Étant dit que votre enfant a besoin d'une greffe de foie peut vous laisser un sentiment peur, colère, ou confus. Vous pourriez ne pas comprendre pourquoi votre enfant a besoin d'un nouvel organe ou lorsque le nouvel organe viendra. Il suffit de penser sur les mois à venir peut vous remplir de crainte et d'inquiétude.
Heureusement, la plupart des greffes de foie sont couronnées de succès. Beaucoup d'enfants qui subissent ces procédures continuent de vivre une vie saine et normale une fois qu'ils se remettent de la chirurgie.
À long terme, les enfants auront besoin de prendre des médicaments pour aider à prévenir les complications et avoir des contrôles réguliers pour surveiller la fonction hépatique.
Causes de l'insuffisance hépatique
Le foie — un organe mou, de forme triangulaire — est le plus grand organe solide du corps. Il se trouve à côté de l'estomac sur le côté droit de l'abdomen. Le foie a beaucoup d'emplois, comme le nettoyage du sang des toxines, la production de la bile (qui aide à décomposer les aliments pendant la digestion), et le stockage de l'énergie sous la forme d'un sucre. Lorsque le foie cesse de fonctionner comme il se doit, un enfant peut devenir très malades et même mourir.
Le foie peut ne pas fonctionner correctement pour de nombreuses raisons. Chez les enfants, la raison la plus courante pour l'insuffisance hépatique est l'atrésie biliaire. Cela se produit lorsque les voies biliaires du foie (tubes qui transportent la bile par le foie) manquent ou sont bloquées. Lorsque la bile ne peuvent pas quitter le foie, il provoque des dommages au foie ou une cirrhose. Les causes de l'atrésie biliaire sont inconnus. Certains enfants qui l'ont sont nés avec elle; d'autres se développent plus tard
D'autres raisons, le foie peut cesser de travailler comprennent:.
syndrome de Alagille: une maladie héréditaire (génétique) qui provoque des anomalies du foie et d'autres problèmes
déficit en alpha-1-antitrypsine: ce trouble héréditaire empêche le corps de produire la protéine alpha-1-antitrypsine, conduisant à des poumons et du foie
hémochromatose: une maladie héréditaire qui provoque le corps à prendre et magasin beaucoup de fer aussi, ce qui peut endommager de nombreux organes
l'hépatite: cette inflammation du foie peut avoir une variété de causes
maladie de Wilson: une maladie héréditaire qui provoque une accumulation de cuivre dans le corps, qui peut endommager de nombreux organes
Obtenir
Médecins une saine foie ne recommandent une greffe du foie après avoir épuisé tous les autres traitements pour essayer de sauver le foie d'un enfant.
Lors de la transplantation la chirurgie, le foie malade est enlevé et remplacé par un foie sain (ou juste une partie du foie) a fait don d'une autre personne. La plupart des donneurs d'organes sont des adultes et des enfants qui ont accepté (ou leurs tuteurs ont accepté) de faire don de leurs organes en cas de décès prématuré. Ils choisissent de faire don des organes parce qu'ils veulent aider quelqu'un d'autre qui est malade
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Si un enfant n'a pas besoin d'un tout nouveau foie, parfois une partie d'un foie peuvent être donnés à partir d'une personne vivante, comme Un parent. Ceci est appelé un «donneur greffe liée vivant." Une personne qui donne une partie de son foie peut avoir à nouveau un foie de taille normale en seulement quelques semaines de don du tissu parce que le foie sont des organes qui se développent de nouvelles cellules sur leur propre (appelé régénération).
De même , un enfant qui reçoit une partie d'un nouveau foie se régénère assez de tissu de foie d'avoir un foie de taille normale en quelques semaines de la transplantation.
Déterminer quand la chirurgie est nécessaire
Si votre médecin pense que votre enfant pourraient bénéficier d'une greffe de foie, vous serez référé à un centre de transplantation. Là, une équipe de chirurgiens, spécialistes du foie (hépatologues), un coordonnateur de la transplantation, des infirmières, des nutritionnistes, des psychologues et des travailleurs sociaux évaluera votre enfant afin de déterminer s'il ou elle est un bon candidat pour la procédure
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L'évaluation comprendra une histoire médicale, un examen physique et des tests, y compris des tests sanguins et des tests d'imagerie (comme une échographie abdominale ou tomodensitométrie). Pour vérifier le foie de plus près, les médecins peuvent également effectuer une biopsie (dans lequel un échantillon du foie est enlevé pour être examiné sous un microscope)
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Lors de l'évaluation, l'équipe de transplantation va essayer de savoir autant d'informations sur votre enfant que possible. Ceci est aussi un temps pour vous et votre enfant à apprendre à propos de la chirurgie de transplantation. L'équipe de transplantation est là pour fournir des informations et de soutien. Assurez-vous de leur poser des questions si vous ne comprenez pas quelque chose.
D'attente pour un
Organ
Si l'équipe de transplantation décide qu'une transplantation du foie est le bon traitement, votre enfant sera placé sur une attente d'organes liste. Cette liste comporte les noms de toutes les personnes qui sont en attente pour les transplantations d'organes. Environ 15.000 Américains sont sur la liste d'attente pour une greffe du foie, y compris plus de 500 enfants.
Un groupe appelé le United Network for Organ Sharing (UNOS) supervise cette liste et est en charge d'assez déterminer qui reçoit le dons d'organes. Ils le font sur la base d'un score qui représente la façon dont quelqu'un est malade et comment rapidement la personne a besoin d'un nouveau foie. Le score pour les enfants est connue comme la maladie pédiatrique en phase terminale du foie ou PELD, score.
Les organes sont également attribués sur la base duquel personne sur la liste d'attente est le meilleur match pour le don d'organe. Cela signifie que l'organe est la bonne taille pour le corps de la personne et le donneur a le même type de sang comme le destinataire.
Votre enfant peut avoir à attendre de trouver un foie qui est un bon match. Malheureusement, on ne sait pas combien de temps cette attente sera. Il pourrait être juste quelques jours, ou il pourrait être des années.
attente peut être difficile. Il peut aider à trouver un groupe de soutien des parents dont les enfants ont subi une greffe ou qui sont en attente de greffe. Pour trouver un groupe dans votre région, consultez le médecin de votre enfant ou le travailleur social à l'hôpital, ou par chèque en ligne.
Obtenir l'appel
Quand un foie devient disponible qui est un bon match, votre famille seront avisés par téléphone ou par pager et vous aurez besoin d'aller à l'hôpital immédiatement. Parce que cela pourrait se produire à tout moment, vous devez toujours être prêts.
Lorsque vous arrivez à l'hôpital, l'équipe de transplantation préparera votre enfant pour la chirurgie. Ils peuvent faire plusieurs tests pour vérifier que le foie est un bon match. Une fois que l'équipe décide que tout est OK, votre enfant sera déplacé vers une salle d'opération.
Dans la salle d'opération, votre enfant sera donné l'anesthésie, afin qu'il ou elle dormira par la chirurgie et ne se sentent pas n'importe quoi. Les médecins feront une incision dans le ventre de votre enfant, à travers lequel ils vont supprimer le foie malade et mettre dans le foie donné. Les vaisseaux sanguins et voies biliaires du foie nouveau seront fixés aux autres organes. L'incision sera ensuite suturée.
La plupart des chirurgies de transplantation du foie prennent entre 6 et 10 heures. Quelqu'un sur l'équipe de transplantation vous tiendra informé sur la façon dont la procédure va pendant que vous attendez
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Juste après la chirurgie, votre enfant sera déplacé vers une chambre dans l'unité de soins intensifs pédiatriques (USIP de récupération ). Vous devriez être en mesure d'être avec votre enfant à ce moment. Votre enfant sera donné la médecine de la douleur et pourrait se reposer quand vous arrivez.
Combien de temps un enfant reste dans l'USIP dépend de son état. En règle générale, le séjour est à seulement quelques jours. Lorsque vous êtes prêt, votre enfant sera transféré de l'USIP à une unité spéciale de l'hôpital pour les patients transplantés. Là, l'équipe de transplantation soigner et surveiller de près votre enfant. La plupart des enfants ne sont pas des problèmes après la chirurgie, mais des saignements, l'infection, et d'autres problèmes peuvent se produire
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La plupart des enfants restent à l'hôpital pendant quelques semaines après la chirurgie. Pendant ce temps, elles et leurs familles apprennent comment prendre soin du nouveau foie. Assurez-vous de comprendre toutes les instructions des médecins, parce que votre enfant aura besoin de les suivre attentivement.
Lorsque l'équipe de transplantation accepte que votre enfant est prêt, il ou elle sera libérée de l'hôpital. Dans les semaines qui suivent, cependant, votre enfant sera de retour à l'hôpital plusieurs fois pour que les médecins puissent continuer à faire en sorte que tout se passe bien.
Complications possibles
L'un des problèmes les plus courants après la chirurgie de greffe est un rejet. Le rejet est une réaction normale du corps à une substance étrangère. En général, cette réaction est bénéfique. Par exemple, il est la façon dont le corps se défend contre les germes nocifs.
Dans le cas d'une greffe du foie, le corps ne reconnaît pas le nouveau foie et ne sait pas que le foie est utile. Par conséquent, le système immunitaire tente d'attaquer. Médicaments (appelés immunosuppresseurs) aident à contrôler cette réaction. Dans un sens, ils dupent le corps à accepter le nouvel organe.
Bien que le risque de rejet est le plus grand dans les premières semaines après la chirurgie de transplantation, le corps n'a jamais accepte complètement un nouveau foie et donc des médicaments anti-rejet doivent être prises pour la vie. L'équipe de transplantation décidera quels médicaments sont les meilleurs pour votre enfant et ceux-ci doivent être pris exactement selon les instructions.
Les médicaments anti-rejet peuvent causer des effets secondaires indésirables, tels que la fièvre, des maux de tête, des nausées, la fatigue et l'irritabilité . Assurez-vous de signaler ceux-ci et d'autres réactions à votre médecin. Malheureusement, ces médicaments laissent aussi les enfants vulnérables à certaines infections. Ce risque est plus juste après la chirurgie, et votre enfant sera donné d'autres médicaments pour aider à réduire ce risque. Lorsque cela est possible, votre enfant devrait éviter les gens qui sont malades pour réduire le risque d'infection.
Habituellement, la quantité de immunosuppresseurs une personne prend est progressivement réduite que le corps s'y habitue le nouvel organe et le risque de rejet diminue. Rarement, le corps refuse d'accepter le nouvel organe et une autre greffe de foie est nécessaire.
Rester en bonne santé pour la vie
Presque tous les enfants qui ont des greffes de foie continuent de vivre une vie saine et normale après qu'ils se remettent de la chirurgie. Contrôles réguliers sont nécessaires pour surveiller les complications. Dans un premier temps, ces examens se produiront souvent (peut-être chaque semaine). Peu à peu, ils vont devenir moins fréquentes et, éventuellement, pourraient être nécessaires qu'une seule fois ou deux fois par an.
Après la chirurgie de transplantation, vous pouvez aider votre enfant en veillant à ce qu'il ou elle prend tous les médicaments selon les directives. Aussi, encouragez votre enfant à faire beaucoup d'exercice et bien manger. Ces comportements sains aideront à veiller à ce que le nouveau foie reste en bonne santé pour la vie.