Quand la plupart des gens pensent de la déficience intellectuelle (anciennement connu sous le retard mental), ils pensent généralement du syndrome de Down. Cependant, le syndrome de Down représente seulement un petit pourcentage de personnes ayant une déficience intellectuelle - et les tests prénataux, le nombre continue de baisser. Ma fille, Clémentine, inscrit dans les «autres» catégorie d'étiologie (causes) de la déficience intellectuelle et déjà, à 2 ans, je me trouve hésité à expliquer son affection rare pour les personnes qui remarquent ses différences.
A quelques mois, je secrètement avoué à une fermeture des besoins spéciaux groupe parentaux sur Facebook que je souhaite parfois Clémentine avait le syndrome de Down à la place de son état rare, car tout le monde "devient" le syndrome de Down.
Personne ne dit aux parents de les enfants atteints du syndrome de Down que leur enfant va grandir hors de lui ou ils ont juste besoin de beaucoup d'orthophonie. Les gens savent ce que le syndrome de Down est et ils ont tendance à avoir une réponse positive. En fait, juste un il y a quelques jours de la Journée mondiale du syndrome de Down a été largement célébré et mon alimentation Facebook a été rempli avec des gens jaillissant sur les photos adorables enfants avec le syndrome de Down.
Comme le syndrome de Down, ma fille a une anomalie génétique : Elle est partie manquante d'un chromosome alors que quelqu'un avec le syndrome de Down aurait un chromosome supplémentaire. Les deux se traduire par une déficience intellectuelle et un retard important dans le développement. Les deux résultats dans la parole qui peut être difficile à comprendre, même à l'âge adulte. Et les deux résultat dans dysmorphie: Pour le syndrome de Down, il est généralement basse des oreilles, pont nasal plat et plus (voir schéma). Dans le cas de ma fille, dysmorphie varient considérablement d'une personne à qui entraîne la cueillette du public jusqu'à ce que quelque chose semble "off" qu'ils ne peuvent pas mettre le doigt sur.
Je certainement touché un nerf sur les besoins spéciaux parentales groupe Facebook; de nombreux parents chorus disant que, eux aussi, ont souhaité que leur enfant avait quelque chose de plus largement reconnu et «célébré», comme le syndrome de Down. Le sentiment, que ce soit bon ou mauvais, est que les personnes atteintes du syndrome de Down peuvent laisser leurs déficits et handicaps tout sortir (à savoir des vidéos YouTube, Special Olympics) et nous l'aimons et encouragez-les. Cependant, il y a une hiérarchie tacite des besoins particuliers qui implique des niveaux de stigmatisation croissante. D'une certaine manière, nous nous sentons comme si le handicap de notre enfant doit être maintenu privé comme si elle gardait l'information médicale. Pourtant, il y a une ligne fine entre le maintien d'une invalidité privée et cacher honteusement. En général, une déficience intellectuelle sont très stigmatisées et il en résulte des gens ne reçoivent pas le soutien dont ils ont besoin. Si quelqu'un a une déficience visuelle et ils ne peuvent pas lire une carte, il est socialement acceptable pour eux de dire
"Hey, je suis aveugle et ne peut pas lire cette carte, pouvez-vous me aider?"
Ou personne sourde pourrait demander une annonce à être écrit, mais vous êtes presque jamais à entendre quelqu'un dire
"Hey, j'ai une déficience intellectuelle et je ne peux pas lire cette carte, pouvez-vous me aider?"
J'espère qu'un jour cela va changer et les gens avec tous les types de handicap peut trouver le soutien dont ils ont besoin, sans stigmatisation.