Que feriez-vous si vous ne pouviez pas embrasser votre bébé?
Comment vous sentiriez-vous si vous saviez que la moindre brosse de votre main sur sa poitrine pourrait lui faire du mal et de faire pleurer?
dur comme c'est d'imaginer, voilà ce que la vie est comme pour Jenna Buswell de Puyallup, Washington. Elle veut câliner son bébé. Mais pas dans les cartes. Pas maintenant.
fils de sept mois, Jenna, CASEN, est né avec un trouble vasculaire rare et douloureuse appelée type plaque malformations glomuvenous. Il est génétique. Il y a des lésions sur la poitrine de CASEN. Ils vont continuer à croître jusqu'à ce qu'il soit environ un, puis les zones touchées vont épaissir et durcir. . Sa maladie est si rare qu'il est l'un des seuls 14 cas dans le monde
Voici quelques phrases médecins tissent dans des conversations au sujet de type plaque malformations glomuvenous:
-Congenital
-Vaste
-Progressive
-Hard pour diagnostiquer et traiter
Pas exactement ce que Jenna voulait entendre au sujet de son nouveau bébé. Alors elle prit son fils et ses valises et est allé chercher quelqu'un qui pourrait aider à
Jenna tendit à des spécialistes américains, qui a finalement conduit à son équipe de mari et femme en Belgique -. 5000 miles de la maison. Elle a dit à une organisation nouvelles Seattle que les médecins bruxellois étaient les seuls qu'elle a trouvé avec le traitement mis en place pour la maladie.
Avec les factures médicales de montage, Jenna pense à l'avenir pour les trois années de traitements au laser mensuels elle devra prendre des dispositions pour son bébé. Cela peut signifier de quitter Washington et le déplacement Casen, son mari, CJ, et leur fille de trois ans, Cora, outre-mer.
Stefanie Putkowski, une infirmière qui travaille avec l'Organisation nationale pour les maladies rares, a déclaré
ABCNews.com
, «il est remarquable cette famille envisage de passer à la Belgique, mais pas du tout incompatible avec les choses que nous voyons tout le temps. une fois qu'il ya un traitement, les familles iront à tout pour obtenir un traitement pour leur enfant. "
pendant ce temps, la communauté locale a rallié autour de la Buswells. Amis et voisins ont tenu des collectes de fonds et ont donné des milliers de dollars pour aider à payer les factures médicales. Un passionné de voiture locale a été tellement ému par l'histoire de Casen qu'il a promis de vendre ses roues bien-aimés et donner le produit à aider.
Pour l'instant Jenna est une mère en mission. Elle ne peut toujours pas se blottir et d'embrasser son bébé comme elle veut. Mais voilà comment il est pour le moment. Ce qui est remarquable est la façon dont Jenna a relevé le défi et a pris en charge au milieu des circonstances extraordinaires. Elle vient de trouver une autre façon de montrer son amour pour son enfant.
Pour en savoir plus sur la famille Buswell, regarder cette vidéo.
Dans quelle mesure voulez-vous aller pour obtenir de l'aide pour votre bébé? Dites-nous dans la section commentaires ci-dessous.