soins Preemie maintenant dans les mains des parents
Une approche unique de preemie soins, mis au point par un médecin de Toronto, met le soin des plus petits bébés dans les mains de leurs parents.
l'unité de soins intensifs néonatals (USIN) à l'Hôpital Mount Sinai de Toronto est pas le genre de confortable, apaisant pépinière la plupart des parents rêve lors de la planification d'un bébé. Il est une grande salle, bunker-comme avec une équipe d'infirmières efficaces de vérification des écrans et répondre au téléphone derrière un bureau massif. La bande son est un faible bourdonnement de cris et de gémissements de bébé étouffé au milieu des moniteurs bip. Il n'y a pas de fenêtres, et les lumières sont normalement mis bas; il est impossible d'avoir une idée de ce moment de la journée il est.
Alors que l'UNSI ne peut jamais se sentir comme à la maison, pour de nombreuses familles, ce sont là où ils passent les premières semaines et les mois de nidification, le collage et le soin des leurs nouveau-nés.
Charlie Goetz est né à 25 semaines-donc prématuré que ses parents, Kelly et Jim Goetz, ne sont pas encore installés sur un nom. Kelly, puis 39, avait eu une grossesse assez calme. Elle était à peine montrant quand son eau a éclaté et elle a été admise au Mont Sinaï pour la surveillance. Elle entra dans le travail naturellement 60 heures plus tard.
"Il était encore si tôt», dit Kelly. "Nous avions des amis nous avions même pas dit que nous attendions encore. Nous avons dû envoyer une note: «Ceci est un message embarrassant. Kelly attend ... et, en passant, nous avons un fils! Je suis allé de même pas vraiment se sentir enceinte d'avoir un bébé à l'USIN. "
Charlie pesait un peu plus d'une livre et demie à la naissance ( ou d'environ 790 grammes). Il était trop petit pour allaiter ou de prendre une bouteille, et il avait besoin de soutien pour respirer, parce que ses poumons avaient pas développé pleinement. Peu de temps après son premier cri toute petite, il a été admis à l'USIN. Là, il a dormi dans un incubateur transparent, à côté des machines surveillées sa fréquence respiratoire, son rythme cardiaque et la saturation de l'oxygène dans son sang. Son espace a été aménagé avec des livres et des bibelots et un brillant, graphique à motif couverture parfaite pour stimuler un cerveau encore en développement. A, signe autocollant décoré gai orthographié son nom, et, après avoir commencé à prendre du poids, un certificat sur le mur l'a accueilli dans le club d'un kilo. Pendant des semaines, il a été alimenté par un tube taraudé par le nez ou la bouche l'un des nombreux fils serpentant qui peuvent faire des câlins un preemie difficile.
Heureusement, tout comme un bébé né à terme, Charlie et l'autre USIN les nourrissons au Mont Sinaï se câliner pendant des heures par leurs mamans et les papas. Kelly, maintenant en congé de son travail en tant qu'avocat, est stationné près du lit de Charlie au moins huit heures par jour. Son mari, Jim, est là pour une période supplémentaire de trois heures ou plus chaque soir. Ils changent aussi ses couches, prendre sa température, et notez comment il fait à un moment donné, qu'ils rendent compte à son équipe de soins.
Ceci est parce que Charlie fait partie d'un nouveau modèle médical prometteur qui donne aux parents un rôle pratique dans les soins aux bébés prématurés sévèrement (ceux qui sont livrés avant 32 semaines de gestation et nécessitent un soutien critique). Dans la famille des soins intégrés (FIC, ou, comme de nombreux participants se réfèrent à lui, FI Care, prononcé «soins figh»), les mères et les pères de preemies sont traités comme des gestionnaires de cas de leurs enfants. Ils remplissent les arbres, participent dans les tours, et à élaborer des plans de soins en collaboration avec les médecins et les infirmières. Mount Sinai a piloté le projet en 2011, a présenté comme la norme de diligence en 2013, et ils ont pas regardé en arrière depuis.
"Il devient un emploi à temps plein», dit Kelly. "Mais les jours défilent. Mon rôle avec Charlie a évolué en fonction de l'endroit où il est. "Au début, elle et Jim a appris comment faire" hugs main, "ventouses leurs paumes autour croupion et la tête wee de Charlie. "Nous ne sommes pas réellement en mesure de le retenir jusqu'à sa ligne ombilicale est sorti, qui était d'environ six jours après sa naissance," dit-elle. Maintenant, ils sont en mesure de le bercer, peau à peau. Et quand il vient à son état de santé, ils sont perçus comme des experts.
Cette approche aide les mamans et les papas stressés dans des situations très incertaines se sentir comme si ils ont un certain contrôle sur leur situation. Plus important encore, FIC conduit à des résultats extrêmement positifs pour les bébés eux-mêmes: Ils sont déchargés de l'USIN trois à cinq jours plus tôt que leurs homologues non-FIC, ils prennent du poids de 25 pour cent plus rapide, et 80 pour cent d'entre eux (contre seulement 45,5 pour cent des preemies non FIC) allaitent avec succès au moment où ils quittent l'hôpital.
Avant Kelly livré Charlie, les médecins ont essayé de la préparer au pire. «Je me souviens d'un médecin en disant:« Nous allons juste dire qu'une seule fois, mais il y a le risque de mort fœtale. »(Bien que la survie hors de l'utérus est possible dès 22 semaines, il est peu probable). Lorsque Charlie est arrivé, se tortillant et miaulement, après un travail de 26 heures, Kelly et Jim ont été soulagés de répondre à leurs nombreux obstacles qui les attendait "minuscule, rouge, ridée, mec alien-like.": une échographie a révélé un saignement dans le cerveau de Charlie (qui, heureusement, a depuis été résolu). Il serait également lutter contre les infections, y compris l'entérocolite nécrosante, une infection intestinale fréquente chez les prématurés, qui a nécessité un transfert à l'hôpital Sick Kids. Mais il continue à prendre du poids, et à la mi-Septembre, il n'a plus besoin d'une machine de respiration
. "Parfois, vous êtes dans une unité hospitalière grand et vous vous sentez comme vous êtes sur le chemin, ou vous ne voulez pas être un problème. Je ne me sens plus comme ça, je me sens comme je l'ai un rôle. Ce programme est incroyablement autonomisation », dit Kelly. «Il y avait un nouveau résident en prenant soin de Charlie pour la première fois qui se tourna vers moi et m'a demandé:« Est-ce normal pour sa respiration? Ils savent que vous êtes celui qui est là tous les jours. Ils vont pop par pour vous donner les résultats des tests. Et à la fin de rounds, ils vous donnent toujours la possibilité de poser des questions. . Il y a un niveau de communication et de respect qui vient d'être là tout le temps
"
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Family Care intégré a été développé par le pédiatre en chef du Mount Sinai, Shoo Lee, qui est aussi le chef de la division de néonatologie à l'Université de Toronto.
"Je pense que nous avons fait une erreur dans la médecine moderne», dit Lee. "Nous avons pensé que des professionnels formés pourrait occuper les patients. Au fil des ans, nous avons supprimé les familles de la prise en charge non seulement des bébés, mais les patients, période. Ce fut une erreur. "Lee a été motivé pour trouver une nouvelle approche, dit-il, après avoir parlé avec les parents des enfants qui avaient vécu l'USIN. «Les familles me ont dit qu'ils se sentaient impuissants et inutiles, parce qu'ils viennent et se sentent comme si elles ne font pas partie de l'équipe. Ils ont juste assis là et regarder les bébés, mais ils ne sont pas autorisés à le faire quoi que ce soit. "Dans les pays en développement, il note, les parents sont impliqués dans les soins de leurs enfants de nécessité, il y a un manque d'infirmières et de ressources. Mais pour établir un précédent efficace, il avait besoin de trouver un système dans un pays avec une structure sociale plus applicable au Canada. Comme il se trouve, l'Estonie a travaillé avec un modèle similaire à FIC depuis 1979-enrôlement mamans et les papas en tant que soignants ont aidé à compenser les pénuries de ressources dans le pays après la dissolution de l'Union soviétique.
En 2010, Lee a dirigé un voyage de recherche en Estonie avec d'autres médecins, les infirmières, les travailleurs sociaux et les parents. Un an plus tard, après une série de propositions et approbations, l'étude pilote était opérationnel à Toronto. Il est maintenant leader d'un essai randomisé en cours dans 19 autres USIN à travers le pays, y compris l'hôpital Sunnybrook de Toronto, l'Hôpital général de Victoria en Colombie-Britannique et de l'Hôpital général de Kingston en Ontario. Si l'étude est réussie, FIC deviendra la norme de soins pour tous les prématurés au Canada
Le programme a des critères très clairs. Les nourrissons doit être de 33 semaines de gestation max (le plus jeune patient admis au programme est né à 24 semaines), ils doivent être en mesure de respirer par eux-mêmes ou avec CPAP (ce signifie "pression positive continue des voies aériennes," à travers des dents ou un masque), et au moins un soignant doit être prêt et capable de passer au moins huit à 12 heures par jour avec le bébé. Les parents prennent souvent à tour de rôle l'alimentation, de changer et juste traîner avec leurs nouveaux arrivants. Ils assistent également à des séances quotidiennes d'éducation, et les infirmières agissent comme surveillants et éducateurs.
Jack Hourigan a été la première maman à vous inscrire pour le pilote sur le mont Sinaï. Elle était de 27 semaines et cinq jours de gestation lorsque sa fille, "Tenacious" Tess, est né en 2011, d'un poids de deux livres, cinq onces. Sa première expérience de l'USIN, dit-elle, était terrifiant.
"Je me sentais comme un extra dans
Charlie et la chocolaterie.
Il y avait toutes ces lumières, les sons, les odeurs et les couleurs autour nous. La première semaine était vraiment horrible: Tess a eu beaucoup de luttes, et je ne comprenais rien. Je me sentais complètement impuissante. "
Lorsque le coordonnateur de la recherche a présenté Hourigan avec l'idée de FIC, il" a finalement fait sens, "dit-elle. "Plus la peau-à-peau le temps, plusieurs sessions de formation, un programme, plus de mains sur les soins. Il m'a donné la structure et le but, et c'est exactement ce qu'il me fallait. "
Je peux rapporter à la façon Hourigan sentir. Ce passé Avril, l'eau de mon partenaire a éclaté à 34 semaines, et notre fils, Ezra, est né trois jours plus tard. Il était de bonne taille-6 livres, 3 onces, mais parce qu'il était six semaines plus tôt et extrêmement jaunisse, nous avons passé huit jours à l'USIN au Centre de santé St. Joseph de Toronto. la santé de Ezra peut avoir été bonne, toutes choses considérées, mais pour ses mamans inquiètes, l'expérience était tripes.
L'UNSI à Saint-Joseph est une deux unité néonatale de niveau. Il fournit des soins aux nourrissons nés après 32 semaines qui sont dans un état stable, avec des questions médicales relativement mineures. Leur version du modèle de soins par parent est moins complet que le mont Sinaï de. Nous baignons Ezra (avec supervision), a changé ses couches, l'a nourri à l'aide d'une petite bouteille (et, s'il a réussi à rester éveillé, à la poitrine) et a pris sa température. Nous heureusement noté les coches à côté de «Maman + maman" sur sa carte, où les infirmières surveillées la participation des parents. Mais nous nous sommes sentis terriblement sous-informés et hors de la boucle. Nous ne sommes pas invités à observer, et encore moins participer en séries, et nous aurions grandement bénéficié de même des séances d'éducation les plus élémentaires sur le développement de preemie. Nous nous sommes sentis pris au piège et anxieux. Nous ne savions pas de quoi surveiller, quand nous serons en mesure de le ramener chez lui, et ce qu'il faut faire après nous y sommes arrivés.
Le modèle FIC ne fonctionne pas pour tout le monde. Kate Robson, le coordonnateur de parent USIN à Sunnybrook et une maman de deux preemies elle-même, fait remarquer que le programme ne soit pas en mesure de répondre à tous les obstacles qui empêchent les parents de l'hôpital. "Si vous avez d'autres enfants; si vous êtes très malade vous; si vous êtes pauvre; ou si vous habitez loin, il est très difficile pour vous d'être aussi impliqué dans les soins de votre bébé comme vous voudrez peut-être. »Son espoir est que FIC démontre les effets positifs de la présence des parents sur la santé des bébés," nous pouvons faire nos systèmes KINDER aux familles avec enfants hospitalisés. "
Lee aimerait voir ce modèle de soins en place pour les parents de tous les enfants malades, et pas seulement les parents de prématurés. Le plus grand défi est de convaincre le gouvernement de faire d'autres hébergements pour les familles confrontées à des séjours prolongés à l'hôpital, dit-il. "Je pense qu'il ya des moyens que nous pouvons faire mieux. Le stationnement devrait être gratuit, et vous devriez garde d'enfants pour les autres enfants. Ce sont des choses que nous devons faire, car il est bon pour la société. "
La dernière fois que je me suis rendu la famille Goetz, il était encore plusieurs jours timides de l'original Septembre 20 Date d'échéance de Charlie. Il avait été transféré dans un troisième hôpital, plus proche de la maison de Kelly et Jim, et avait nourri d'une bouteille pour la première fois. Il fait un contact visuel constant maintenant, et "qu'il a découvert sa voix», dit Kelly, en riant. Ils ont hâte d'apporter bientôt Charlie maison, et le sentiment que leur expérience USIN a transformé leur approche à la parentalité.
"Je ne pense pas que les petites choses que certains parents pourraient paniquer au sujet vont nous déranger autant qu'ils auraient si Charlie avait été à terme ", dit Jim. Changer les couches? Une brise, quand vous ne pas avoir à naviguer dans un enchevêtrement de tubes. Même les crises hurlant seront musique à leurs oreilles. "Quand il agite et pleure?», Dit Kelly. "Nous aimons ça! Nous aimons qu'il a la capacité pulmonaire maintenant de le faire "
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