Quand un enfant est diagnostiqué avec une maladie grave, voire mortelle, tout change. Les parents doivent non seulement face à la réalisation difficile que leur enfant est malade et souffre peut-être, mais luttent aussi avec la tâche de fournir intense, complexe, et des soins médicaux continus.
palliatifs (prononcé pal-lee-Ay- tiv ou pal-yah-tiv) des soins fournit un soutien physique, émotionnel et spirituel aux enfants malades et à leurs familles. Grâce à une équipe de personnel médical — y compris les médecins, les spécialistes de la gestion de la douleur, des infirmières, des travailleurs sociaux et des thérapeutes — les soins palliatifs aide à prévenir et à soulager la douleur et la souffrance tout en réduisant le stress, l'anxiété et la peur associée à une maladie grave.
Les soins palliatifs ne doit pas être confondue avec les soins de fin de vie ou de soins palliatifs, qui fournit soins pour les patients qui ne sont pas censés récupérer. L'objectif des soins palliatifs est d'améliorer la qualité de vie pour un enfant et de la famille au cours d'une maladie grave et d'aider les familles à prendre des décisions importantes au sujet de la garde de leur enfant.
Qui a besoin de soins palliatifs?
Tout enfant qui a un grave, complexe, ou la vie en danger l'état — s'il ou elle devrait faire un rétablissement complet, vivre avec une maladie chronique à vie, ou mourir de l'état — peut être un candidat pour les soins palliatifs
Les soins palliatifs sont utiles pour les enfants aux prises avec des maladies comme le cancer. conditions neurologiques; le virus de l'immunodéficience humaine (VIH) ou le syndrome d'immunodéficience acquise (SIDA); et le cœur, les poumons, les reins, ou d'une maladie du foie.
soins palliatifs vs
Beaucoup de gens de soins palliatifs confondent avec les soins palliatifs de fin de vie des soins ou des soins palliatifs. Bien que les programmes de soins palliatifs soins palliatifs et partagent un même objectif de fournir le soulagement des symptômes et de la gestion de la douleur, les deux ne sont pas les mêmes:
Les soins palliatifs peuvent être fournis à tout moment pendant la maladie d'une personne, même à partir du moment de la diagnostic. Il ne dépend pas de pronostic (résultat d'un patient) et peut être fourni avec la vie prolongation ou les soins curatifs. Les soins palliatifs peuvent être dispensés dans les hôpitaux, les services ambulatoires, et à la maison.
Les soins palliatifs est un type spécifique de soins palliatifs qui se concentre uniquement sur la prestation de soins aux patients qui ne sont pas censés récupérer. Il est destiné aux personnes qui ne sont plus reçoivent un traitement pour leur état de santé et qui sont censés vivre pendant 6 mois ou moins. Les soins palliatifs peuvent être fournis à la maison, à l'hôpital ou dans un établissement de soins palliatifs.
Quels services sont offerts?
Les soins palliatifs sont conçus pour répondre aux besoins uniques de chaque enfant et sa famille. Les familles peuvent adapter les soins de leur enfant, et recevoir de l'aide autant ou aussi peu qu'ils veulent. Les équipes de soins palliatifs peuvent consister en:
les médecins de soins palliatifs qui offrent des soins médicaux directs et gèrent le traitement des symptômes physiques, tels que la douleur, les nausées, la fatigue, l'essoufflement et la difficulté à dormir
les infirmières qui évaluent les besoins complexes du patient et de la famille, facilitent la communication avec l'équipe de soins et au sein de la famille, et coordonner les soins entre l'équipe de soins
les travailleurs sociaux qui offrent des conseils, aident les familles à naviguer dans le système de soins de santé, et de fournir des informations et des références vers d'autres ressources
spécialistes de Childlife qui répondent à des besoins de développement, aider les enfants à comprendre leur condition et de participer à la prise de décision, le cas échéant, et aider à maintenir un sentiment de normalité
physiothérapeutes et les ergothérapeutes qui aident les enfants à se sentir plus à l'aise physiquement et leur apprendre comment maximiser leurs capacités physiques
art et de musique thérapeutes qui aident les enfants à explorer et à exprimer des sentiments à travers la musique, l'art, la poésie, et d'autres créatifs points de vente
aumôniers et autres conseillers spirituels qui apportent un soutien et de conseils liés aux croyances spirituelles; ils peuvent également fournir des conseils de deuil
massothérapeutes qui favorisent la relaxation, aider les patients et les familles à gérer le stress, et apportent un soulagement de la douleur
diététiciens qui ont mis en place des plans de repas sains et offrent des lignes directrices pour nutritifs manger
aides en soins de santé à domicile qui aident les patients à la transition des soins hospitaliers aux soins à domicile et aident les soins à domicile a besoin
en général, chaque hôpital a son propre type de l'équipe de soins palliatifs. Certaines équipes comprennent même des volontaires communautaires qui veulent aider de quelque façon qu'ils peuvent.
Qui paie pour les soins palliatifs?
La plupart des régimes d'assurance-maladie couvrent tout ou partie des soins palliatifs, et de nombreux services de soins palliatifs sont pris en charge par des dons. Si le coût des soins palliatifs est une préoccupation, un travailleur social pourrait être en mesure d'aider à fournir des conseils sur la couverture du coût.
Soins palliatifs droit est pour votre enfant?
Décider si votre enfant a besoin d'palliatifs soins est une décision personnelle qui ne peut être faite après que vous avez parlé à votre fournisseur de soins de santé, considéré besoins individuels de votre famille de votre enfant et, et a déterminé quels services sont disponibles dans votre région.
pour trouver des services, parler à votre fournisseur de soins de santé ou un représentant de votre hôpital local. Vous pouvez également rechercher les services locaux de soins palliatifs à travers l'Hospice national et l'organisation des soins palliatifs en appelant 1-800-658-8898.
Rôle des parents
Si vous décidez que votre enfant bénéficierait d'un soins palliatifs programme, rappelez-vous que les services offerts ne sont pas seulement pour votre enfant, ils sont pour vous, aussi. Les membres des familles qui prennent soin d'enfants gravement malades font face à de nombreux défis, et les programmes de soins palliatifs peuvent aider à soulager certains de ces charges.
Alors que l'équipe de soins palliatifs est important, les parents et les autres soignants jouent un rôle tout aussi important dans la santé de l'enfant . Parce que vous savez que votre enfant mieux que quiconque, vous êtes un partenaire avec l'équipe de soins palliatifs que vous travaillez tous vers le même but — fournir la meilleure qualité de vie pour votre enfant aussi longtemps que possible.