviter les gens qui sont malades pour diminuer les chances de contracter une infection.
Habituellement, la quantité de immunosuppresseurs prises est progressivement réduite que le corps s'y habitue le nouvel organe et le risque de rejet diminue. Dans de rares cas, le corps refuse d'accepter le nouvel organe et une autre transplantation cardiaque est nécessaire.
Living Healthy Heart for Life
Beaucoup d'enfants qui ont des transplantations cardiaques vivent une vie saine et normale une fois qu'ils se remettent de la chirurgie. Certains se sentent mieux que jamais auparavant. Comme personne ne peut prédire combien de temps le nouveau cœur va continuer à fonctionner, votre enfant aura besoin de faire tout son possible pour garder le coeur en bonne santé.
Vous pouvez aider en faisant en sorte qu'il ou elle prend tous les médicaments selon les directives. Cela peut être difficile, surtout au début et pour les jeunes enfants. Aussi, regardez votre enfant pour des signes d'infection et de rejet, y compris la fièvre, la fatigue, difficulté à respirer, vomissements, prise de poids, et le manque d'appétit. Contactez immédiatement un médecin si ceux-ci ou d'autres problèmes se produisent. Aussi, encouragez votre enfant à faire beaucoup d'exercice et bien manger.
Dans le long terme, des contrôles réguliers sont nécessaires pour surveiller les complications. Dans un premier temps, ces examens se produiront souvent (peut-être chaque semaine). Peu à peu, ils vont devenir moins fréquentes et, éventuellement, pourraient être nécessaires qu'une seule fois ou deux fois par an.