Pregunta
Mi niño tiene 6 años de edad. Cuando era un bebé que fue el fracaso dx para prosperar en 4mths edad. Ellos dijeron en ese momento mi leche no era suficiente "grasa" y él no estaba tomando suficientes sólidos mientras se ponía de 6-18mths. Bueno, mis otros 3 niños eran bebés grandes de grasa, así que siento que no podría ser mi leche. A eso de 11mths empezó a toser, pero no está tan mal como yo no lo tomo a la República Dominicana a causa de ella. Fue sobre todo que sonaría mal * * y los otros padres en el parque /grupo de juego me miraba como si yo no puedo creer que haya mencionado niño enfermo aquí. Pero la tos no era todo el tiempo, pero sólo un par de toses un día. A medida que ha ido haciendo mayor se ha empeorado, sobre todo cuando está enfermo. Cuando tuve mi tercer hijo y que Childs movimientos intestinales cambiado cuando comenzó sólidos Me di cuenta de que a continuación, Jon (el niño que yo estoy pidiendo alrededor) todavía tiene heces más líquidas. Jon también ha sido mi hijo enfermo, el único resfriados, constante goteo nasal, fiebre, tos, vómitos y enfermo, por lo often-- estar enfermo durante 2-3 semanas a la vez entonces bien para 2 semanas y luego enferma de nuevo. Pero no mis otros 3 niños! Él también tenía una hernia y sometido a una cirugía para que cuando él tenía 3 años, ahora me pregunto si era debido a toda la tos, porque ahora en el otro lado como caído algunos, pero no totalmente hacia abajo y el cirujano dijo que esperar para ver en que lado hasta más tarde. Nuestra dr. primero nos envió a un dr GI. debido a la hernia y sus heces ser tan mala /secreción /maloliente. Lo Scoped en ambos sentidos y que el dr. oh dijo que acaba de constipado y tiene reflujo. Así los medicamentos de reflujo no ayudó a su tos ni tampoco el laxante ayudan a las heces. Con esto, el dr. nos envió a un dr alergia /asma. quien hizo las pruebas de alergia y él dio negativo para todo excepto el molde, pero dijo que era ligero y estaba bien. Dijo que llamaremos el asma por ahora, pero no cree que el asma es seguro. Creo que hizo algunas pruebas inmune pero no está seguro de qué tipo, pero yo sólo recuerdo que dijo cómo su sistema inmune estaba bien. Que el dr. también envió a mi hijo de 2 pruebas de sudor (en realidad 4 como hicieron los dos brazos), pero que no podían conseguir suficiente sudor para poner a prueba y esto fue en un centro cf. (Me aseguré de este puesto información sobre la forma específica esta prueba debe ser tomado y hecho de leer.) Los diversos medicamentos para el asma en realidad no ayudan, sólo el predinose ayudaría a la mayoría. A continuación, el dr. nos envió a un dr. pulmonar pediátrica y tienen un centro cf allí. (En realidad, vivimos en medio de 2 centros de FQ sobre horas de distancia en direcciones opuestas Perioa, IL y Iowa City, IA.) No podían obtener una prueba de respiración exacta ya que mi hijo no podía soplar derecha. Y también trataron la prueba del sudor 2 veces más y todavía no es suficiente sudor! Así que sí que mandaron a cabo la prueba de ADN y que acaba de conseguir que de nuevo hace unos días y tiene un gen de FQ. El dr. No se descarta cf porque tiene muchos síntomas y pruebas adicionales sugerido. Los dos que te hablé, lo siento, deletrear mal que acabo de encontrar la hoja de laboratorio y pantalla mycroplasma dice-, cultivo de exudado faríngeo para CF patógenos relacionados, el contenido de grasa en las heces, elastasa fecal. Él está en la tabla de crecimiento ahora, a pesar de que es tan delgado que mira, parece enfermizo, con las costillas muy definidas y de huesos pequeños. Mi hijo de 4 años lleva la misma ropa que él y mi hijo de 4 años no es gordo ni grande para su edad. No ha tenido la neumonía, que yo sepa, aunque yo no lo tomo a la cada vez dr que estaba enfermo. No han mencionado enfermedad cardíaca, pero sólo algo con los pulmones y el deseo de asegurarse de descartar CF. Tengo mucha confianza en el ped. dr pulmonar. que es muy completo y decidido a resolver esto. Siento que estamos en buenas manos, pero es tan frustrante no saber con certeza nada.
En la actualidad no está en otra cosa que en el pasado ha sido perscribed varios Allery, medicamentos para el asma, los medicamentos de reflujo, antibotics. El ped. dr pulmonar se hace poco nos dan una rx por alguna Creonte para ver si he notado una diferencia en las heces, pero después Cogí la botella y vio que era cápsulas y fue a tomar 8-10 pastillas al día decidí esperar hasta que éstos resultados de las pruebas regresan. Simplemente no veo cómo puedo hacerle tomar mucho (que no puede tragar las pastillas, ya sea) en un solo día, a menos que realmente se tiene que tomarlo y luego voy a dárselo a él, por supuesto.
Estaba preocupada por lo tanto si se tomaba estas pruebas para nada y si es o no debería haber estado enfermo en el momento. Gracias por la información que era útil saber acerca de los límites de estas pruebas y lo que pueden y no pueden decir.
Sincerly agradecidos, España Kim
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Followup a
pregunta - ¿Cuánto tiempo historia así que voy a tratar de hacerlo en breve .... Después de 6 fallaron pruebas de sudor y una concluyente prueba de ADN /gen Dres todavía que mi hijo podría tener la fibrosis quística por lo que están haciendo más pruebas. Mi pregunta es acerca de dos de estas pruebas 1) análisis de sangre para comprobar si hay microplasma ciertos patógenos que tienen las personas con FQ y 2) un cultivo de exudado faríngeo para buscar ciertos patógenos personas con FQ tienen. Ahora en el momento de las pruebas de mi hijo estaba bien y no enfermo, por lo serían esas pruebas resultan negativas para estos "agentes patógenos CF" y sólo podía ser positivo si estaba enfermo cuando fue probado si de hecho tiene patógenos como las personas con FQ tienen? Gracias por su tiempo y ayuda con esta pregunta
respuesta -.
El problema de hacer una larga historia corta es que dejar de lado una gran cantidad de información importante. ¿Qué edad tiene su hijo, y por qué creo que tiene CF? que ha tenido frecuentes neumonías? ¿Cómo es su crecimiento? ¿Movimientos intestinales?
que ha visto un especialista pulmonar pediátrica? Donde se realizaron las pruebas de sudor? pruebas de sudor son sólo tan bueno como las personas que realizan la prueba. Si sólo hace la prueba de vez en cuando, no vale la pena hacer la prueba allí. Debe ser hecho en un centro médico que hace un montón de ellos.
para llegar a sus preguntas - No estoy seguro de lo que está siendo probado. ¿Se refiere a micoplasma? Es una bacteria que causa infecciones pulmonares, pero se ve muy a menudo en niños que no tienen CF, así que no sé por qué iban a probar para ello. La muestra de la garganta podría ser por pseudomonas, que se observa en los niños con FQ, pero por lo general después de que han tenido durante un tiempo y han tenido muchas infecciones y estado en un montón de antibióticos.
Tiene que considerarse otras causas de los síntomas sea cual sea su hijo está mostrando? Algún tipo de deficiencia inmune? ¿Enfermedad del corazón? anormalidad congénita del pulmón?
Lo siento que le he pedido más de lo que he respondido, pero es difícil de responder sin más información. Espero que esto ayude. Escribir de nuevo con más información y voy a tratar de darle recomendaciones más específicas.
Moshe Adler, MD
Respuesta
Mycoplasma es no- específica, como ya he dicho anteriormente. grasa en las heces también es inespecífica - que será elevado con muchas cosas que causan mala absorción. La elastasa es más específica para la FQ, por lo que yo sé.
Este es un caso largo y complicado, pero parece que sus médicos están haciendo las cosas adecuadas para llegar al fondo de esto. Stick con ella y seguir tomando él a sus médicos. Prueba el Creonte - que sustituye las enzimas pancreáticas que faltan en niños con FQ, y debe hacer sus deposiciones más normal si esa es la causa
Moshe Adler, MD
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