Le nouveau programme canadien qui permet aux parents preemie
Qu'est-ce qu'une famille a appris grâce à un changement révolutionnaire dans les soins de bébé prématuré
Après avoir donné naissance 12 semaines plus tôt à mon fille, "Tenacious" Tess, la première chose que je voulais faire était de tenir tous les 1060 grammes (2lbs 5 oz) de son à ma poitrine et ne jamais laisser aller. Mon instinct maternel était de la protéger, de lui balancer en arrière et à murmurer doucement à l'oreille qu'elle était en sécurité maintenant dans les bras de maman.
Au lieu de cela, une équipe de spécialistes néonatales fondit et a pris Tess hors du salle de réanimation pour sauver sa vie. Avant même que j'ai eu la chance de toucher sa peau mince comme du papier, elle avait disparu et je me sentais impuissant. En ce moment, tout ce que je pouvais faire était de faire confiance à l'équipe médicale formée. Ils avaient l'expérience et de l'expertise pour la sauver. Je n'ai pas. Elle était dans leurs mains, littéralement.
Ce qui a été impliqué
Une semaine dans notre 82 jours unité néonatale de soins intensifs (UNSI) rester à l'hôpital Mount Sinai à Toronto, mon mari, Andy, et moi avons été approché au sujet d'un nouveau projet pilote intitulé Le Programme de soins intégrés de la famille. Les parents qui participent engager à passer huit heures par jour à l'hôpital (nous étions là au moins 12 heures à ce moment-là de toute façon), reçoivent l'encadrement d'une équipe inter-professionnelle multidisciplinaire sur les soins de base - tels que l'alimentation, le bain, changer les couches - prendre les devants dans la planification des soins, le progrès et le présent tableau bébé à tours chaque matin pour les médecins et les autres membres du personnel clinique. Ils doivent également fournir un contact peau-à-peau autant que possible. Avec ce dernier, nous avons été vendus et la cerise sur le gâteau a été la promesse de stationnement de l'hôpital libre, que mon mari pragmatique aimait. Les gars vivent pour un parking gratuit. Et donc, nous sommes devenus la première famille en Amérique du Nord pour vous inscrire à ce programme novateur.
Qu'est-ce que nous avons appris
Au cours des 10 prochaines semaines Andy et moi avons eu ce qui semblait être notre ». de l'éducation de preemie master" Nous sommes allés de voyeurs commotionnés regardant notre petit bébé avec la couche d'enveloppe de taille dans un incubateur, aux participants compétents dans les soins quotidiens de Tess. Personne ne savait plus sur le cas de notre fille que nous; ses goûts, le comportement et tout et toutes les différences de sa santé. Nous étions les «constantes» à son chevet et nous avons été en mesure de reconnaître les choses subtiles comme des changements dans sa couleur de peau indiquant les baisses de son taux d'hémoglobine.
Nous sommes devenus une partie intégrante de l'équipe médicale qui a sauvé la vie de Tess. Dans le même temps, nous étions maintenant les parents «normaux» qui ont fait des choses ordinaires, comme changer ses couches poopy, la lecture de livres et de donner ses bains de nightime.
Pourquoi cela fonctionne
Il y a un certain nombre de raisons, cela est une bonne chose. «Les avantages sont l'autonomisation et une meilleure implication des parents pour qu'ils soient plus confiants et mieux comprendre les soins et l'état de leurs bébés», dit Mount Sinai pédiatre en chef Shoo Lee. De ce fait, "les soins est plus uniforme et il y a une meilleure prise en charge du développement et de liaison, ce qui devrait conduire à des infections réduits, une meilleure croissance et la longueur réduite séjour à l'hôpital», explique Lee.
Quand je regarde en arrière notre temps à l'USIN je ne peux pas imaginer faire toute autre manière et que vous voulez crier sur les toits l'importance de ce changement dans les soins est vraiment pour les parents et leurs bébés prématurés. Et plus de familles peuvent également être en mesure d'en bénéficier aussi. "Nous espérons commencer un projet pilote à l'hôpital Sunnybrook bientôt, puis de mener une étude multicentrique dans de nombreux NICUs canadien», a dit Lee. «Les parents dans d'autres hôpitaux peuvent travailler avec leur admin USIN pour commencer à organiser des programmes similaires. Si l'étude multicentrique est réussie, cela deviendra une norme de l'option de soins au Canada. "
Comment ça nous a aidé
Tess a été sorti de l'hôpital pour un peu plus de trois mois maintenant. Je ne suis pas sûr que nous serions dans une si bonne place après les intenses 82 jours à l'USIN, ne l'avait pas été pour le Programme de soins intégrés de la famille. Je suis reconnaissant que nous avons signé, non seulement pour le parking gratuit, mais parce que nous sommes des parents différents maintenant. Nous sommes plus calme, plus confiant et continuons à vouloir être éduqués en toutes choses "prématurée". Nous ne sommes pas peur de poser des questions, de parler et de plaider pour notre fille d'une manière que nous étions pas capables auparavant.
et tard dans la nuit quand je suis tranquillement soignais Tess et il n'y a pas de bip des moniteurs, des machines ou des fils attachés, je peux balancer ma petite fille en arrière et murmurer doucement à l'oreille qu'elle est en sécurité maintenant dans les bras de maman.