Le syndrome d'Apert est un terme général utilisé pour désigner un groupe de malformations congénitales et anomalies. La condition est une anomalie de naissance (ce qui signifie qu'il affecte principalement les nouveau-nés) qui entraîne des malformations trouvés dans les pieds, les mains, le visage et le crâne. Les étapes de Si votre enfant, ou l'enfant d'un proche, est né avec le syndrome d'Apert, faites défiler vers le bas à l'étape 1 à en apprendre davantage sur le syndrome, la façon dont les symptômes spécifiques peuvent être traités, et comment la chirurgie peut jouer un rôle dans la vie de l'enfant.
syndrome d'Apert
Méthode 1Understanding et ses symptômes
1Understand ce qui cause le syndrome d'Apert.
Alors que les scientifiques étudient encore cette condition, il y a plusieurs raisons connues pour lesquelles un enfant est né avec le syndrome d'Apert. [1] Ces raisons sont notamment:
Genetics. Un parent peut passer cette condition sur son enfant, même si le partenaire ne porte pas le gène. Une personne qui a le syndrome d'Apert a une chance de transmettre le gène à son enfant 50%
occurrence spontanée:. Parfois, un enfant sera né avec le syndrome d'Apert, même si aucun des deux parents est porteur du gène. Un défaut dans l'un des chromosomes du bébé peut conduire à un syndrome d'Apert.
2Consider ce que le terme «syndrome» se réfère à.
Le terme «syndrome» signifie qu'il ya un groupe des symptômes qui montrent constamment ensemble. Pour cette raison, une personne avec le syndrome d'Apert peut avoir une combinaison de symptômes, tandis qu'une autre personne peut avoir une combinaison différente de symptômes, mais ils ont tous deux le syndrome d'Apert. [2]
Par exemple, un enfant avec cette Le syndrome peut avoir un crâne malformé, une fente palatine, et les prises de yeux peu profonds. Un autre enfant avec le même syndrome pourrait avoir un crâne malformé, oreilles basses, et un pont de nez plat. Pourtant, ces deux enfants ont le même syndrome.
3BE conscient que le symptôme le plus commun est un crâne malformé.
Ceci est également considéré comme un «culminé tête». Cela se produit parce que les sutures (bandes de tissus qui relient les os du crâne) dans le crâne fermer trop tôt, créant des crêtes le long des lignes de suture. Le plus haut sommet partie du crâne bombé parce que les sutures fermées mis une pression supplémentaire sur le cerveau de l'enfant. [3]
Lorsque les sutures fusionnent trop tôt, il peut entraver le développement du cerveau de l'enfant.
Parfois, la fusion rapide des fils de suture ne se produit que sur un côté du crâne. Lorsque cela se produit, le front sur le côté affecté apparaîtra aplati, tandis que le côté non sera une forme normale.
4Understand qu'un symptôme est que les os de l'oeil sont formés de haut ou de loin à part.
le crâne a aussi des lignes à l'intérieur du fait qui peut être affectée par ce syndrome. Si elles sont affectées, les os de la face peuvent se déplacer vers le haut sur la tête. Cela provoque des orbites de l'enfant à devenir très peu profonde. [4]
Lorsque les orbites deviennent peu profonde, les yeux de l'enfant va ressembler ils sont bombées vers l'extérieur. Il est pas que les yeux de l'enfant sont tout plus grand que les yeux d'un autre enfant, ils ont tout simplement moins disposer d'un espace dans la tête. Cette exposition des yeux peut conduire à l'enfant d'obtenir des infections oculaires fréquentes.
5Know qu'un autre symptôme est d'avoir les oreilles qui sont plus bas sur la tête.
Même si une personne avec les oreilles de ce syndrome peut être façonnés et dimensionnés normalement, ils peuvent être placés plus bas sur la tête, plus proche de la mâchoire et de plus en avant sur la tête.
Ce déplacement des oreilles peut conduire à l'audition des troubles.
6be conscient que le nez de l'enfant pourrait avoir un pont plat.
un enfant atteint du syndrome d'Apert pourrait avoir un nez plus petit qui a un pont plat. En effet, le fusible os du nez ensemble avant qu'ils obtiennent une chance de former pleinement, conduisant à un nez plus petit que la moyenne.
7Know que la fente palatine est un symptôme de cette condition.
Une fente palatine est quand le toit de la bouche ne reçoit pas une chance de fusionner tout le chemin parce que le syndrome provoque les os à fusionner prématurément. Une fente palatine peut être accompagné par l'entassement des dents ou une incapacité pour les dents à pleine forme. [5]
8Understand que le syndrome d'Apert provoque également une fusion des doigts et des orteils.
Pendant un bébé développement dans l'utérus, les doigts et les orteils ne le font pas pour distinctement, mais plutôt pour comme une pagaie, mais chez un enfant normal, les cellules entre les doigts et les orteils va mourir, formant doigts et des orteils distincts. Le syndrome d'Apert ne permet pas en train de mourir de cellules à se produire, de sorte que les mains et les pieds de l'enfant rester en forme des palettes.
9Be conscient que quelqu'un avec ce syndrome peut avoir des défis avec la capacité mentale. Le plus souvent, quand un enfant a le syndrome d'Apert, il cerveau ne peut pas former complètement parce que les os du crâne mettre la pression sur le cerveau et l'empêcher de croître et de formation. Dans la plupart des cas, l'enfant ne sera pas avoir un cerveau pleinement opérationnel, ce qui rend l'enfant handicapé.
Symptômes Méthode 2Managing yeux à la maison
1Keep les yeux de votre enfant lubrifiés.
Si les yeux de votre enfant renflement vers l'extérieur à cause de ce syndrome, il est important de les garder lubrifié. La meilleure façon de le faire est d'utiliser des gouttes oculaires (qui sont aussi appelés larmes artificielles). Le collyre aidera à garder les yeux de votre enfant de rayer. Ceci est important car les rayures le long de la paroi des yeux de votre enfant pourrait potentiellement conduire à des problèmes de vision [6] Pour utiliser les yeux gouttes:.
Appliquer les gouttes ophtalmiques aux yeux de votre enfant au moins quatre fois par jour pour un maximum effet.
Vérifiez si la solution est sensible à la température. Si elle est, le conserver dans le réfrigérateur.
2Utiliser shampoing pour bébé pour garder les cils de votre enfant exempt de bactéries.
Doux, non-comédogène (ce qui signifie qu'il ne bloque pas les pores ) nettoyants et shampooings pour bébés légers peuvent être utilisés pour empêcher les bactéries de s'accumuler près des yeux de votre enfant, conduisant à l'irritation et l'infection. Il est préférable de le faire pendant la nuit pour laver toute saleté accumulée pendant la journée [7] Pour nettoyer les cils de votre enfant:.
Étape 1
: Assurez-vous que les yeux de votre enfant sont conservés fermé, et les obtenir humide. Juste après la douche est un grand moment pour le faire. Assurez-vous que les yeux de votre enfant restent fermés. Lavez-vous les mains à l'eau chaude et du savon
Étape 2
:. Mettre une goutte de taille d'un pois de shampooing sur votre index propre. Frottez doucement le shampooing le long des cils de votre enfant. Donnez les cils 40 frotte doux
Étape 3
:... Rincer l'excès de shampooing avec un gant de toilette et eau chaude
3Give votre enfant lunettes de protection
Parce que les yeux de votre enfant sont plus exposés à la saleté et les bactéries que la plupart des autres enfants, il est important de lui donner autant de protection que possible. Lunettes de soleil sont la meilleure protection pour les activités à l'extérieur, tandis que des lunettes normales ou même des lunettes de peuvent être portés lors d'activités à l'intérieur qui pourraient entrer dans les yeux de votre enfant.
Méthode 3Managing oreille symptômes à la maison
1Clean les oreilles souvent de votre enfant.
Parce que les oreilles de votre enfant pourraient être malformé, il est possible que les sécrétions de l'oreille en excès et la saleté de construire dans ses oreilles. Vous devriez nettoyer les oreilles de votre enfant tous les jours.
Vous pouvez également utiliser un médicament de thérapie antimicrobienne pour garder les oreilles de votre enfant propre. Cela devrait être prescrit par un médecin. La médication habituelle prescrite dans amoxicilline.
2Essayez ginkgo biloba.
Certaines personnes croient que le ginkgo biloba, une plante, comme un effet sur la perte auditive et peut réellement aider à restaurer court terme perte auditive. Bien qu'il n'y ait aucune étude pour étayer cette thèse, vous pouvez toujours faire un essai. [8]
Donnez à vos enfants de deux comprimés de 160mg par jour sur un parcours de 6 semaines.
3Talk à un médecin pour obtenir des prothèses auditives pour votre enfant.
Si votre enfant souffre d'une perte auditive, vous devriez songer à obtenir l'aides auditives qui lui permettront de maintenir le niveau d'entendre qu'il ne possède.
Si la perte auditive de votre enfant est trop grand pour les prothèses auditives pour être utiles, vous pouvez envisager d'inscrire votre enfant dans les classes de langue des signes.
Méthode 4Managing nez et la bouche symptômes à la maison
1Utilisez une aspiration nasale pour aider votre respiration de l'enfant.
Ce nez de votre enfant est déformée et n'a pas été réparé, vous pouvez envisager d'utiliser une aspiration nasale pour débloquer les voies respiratoires dans le nez de votre enfant. Ce dispositif d'aspiration aspire les sécrétions dans le nez de votre enfant pour qu'elle puisse respirer plus facilement [9] Pour utiliser le dispositif:.
Assurez-vous que l'appareil est propre. Vous pouvez le laver avec de l'eau chaude et du savon. Si le dispositif d'aspiration est sale, il pourrait introduire des bactéries dans le nez.
Insérer le dispositif dans le nez de votre enfant. Ne pas avoir peur de lui permettre d'aller plus loin parce que cela va aider tous retirer les sécrétions plus profondes.
Couvrir l'autre narine, puis utiliser le dispositif d'aspiration. Cela rendra l'aspiration aussi fort que possible. Relâchez l'aspiration lentement de sorte qu'aucun des cheveux dans la narine se tire.
2Utilisez un humidificateur pour aider drainer le nez de votre enfant.
Vous pouvez installer un humidificateur dans la chambre de votre enfant --la air humide contribuera à desserrer les sécrétions dans le nez de votre enfant, veiller à ce qu'ils sortent plutôt que de bloquer ses voies nasales.
Vous pouvez également utiliser un décongestionnant nasal acheté en magasin tels que la phényléphrine. Mettez deux à trois gouttes dans les deux des narines de votre enfant toutes les quatre heures.
3Try pour garder votre enfant de dormir sur le dos.
Laisser votre enfant dormir sur sa gauche ou à droite côté ou sur le ventre, plutôt que sur le dos. Faire cela fera en sorte que les sécrétions dans le nez se videra de son nez, plutôt que de couler dans sa gorge.
Vous pouvez également soutenir votre enfant afin qu'il dort dans une position semi-verticale pour aider son poumons se dilatent autant que possible quand il respire pendant le sommeil.
4Utilisez une bouteille pour nourrir votre enfant si elle a une fente palatine.
Avoir une fente palatine, il est presque impossible pour un enfant à allaiter. Au lieu de cela, remplissez une bouteille qui a un sommet qui améliore la capacité d'alimentation de votre bébé. Vous pouvez toujours utiliser le lait maternel, mais vous pouvez également utiliser une formule de lait si elle est recommandée par votre pédiatre. [10]
Essayez d'angle la bouteille de sorte que le lait va dans la bouche de votre enfant loin de la fente palatine. Toujours garder votre bébé en position assise quand vous la nourrissez pour qu'elle ne s'étouffe pas.
le temps d'alimentation de 5Monitor votre bébé.
Si vous utilisez une bouteille pour nourrir votre bébé, vous aurez besoin de garder une trace de combien de temps vous la nourrissez pour. Les nourrissons remplissent normalement après 30 minutes pour essayer de ne pas dépasser 30 minutes lorsque vous nourrissez votre enfant.
Attendre au moins deux heures avant de nourrir à nouveau votre bébé. Si vous nourrissez votre bébé plus souvent, elle peut développer une difficulté à prendre du poids.
Syndrome d'Apert 5Treating Méthode avec chirurgie
chirurgie de reconstruction faciale 1Consider.
l'un des traitements chirurgicaux les plus courants pour cette condition est la chirurgie de reconstruction. Pendant la chirurgie, les os prématurément fusionnés seront séparés et la tête de votre enfant seront remodelés afin que le cerveau peut se développer normalement. Cela se fait en installant des plaques de corps-friendly dans le crâne de votre enfant qui sera spontanément absorbé dans les os au fil du temps.
Cette chirurgie se fait généralement entre les âges de 6 à 12 mois. Jusqu'à présent, il n'y a pas eu d'études concluantes montrant que cela fait une différence si la chirurgie est faite avant 6 mois.
2Know que la chirurgie peut être fait pour réparer votre enfant de orbites peu profondes.
Parfois, les orbites d'un enfant atteint du syndrome d'Apert peuvent être si malformé que les yeux de l'enfant enflent et deviennent sensibles aux infections qui pourrait finalement conduire à la cécité. Si tel est le cas avec votre enfant, vous voudrez peut-être envisager la chirurgie pour réparer la superficialité des orbites de votre enfant. [11]
3Talk à un chirurgien au sujet de la reconstruction de la fente palatine.
Le toit de la la bouche sert de barrière entre le nez et la bouche. cas de fente palatine posent des problèmes parce qu'il ya une barrière incomplète. Les infections du nez peuvent atteindre la bouche et vice versa. Suffocation devient plus fréquente aussi bien. Par conséquent, la barrière doit être rétablie par la chirurgie.
4Have les doigts et les orteils de votre enfant séparés chirurgicalement.
Avant même de considérer cela, il est important de savoir que cette chirurgie est presque exclusivement faite à des fins esthétiques seulement- -la possibilité d'utiliser les doigts et les orteils est généralement pas en mesure d'être restauré. Les chirurgiens peuvent, cependant, séparer les doigts et les orteils de votre enfant pour l'amélioration esthétique.
5Consider LeFort III chirurgie.
Cette procédure chirurgicale recompose le visage de votre enfant afin que le nez, les yeux, et la fonction de la bouche mieux. Il peut également corriger les déformations qui sont causées par le syndrome, ce qui rend le visage de votre enfant ressemble plus à des enfants qui ne disposent pas de ce syndrome.
Cette chirurgie est normalement effectuée lorsque votre enfant est âgé de 6 à 8 ans.
la chirurgie peut également être fait qui se concentre uniquement sur le nez de votre enfant - il fait le pont du nez plus proéminent
Méthode 6Helping votre enfant live. une vie heureuse
l'1Enroll dans les classes ed spéciales s'il est handicapé mental.
Si votre enfant a des problèmes de préhension des concepts simples, vous pouvez parler à un spécialiste qui peut vous aider à aider votre enfant. Le spécialiste vous pouvez parler à inclure:
éducateur spécial: Ils peuvent vous aider à trouver avec le plan de jeu pour donner à votre enfant autant l'éducation comme elle peut recevoir
Ergothérapeute:. Ils enseignent la habiletés motrices nécessaires pour votre enfant de fonctionner sur son propre. Par exemple, un ergothérapeute peut apprendre à votre fils comment se nourrir.
2Go au conseil parental.
Même si vous aimez votre enfant plus que quiconque dans le monde, soulevant un enfant ayant un handicap physique et mental peut être un défi. Aller au conseil parental peut vous donner le soutien dont vous avez besoin. Les conseillers peuvent vous donner des conseils sur la prise de la vie de votre enfant aussi facile que possible, tout en vous donnant le temps de parler de vos propres expériences.
Vous pouvez également envisager d'adhérer à un groupe de soutien local. Il peut être vraiment agréable de parler à des gens qui sont dans une situation similaire que vous êtes.
3Allow votre enfant pour obtenir autant d'exercice physique comme elle veut.
Syndrome d'Apert ne ne limitent généralement l'exercice physique que votre enfant peut obtenir. En fait, l'exercice physique est vraiment important. Permettez à votre enfant d'obtenir au moins 30 minutes d'exercice physique par jour. Cela peut signifier: Apert
Jogging, vélo, natation, promener le chien, ou même faire les tâches ménagères
4Give votre enfant d'une bonne santé, bien-alimentation équilibrée.. syndrome n'a pas d'incidence sur le régime alimentaire de votre enfant. Bien sûr, si votre enfant a des allergies, vous devez vous assurer de rester loin de ces aliments. Sinon, il est important de donner à votre enfant un régime alimentaire sain. Cela comprend:.
Manger des viandes maigres et du poisson au moins 3 fois par semaine
Fournir des bonbons dans la modération
Diviser les repas en 5 petits repas fréquents plutôt que de manger 3 gros repas.
Manger des légumes, fruits, produits de blé entier, et les produits laitiers faibles en gras tous les jours.
Opter pour des collations plus nutritifs comme les carottes ou des craquelins au lieu de cookies.