Mon fils de 5 ans a une malformation de la main appelé symbrachydactyly. C'est une bouchée, non? Il est le plus souvent désigné comme une différence de branche, mais nous l'appelons sa petite main. Parce que ce qu'elle est ... une petite main. Vous pourriez faire une double-prise quand vous le verrez pour la première fois, mais s'il vous plaît ne pas regarder.
Il ne se soucie pas quand vous regardez. Pas encore.
Mais je fais.
Je pourrais vous attraper regarder. Nous pourrions établir un contact visuel. Vous pourriez avoir gêné, même des excuses. Je pourrais vous sourire et vous rassurer que tout va bien.
Mais je pourrais mentir.
Il semble différent. Je comprends. Même à son jeune âge,
il
connaît son anatomie se démarque. Il le prend dans la foulée, jusqu'à présent. La plupart des gens sur la planète ont deux mains ... dix doigts. Lorsque nous voyons quelque chose qui ne rentre pas dans la boîte de ce que nous savons être «normal», nous regardons deux fois. Il est une réaction naturelle.
Mais je me soucie quand vous regardez fixement.
Peut-être que vous êtes à regarder parce que vous êtes surpris par toutes les choses un enfant à une main peut faire. Si vous nous regarder pendant plus de 60 secondes, les chances sont que vous avez entendu moi lui dire «descendre à partir de là» et «cesser de saisir que« environ 386 fois. Peut-être que vous nous avez vu à T-ball et vous êtes dans la crainte de la façon dont un enfant «handicapé» peut balancer une chauve-souris et de lancer une balle.
Il
est
assez impressionnant. Mais ça me dérange quand vous regardez fixement notre famille.
La chose la plus difficile sur un enfant ayant une différence visible gère mes réactions aux regards et commentaires. La curiosité des enfants est facile à traiter. Habituellement, ils veulent juste de regarder, de se demander pourquoi, ou pour savoir s'il est dans une douleur (il est pas). La plupart des adultes peuvent comprendre qu'il est un défaut de naissance, mais parfois les enfants semblent avoir besoin d'un peu plus de détails. Mon go-to réponse est "
Voici comment il est fait,
" et la plupart des enfants accepte cela et passer à autre chose.
Ce sont les adultes qui posent les questions ... ou pire encore, juste regardent en silence. Je ne peux pas décider de ce qui me rend plus inconfortable. Nous avons une fois passé un petit déjeuner très maladroit dans notre restaurant local. Le couple à la table voisine gawked à notre fils pour la meilleure partie d'une heure. Il était une sorte amicale de regarder s'il y a même une telle chose, mais il était encore bizarre. Mon fils de couleur alors que nous attendions pour notre nourriture à arriver, et quand il l'a fait, il a versé le sirop sur ses crêpes et les couper avec sa fourchette ... il a également complètement les mutilée. Il
est
seulement cinq, après tout.
Nos voisins de table oohed et aahed sur chaque mouvement de la motricité fine. Je sais qu'ils étaient probablement juste impressionné qu'il pouvait faire les choses de la même façon que tout autre enfant de son âge, mais pour l'amour de Mike ... il était crêpes. Nous ne dînons comme une famille qui souvent, et un petit déjeuner dans un aquarium aigri que sortie en famille pour moi. Je me suis retrouvé souhaitant nous aurions resté à la maison et avait la farine d'avoine.
Il n'y a pas de remède pour les différences des membres. Peut-être que la science médicale de jour va trouver un moyen de faire croître une main dans un laboratoire, mais jusqu'à ce que cela arrive, je ne peux vraiment pas nommer une chose que mon fils ne peut pas le faire. Peut-être que d'autres personnes lui trouver une curiosité ou même une source d'inspiration. Alors que je suis habitué à l'ancien et celui-ci me réchauffe le cœur, parfois, je veux juste qu'il soit mon enfant ordinaire. Je me soucie quand vous regardez, car il me fait me sentir comme je suis "sur," alors qu'en réalité je suis juste une autre maman fatiguée d'essayer de jongler avec bazillion choses que je reçois dans la journée.
Parfois, mon fils appelle son petite main son aileron de chance, comme Nemo. Et en parlant de ça, je suis si heureux Disney a créé une différence de membre modèle plus racontable que Captain Hook ... Je veux dire ... personne n'a aimé
lui.
Mon garçon est heureux de vous faire vérifier son nub si vous voulez avoir un look. Il semble avoir été honoré avec une de ces personnalités ouvertes ensoleillées qui éclipse rapidement ce que vous arrivé à remarquer d'abord sur son anatomie.
Je le regarde. Je l'admire. Je voudrais pouvoir adopter cette merveilleuse ouverture qui semble venir naturellement à lui. Peut-être qu'un jour je serai en paix avec le fait que son anatomie apporte tant de curiosité et que cette curiosité est parfois envahissante, même si elle est involontaire.
Mais aujourd'hui, je me soucie encore lorsque vous regardez.