Nous voyons des images heureuses et ont tendance à entendre parler seulement des bébés en santé. Mais de nombreux bébés sont nés avec une malformation congénitale. Ce sont des anomalies de la structure, la fonction ou la chimie du corps qui ont besoin de soins médicaux ou chirurgicaux ou pourraient avoir un effet sur le développement d'un enfant.
A propos de 150.000 bébés sont nés aux États-Unis chaque année avec des malformations congénitales, selon le Mars of Dimes. Il existe un large éventail de malformations congénitales, de légère à sévère, et ils peuvent être héritée ou causée par quelque chose dans l'environnement. Dans de nombreux cas, la cause est inconnue. Les médecins peuvent détecter un défaut de naissance pendant le test prénatal.
Si vous avez juste découvert que votre enfant a un défaut de naissance, vous êtes probablement éprouver beaucoup d'émotions. . Les étapes de parents dans votre situation disent souvent qu'ils se sentent dépassés et incertain quant à savoir s'ils seront en mesure de prendre soin de leur enfant correctement pour Take
Heureusement, vous n'êtes pas seul — vous verrez que beaucoup de gens et les ressources sont disponibles pour vous aider. En tant que parent d'un enfant avec un défaut de naissance, il est important pour vous de:
Reconnaissez vos émotions. Les parents d'enfants atteints de malformations congénitales éprouvent le choc, le déni, la douleur, et même la colère. Reconnaissez vos sentiments et de vous donner la permission de pleurer la perte de l'enfant sain vous pensé que vous auriez. Parlez de vos sentiments avec votre conjoint ou partenaire et avec les autres membres de la famille. Vous pouvez également envisager de voir un conseiller. Votre médecin pourrait être en mesure de recommander un travailleur social ou un psychologue dans la région.
L'une des meilleures choses que vous pouvez faire pour vous et votre enfant est de demander un soutien. Entrer en contact avec quelqu'un qui a été par la même chose peut être utile; demandez à votre médecin ou un travailleur social à votre hôpital s'il y a d'autres parents de la région qui ont des enfants avec le même état. Rejoindre un groupe de soutien peut également aider — demander aux médecins spécialistes ou pour obtenir des conseils sur la recherche d'un groupe de soutien local ou national ou de recherche en ligne.
Célébrez votre enfant. Rappelez-vous de vous laisser profiter de votre enfant de la même façon tout parent serait — par des câlins ou en jouant, en regardant pour les étapes du développement (même si elles sont différentes de celles des enfants sans un défaut de naissance), et de partager votre joie avec les membres de la famille et des amis. Beaucoup de parents d'enfants atteints de malformations congénitales se demandent si elles doivent envoyer des annonces de naissance. Ceci est une décision personnelle — le fait que votre enfant a un problème de santé ne signifie pas que vous ne devriez pas être excité au sujet de la nouvelle addition à votre famille.
Obtenir de l'aide et de l'information
Rechercher des informations. Le montant que chaque personne souhaite apprendre varie d'un parent à parent, mais essayez de vous renseigner autant et dès que vous êtes capable. Commencez par demander à vos médecins beaucoup de questions. Notez les réponses que vous le pouvez. Si vous n'êtes pas satisfait des réponses — ou si un médecin est incapable de répondre à vos questions en profondeur — ne pas avoir peur de demander un deuxième avis
D'autres endroits pour obtenir des renseignements suivants:.
livres écrits pour les parents d'enfants atteints de malformations congénitales
organisations nationales telles comme le Mars of Dimes, le Centre national d'information pour les enfants et les jeunes handicapés ou ceux qui représentent un défaut de naissance spécifique
groupes de soutien ou de
autres parents
Gardez un fichier avec une course liste des questions et les réponses que vous trouvez, ainsi que des suggestions de lecture et tout le matériel le médecin de votre enfant vous donne. En outre, tenir une liste à jour de tous les fournisseurs de soins de santé et de leurs numéros de téléphone, ainsi que les numéros d'urgence, de sorte que vous êtes en mesure de les atteindre rapidement et efficacement.
Une partie de ce processus de collecte d'informations devrait impliquer explorer les options pour payer pour le traitement et les soins continus pour votre enfant. Il peut y avoir des frais médicaux et thérapeutiques supplémentaires associés à prendre soin d'un enfant avec un défaut de naissance. Outre l'assurance maladie, d'autres ressources sont disponibles, y compris les organisations à but non lucratif d'invalidité, de fondations privées, Medicaid et les programmes nationaux et locaux. Un de l'hôpital des travailleurs sociaux devraient être en mesure de vous aider à en apprendre davantage à ce sujet.
Seek intervention précoce. L'intervention précoce est généralement la meilleure stratégie. Conçu pour apporter une équipe d'experts réunis pour évaluer les besoins de votre enfant et d'établir un programme de traitement, les services d'intervention précoce comprennent le soutien, l'identification de la technologie d'assistance qui peuvent aider votre enfant, d'ergothérapie, de physiothérapie, d'orthophonie, les services de nutrition alimentation, et services sociaux
Outre l'identification, l'évaluation et le traitement des besoins de votre enfant, les programmes d'intervention précoce seront:.
vous dire où vous pouvez obtenir des informations sur le handicap
vous aider à apprendre comment prendre soin de votre enfant à la maison
vous aider à déterminer vos options de paiement et vous dire où vous pouvez trouver des services gratuits
vous aider à prendre des décisions importantes au sujet de la garde de votre enfant
fournir des conseils
le médecin de votre enfant ou un travailleur social à l'hôpital où vous avez donné naissance devrait être en mesure de vous connecter avec le programme d'intervention précoce dans votre région.
Utiliser une approche d'équipe. La plupart des enfants atteints de malformations congénitales nécessitent une équipe de professionnels pour les traiter. Même si votre enfant a besoin de voir un seul spécialiste, cette personne devra coordonner les soins avec votre médecin primaire. Bien que certains hôpitaux ont déjà des équipes prêtes à faire face à des problèmes tels que des malformations cardiaques, fente labiale et palatine, ou la paralysie cérébrale, vous pouvez vous retrouver devant servir à la fois le principal point de contact entre les différents fournisseurs de soins et le coordonnateur de votre enfant de rendez-vous. Dès que vous êtes en mesure, apprendre à connaître les différents membres de l'équipe. Assurez-vous qu'ils savent qui d'autre sera soin de votre enfant et que vous avez l'intention de jouer un rôle clé.
L'avenir de
La recherche de malformations congénitales dans les causes environnementales et génétiques des malformations congénitales est en cours. La technologie contribue à la compréhension et la prévention des défauts de diverses manières et mdash; par exemple, les tests prénataux est de plus en plus en plus sophistiqués
Safer et des tests plus précis comprennent:.
les résultats des tests d'échographie et l'imagerie par résonance magnétique (IRM), qui sont parfois combinées avec des informations à partir des analyses de sang pour déterminer le risque d'avoir un enfant avec certaines malformations congénitales
dépistage du sang maternel pour déterminer le risque d'anomalies chromosomiques
amniocentèse et prélèvement de villosités choriales
pré-conception conseils pour vous aider à comprendre les risques d'avoir un enfant avec un défaut de naissance
Bien qu'aucun de ces tests peuvent prévenir les malformations congénitales, ils donnent un diagnostic plus clair, plus sûr et plus précis à un stade antérieur de grossesse — donner aux parents plus de temps pour obtenir des conseils et examiner leurs options
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La recherche en génétique progresse rapidement. Le projet du génome humain travaille sur l'identification de tous les gènes dans le corps humain, y compris les mutations génétiques qui sont associés à un risque élevé de malformations congénitales.
Une intervention chirurgicale précoce devient une option dans le traitement de certaines anomalies congénitales — et peut avoir lieu avant même que l'enfant est né. Les chirurgiens opèrent maintenant sur les fœtus pour réparer les défauts structurels, tels que les hernies du diaphragme, le spina-bifida, et les malformations pulmonaires. Ces traitements peuvent être controversées, cependant, car ils peuvent provoquer un accouchement prématuré. Et il est encore un peu difficile de savoir s'ils ont finalement améliorer le résultat de l'enfant.
Pour obtenir des informations sur la recherche spécifique sur le handicap de votre enfant, contactez l'organisation nationale pour que le handicap. En outre, le Mars of Dimes et le Centre national d'information pour les enfants et les jeunes handicapés et la National Organization for Rare Disorders, Inc. (NORD) peuvent avoir des informations sur les recherches en cours.