besoins spéciaux: Comment faire face au diagnostic
Quand un enfant est diagnostiqué avec un handicap, les parents sont plongés dans une écrasante, et parfois déchirante, nouvelle réalité. Mais il est étonnant à quelle vitesse ils trouvent leurs pieds. Voici ce qui aide.
Melanie Lepage attend un bébé parfait, tout comme celles de tous ses amis avaient. Donc, après avoir donné naissance, elle et son mari étaient totalement pris en écharpe par les nouvelles que leur fils avait le syndrome de Down. «Je suis très en colère», se souvient sa mère, à Saskatoon. "J'étais faché. J'étais triste. Je pensais que notre vie ne serait jamais la même chose. "
Mais trois ans plus tard, elle se dit chanceux comme elle jaillit sur sa santé, petit garçon indépendant. "Daniel est épouvantablement adorable," rit-elle. "Il est un grand flirt. Je vois beaucoup de luminosité dans son avenir. "
Comment obtenez-vous de deuil à jaillir? Pour sûr, il peut être écrasante et dévastatrice pour apprendre votre nouveau-né ou un jeune enfant a un handicap. Mais avec le temps, et en prenant quelques étapes clés, vous pouvez sûrement passer à construire une bonne vie pour votre famille.
Traiter les sentiments
"La période de diagnostic initial est très stressant pour les parents, et ils sont très émotionnel », dit Tammy van der Kamp, la famille et les travailleurs de soutien individuel à l'Association de paralysie cérébrale de la Colombie-Britannique. Elle rencontre les parents qui sont culpabilisé, rage ou dans le déni, avant d'arriver à l'acceptation. «Ce sont des réactions normales parfaitement."
Doreen Wingrove-Burke est d'accord. Comme infirmière de liaison familiale avec la planification des congés au Royal University Hospital de Saskatoon, elle a tout vu. «Il est important pour les parents de se sentir qu'ils ont la permission de réagir de quelque manière qu'ils doivent."
Et les conjoints ne doivent pas toujours attendre de se sentir de la même façon dans le même temps. Papa peut être conduit à renouer avec le reste de la famille, tandis que maman brûlant de google leur nouveau vocabulaire effrayant à consonance. C'est tout droit parce qu'ils ne peuvent assumer des rôles différents:. Soignant et enquêteur
Il est également utile pour les parents à reconnaître qu'ils ne sont pas les seuls à dévider. Les frères et sœurs et les parents font face à leurs propres moyens. Par exemple, les grands-parents peuvent réagir en blâmant les médecins-quand ce qu'ils sont vraiment essayer de faire est de protéger leurs enfants adultes. Et les frères et sœurs peuvent se taisent, de peur de la charge de leurs parents avec leurs propres besoins.
L'acceptation sera un processus continu, ajoute Wingrove-Burke, d'autant plus que l'enfant grandit à travers différents âges et étapes. "Il est pas un aha! moment. Ne vous précipitez pas vous-même. "
Obtenir la verité
« Le savoir est si puissant », dit Cindy Smith d'Edmonton. Elle appris alors encore enceinte que son fils Nathan (maintenant sept) avait le spina-bifida. Terrifiés par le tableau sombre d'être peinte par les médecins spécialistes, elle a décidé de lire autant qu'elle pouvait sur l'état de son bébé à naître. Elle a également trouvé du réconfort de parler à un neurochirurgien qui avait l'expérience de traiter les enfants atteints de spina bifida.
"Plus vous en savez, plus vous êtes capable de traiter les choses," van der Kamp note. Etre informé signifie que vous aurez une meilleure idée de ce qui les attend, les décisions à prendre, et la meilleure façon de fournir à votre enfant.
Pour obtenir les faits, les parents peuvent peigner l'Internet (chercher des sites de bonne réputation produit ou recommandé par les hôpitaux, le gouvernement, les universités ou les organismes de soutien établis) et lire des livres. Contactez organisations de personnes handicapées, et d'assister à des ateliers et des conférences qu'ils hébergent souvent. Parlez-en à des spécialistes. "Poser des questions», dit van der Kamp. «Si vous ne comprenez pas quelque chose, continuer à demander jusqu'à ce que vous obtenez la réponse."
rencontrer les parents
Une grande source de soutien peuvent provenir de familles de réunion qui savent exactement ce que vous êtes passer au travers. Lorsque le fils de Smith était âgé de six mois, elle l'a emmené à une course de playgroup par sa section locale spina bifida association et est immensément heureux qu'elle a fait. "De loin, la chose la plus utile a été la connexion avec d'autres parents traitant de questions similaires," dit-elle. Ces mamans et les papas ont donné ses fils sur l'équipement et des conseils sur les soins quotidiens qu'elle est convaincue qu'elle n'aurait pas su autrement.
Lorsque fils de quatre ans de Kim Milton, Michael, a été diagnostiqué avec un autisme trouble du spectre, elle a mis en place un groupe de soutien des parents à Riverview, NB, sa communauté. «Nous essayons de réunir une fois par mois pour parler et de partager les frustrations. Il est utile de savoir que nous sommes tous face à des situations similaires », dit-elle.
Si vous ne pouvez pas trouver des parents dans votre communauté ou par le biais de groupes de personnes handicapées locales, essayez accrochage dans un forum ou Listserv liste de diffusion en ligne . Beaucoup de gens trouvent un soutien émotionnel ici, même si de l'autre côté du monde. «Le don de l'Internet est que lorsque toute la nuit de maman et de devenir fou, l'Internet est là», dit Wingrove-Burke.
En savoir comment défendre
Tous les enfants ont besoin de leurs parents étape pour eux de temps à autre. Les mamans et les papas des enfants handicapés apprennent rapidement que les compétences de plaidoyer solides sont essentielles pour obtenir les bons services et d'éducation pour leurs enfants. Après tout, on ne sait plus sur les besoins de votre enfant que vous.
"Les parents doivent savoir comment naviguer dans le système», a dit van der Kamp. Son organisation équipe les parents avec des conseils de plaidoyer comme la recherche de solutions alternatives, la tenue des dossiers, la rédaction de lettres et de l'affirmation de soi.
Défense des intérêts ne signifie pas sortir balancer. Les parents peuvent favoriser la compréhension des handicaps de leurs enfants simplement en communiquant ouvertement à leur sujet. Le premier jour de Nathan Smith, de la maternelle, sa mère est venue le long de le présenter à la classe. "Les enfants ont eu toutes ces questions. Je lui ai expliqué les différences, a souligné les similitudes.
"Maintenant", dit-elle, «ces enfants sont si bons amis à notre fils."
Permettez à votre enfant d'être un enfant
"La vie ne peut pas être sur le handicap», souligne le pédiatre Sarah Shea à Halifax. "Ne pas perdre de vue le fait que les enfants ont besoin d'avoir une enfance."
Ce n'est pas facile au début, quand il semble que tout le monde dans la jeune vie de votre enfant est obsédé par son diagnostic. Lepage dit que, après Daniel est né, il lui a fallu plusieurs mois pour penser à lui comme un bébé, pas une condition médicale. "Tout ce que je voyais quand je le regardais était le syndrome de Down."
Avoir du mal à voir votre enfant comme un bébé en premier? Pensez à votre grossesse. Avant sa naissance, était votre enfant fougueux, coups de pied tout le temps? At-elle régler les berceuses de papa? Vous ne saviez pas alors qu'elle avait un handicap, et rien n'a changé. Elle est toujours le même bébé doux. Et elle a les mêmes besoins que tout autre bébé. L'amour et les soins de ses parents
En tant que votre petit chéri vieillit, lui donner toutes les chances de jouir d'une enfance normale. «Les parents sont tellement focalisés sur la fixation de l'enfant, ils sont axés sur toutes les thérapies tout le temps, et ne laissent pas assez de temps pour l'enfant à jouer», dit van der Kamp. "Un enfant a besoin de temps pour être un enfant."
Et les chances sont élevées que vous chérissez ce gamin. "Nathan ravit tout le monde», dit Smith. «Les gens se réfèrent à lui comme une petite ampoule parce qu'il illumine la pièce. Il est une telle bénédiction dans nos vies, et une telle joie. "
Que faire s'il est juste une intuition?
Kim Milton avait le sentiment que quelque chose était différent au sujet de son troisième fils, Michael. À 18 mois, il ne parlait pas, et il n'a jamais apporté des jouets plus de montrer sa mère. Mais son médecin a dit qu'il était tout simplement indépendant. Les amis et la famille ont suggéré Milton était trop inquiet: «Ils ont fait me sentir comme si je cherchais quelque chose qui était pas là."
Enfin, après beaucoup de recherches sur son propre, Milton trouvé un psychologue privé qui a évalué Michael et lui a diagnostiqué avec un trouble du spectre de l'autisme trouble appelé envahissant du développement (PDD). Milton a été en mesure d'accrocher Michael avec la thérapie et la garderie la parole, et maintenant, à l'âge de quatre ans, "il va très bien," dit-elle.
"Le radar de parent est incroyablement bon," note pédiatre Sarah Shea. «Si les parents pensent qu'il ya une préoccupation au sujet du développement de leur enfant, ils sont généralement corrects."
Qu'est-ce que les parents devraient garder à l'esprit?
Il aide à être bien informés sur le développement normal . Passez du temps à observer d'autres enfants du même âge que votre enfant, ou de parler à d'autres parents.
Pour savoir si les étapes manquantes de votre bébé, reportez-vous à la section Développement du Rourke Baby Record. Visitez cfpc.ca et recherchez "Rourke Baby Record."
Si un médecin ne sera pas répondre à vos préoccupations, ne laissez pas tomber. Demandez suivi dans quelques mois - ou demander un deuxième avis
Ressources
Speak Up.! Conseils pour devenir un avocat
efficaces, bccerebralpalsy.com