Pregunta
PREGUNTA
: Estimado Dr. Freedman,
Me disculpo de antemano por el detalle de mi puesto, pero quiero tener una comprensión clara de por qué estoy seguro de diagnóstico de mi hija.
he tenido preocupaciones con respecto a la falta de mi hija de la coordinación y la forma de hablar durante casi un año y medio. Y he estado casi seguro que ella tiene un TEA desde el pasado mes de mayo. Desafortunadamente, durante una visita al consultorio de 20 minutos, mi hija a menudo parece "normal" y mis preocupaciones fueron despedidos por numerosos terapeutas y médicos.
Ahora que acaba de cumplir 3, sus peculiaridades son cada vez un poco más evidente y que finalmente se hace referencia a un pediatra del desarrollo en un hospital pediátrico líder.
El médico que examinó y probó mi hija le diagnosticó PDD-NOS. Yo estaba un poco sorprendido por que el diagnóstico, ya que en mi experiencia como maestro, así como mi investigación sobre los TEA, sentí que encajaba con la descripción del síndrome de Asperger.
Cuando me preguntan por el médico acerca de esto, ella dijo que ella esperaría a 3 años de edad con síndrome de Asperger para tener una mejor capacidad de mantener una conversación. También dijo que los niños con síndrome de Asperger no tienen un retraso en el habla.
Todavía no estoy del todo satisfecho con estas respuestas para una serie de razones. Por lo que he leído sobre el síndrome de Asperger, los niños deben ser el uso de palabras con frases de 2-3 palabras de 2 años y los 3 años Mi hija es muy superior a esas directrices. Ella tiene también más de 1000 palabras en su vocabulario, y es capaz de mantener una conversación limitada conmigo (aunque no a menudo con otros en un entorno desconocido debido a la sobreestimulación). Ella claramente tiene dificultades de comunicación: se refiere a sí misma como "Brooklyn" o "usted" en lugar de "yo", utiliza frases mecánicas, ecolalia retardada con los cerca de 100 libros que ha memorizado. Sin embargo, en la otra cara, ella también demuestra el habla espontánea continuamente a través del día, y por lo general utiliza oraciones de 5-6 palabras (a veces usando un máximo de 10-11 palabras).
Además, mi hija, Brooklyn, parece tener tendencias hyperlexicos. Sin preguntar o se enseña, ella ha aprendido de memoria todas las letras mayúsculas del alfabeto (y recientemente se ha interesado por las letras minúsculas también), aprendido el sonido (s) de cada letra y está empezando a decodificar algunas palabras. He leído a ella todos los días, y tienen desde que era un recién nacido, pero más allá de eso, no he hecho nada para "empujar" este interés en ella.
Como he mencionado anteriormente, también tiene una memoria increíble , sobre todo con los libros. De los cientos de libros que ha memorizado principio a fin, la mayoría son varias frases por página (ex - Serie Berenstain Bears). De hecho, ella con frecuencia me corrija si me olvido de una palabra o decir ", respondió" en lugar de "exclamó" mientras lee un libro con ella.
no he encontrado ninguna investigación que indica que los niños con PDD-NOS tienden a tener estas tendencias hyperlexicos, aunque yo creo que algunos son más hábiles en la memorización.
En su experiencia, ¿hay niños con PDD-NOS (y síndrome de Asperger se ha descartado) que son hiperléxico? Es común que los médicos para diagnosticar un joven (menor de edad de 4 o 5 años) los niños con PDD-NOS y posteriormente determinar el niño realmente tiene síndrome de Asperger? ¿En qué circunstancias usted, como profesional de la medicina, el diagnóstico de un niño de edad preescolar con el síndrome de Asperger?
Gracias de antemano por su ayuda.
Sinceramente, España Jenn
RESPUESTA: Hola Jenn, España Usted trae algunas preguntas interesantes y malentendidos sobre el diagnóstico. Hiperlexia no es parte de ningún diagnóstico de trastorno del espectro autista. Es una característica que a veces se encuentra en los niños en el espectro autista (puede ser cualquiera de los diagnósticos de TEA), sino como una categoría diagnóstica específica, el DSM-IV TR, no existe. De hecho, hay niños con hiperlexia que no tienen ningún tipo de TEA. Así, hiperlexia no tiene relación con el diagnóstico potencial de su hija. El diagnóstico PDD-NOS se otorga a individuos que no cumplen todos los criterios, ya sea para el trastorno autista, trastorno de Asperger, o cualquier otra TEA. Es una presentación "subclínica", o una presentación que no acaba de satisfacer todas las características de la A, B, y C (se puede buscar en Google el trastorno autista DSM-IV TR y obtener los criterios de cada categoría si no lo hace conocerlos ya). También ha mencionado la "falta de coordinación" que a menudo se asocia con el síndrome de Asperger, pero de nuevo, por las directrices estrictas de diagnóstico, no para el diagnóstico. En términos del desarrollo del lenguaje, la "longitud media de la expresión" en el desarrollo típico es la edad del niño más 1, por lo que un 3 y.o. debe ser con 3-4 palabras juntas en frases cortas /frases. Muchas veces el diagnóstico de un niño pequeño en una sola sesión es muy difícil. El niño puede ser incómodo con el nuevo ajuste /persona y que por lo general no obtener una imagen completa de un niño en una sesión. Con frecuencia observar un niño en su entorno natural (es decir, preescolar) antes de reunirme con ella, y luego tener que venga a la oficina para la evaluación que suele durar como mínimo una hora, después de que con frecuencia pedir a los padres para volver otro día. La clave de las diferencias lingüísticas entre el autismo y el síndrome de Asperger es la comunicación ... la capacidad de comunicarse con bastante normalmente de una manera apropiada para el desarrollo. Me gustaría decir que el diagnóstico de síndrome de Asperger en un 3 y.o. puede ser un reto, porque la mayoría de 3 y.o. no se sostienen muy largo, de ida y vuelta conversaciones. No es inusual que los síntomas de su hija son cada vez más evidente a medida que envejece, y es posible que en un año o así, la imagen de diagnóstico puede ser más clara y su perfil de diagnóstico puede cambiar. Esto no es raro. Profesionales que diagnostican ASD están limitadas por las estrictas directrices de diagnóstico del DSM-IV TR. Usando los síntomas reportados anecdóticamente no se considera ético o apropiado. El diagnóstico de TEA también está sujeto a la diagnosticador de la experiencia /conocimientos en esta patología, que puede ser un problema porque no hay muchos de nosotros que hacer esto bien. No estoy criticando a la persona que le diagnosticó su hija, yo sólo te estoy ofreciendo las variables que pueden confundir la imagen.
Yo sugeriría que tiene su hija reevaluado en un año. Mientras tanto, a conseguir tanto la terapia como sea posible. De esta manera podrán influir en el diagnóstico, ya que debería mejorar con la terapia. Las terapias que más comúnmente se recomiendan para niños que la edad de su hija (basados en las necesidades del niño, por supuesto), son: la terapia de integración sensorial; terapia del habla y del lenguaje; RDI; Tiempo en el piso; y apropiado para el desarrollo facilitado grupos de habilidades sociales. Si hay problemas de comportamiento significativos y /o hay una necesidad de desarrollar aprender a aprender, recomiendo ABA. Nuestra vía es recomendar enfoques basados en las relaciones, especialmente en un niño que tiene una tendencia a memorizar rotely. ABA es un enfoque bastante memoria y quiero evitar la tendencia a desarrollar un estilo de respuesta "robótico". De acuerdo con la Academia Nacional de Ciencias, el aspecto más importante de un programa de intervención es la especificidad de las intervenciones, la formación de los terapeutas, y la intensidad, no enfoque. Ellos recomiendan un mínimo de 25 horas /semana de uso intensivo, 1: 1 de programación. Usted puede leer las recomendaciones en el libro, educación de los niños con autismo.
Espero que esto le ayuda. El diagnóstico de los niños pequeños en el espectro puede ser difícil para una variedad de razones, pero no se rinda! A la larga, el diagnóstico es en realidad menos importante que asegurar los servicios adecuados a los niveles adecuados de intensidad.
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PREGUNTA: Estimado Dr. Freedman,
Gracias para proporcionar una respuesta tan detallada tan rápido! Después de leer su respuesta, estoy bastante seguro de que la evaluación de mi hija no era tan completa ya que probablemente debería haber sido. Nos encontramos con que el médico sólo una vez (durante aproximadamente 2 horas o así) en su oficina, que no era favorable a los niños (ex - no sillas de tamaño infantil y no había acceso gratuito al ordenador del médico, impresora y tal). Mi hija es un buen escalador (nos referimos con amor a ella como nuestra 'cabra de montaña'), pero muy descoordinado, y tiene un bajo tono muscular así. Así, mientras que el médico estaba tratando de conversar conmigo sobre algunos antecedentes, Brooklyn fue, literalmente, rebotando en las paredes, altamente sobre-estimulado en este nuevo y orientado a los adultos, el medio ambiente.
Durante su evaluación de mi hija le dijo que yo no trato de participar Brooklyn ... en esencia, ser un observador silencioso. Hice lo que me pidió, y se encontró que Brooklyn en realidad no responde al médico mucho en todo lo que estaba tratando de involucrar a ella en las actividades. (Ex - Brooklyn no suele disfrutar de jugar con pelotas, aunque su PT y he estado trabajando con ella en dominio del balón durante algún tiempo mientras ofreciéndole la pelota, el médico intentaron varias veces para llamar la atención de Brooklyn llamando su nombre de Brooklyn.. totalmente la ignoró y "leer" su libro.) continuó Como resultado, se observó que Brooklyn tenía poco contacto visual y no asistió a su nombre.
estoy familiarizado con los criterios descritos en el DSM-IV, y ver cómo el doctor encontró 5-6 áreas de deterioro en Brooklyn en ese día en particular .... pero creo que tenía el médico también le monitoreada en su entorno natural, sus resultados hubieran sido muy diferentes
Cuando esté hijos de evaluación, ¿se permite a los padres a desempeñar un papel activo en la evaluación (ex -. creo un tren fuera de bloques y luego pedirle que copiar la mía)? Hago entender por qué los médicos están obligados a directrices estrictas de diagnóstico, pero siento que mi hija mostró más alteraciones en la comunicación e interacción, debido a su falta de familiaridad con el evaluador.
En cuanto a sus sugerencias acerca de la terapia, Brooklyn es actualmente recibir 1: 1 PT, OT, sensorial (modelo DIR /Floortime utilizado) OT, y el habla (1 vez por semana para cada uno). Ella también comenzará a asistir a medio día de pre-escuela unos días a la semana en el otoño. El preescolar es parte de nuestro distrito escolar local, y es una mezcla de las necesidades especiales y los niños neuro-típico. El maestro está certificado de educación especial /primera infancia, y además de 2-educadores, que trabajar con un máximo de 15 niños.
He tenido que luchar por mi hija para recibir todos los servicios que está en obtener (de nuevo, porque en las pruebas estandarizadas, que sólo muestra un ligero retraso en la motricidad gruesa y fina y sin demora alguna en el habla). Tenemos que pagar por varios cientos de dólares fuera de su bolsillo cada mes, y dudo que vamos a ser capaces de pagar más de 20 horas de 1:. 1 la terapia
he jugado siempre un papel activo en toda su terapia, así que se puede seguir trabajando en las habilidades durante el resto de la semana. ¿Siente que el preescolar, la terapia y la continuación de mi trabajo diario con ella en casa se acercarán a la intensiva 1: 1 la terapia que usted sugiere? Es evidente, que sería la opción ideal, pero por desgracia, eso no es simplemente algo que somos capaces de pagar. Nosotros queremos estar seguros de que estamos proporcionando Brooklyn con todas las oportunidades para el crecimiento embargo.
Una vez más, gracias por su experiencia.
Sinceramente, España Jenn
respuesta
Todo el mundo lleva a cabo sus evaluaciones de manera diferente. Durante mis evaluaciones pido al padre para sentarse y ver a menos que yo les pido que hagan algo en concreto. Si no puedo involucrar al niño después de algunos intentos, entonces voy a pedir a los padres para hacerlo, pero de una manera específica. Si un niño parece incómodo, voy a pedir a los padres a jugar con ella durante un breve periodo de tiempo hasta que pueda realizar una conexión con ella. También es muy difícil para los niños estar en una habitación cuando la gente habla acerca de ellos, y esto a veces contribuye a las dificultades del niño en una situación. Por lo tanto, pido a preguntas sobre el desarrollo del niño en una sesión separada cuando el niño no está allí. Debido a que su preescolar tiene el potencial para una gran cantidad de 1: 1, muchas de las horas no puede ser considerada intensiva, y sí, su trabajo con sus recuentos. Pero no se deje llevar en horas y no en la calidad ... por eso me recomendó el libro para que pueda tener una idea de lo que es el "patrón oro", y luego trabajar desde allí. Me doy cuenta de lo difícil que es conseguir los servicios de un niño puede necesitar y el costo para las familias es generalmente muy alto. ¿Es su hijo un cliente del Centro Regional? Sobre la base de necesidad, pueden ofrecer por lo menos un par de horas /semana (5-10?) De "capacidad de adaptación" o la terapia conductual con una filosofía basada en la relación, y por lo general algún tipo de programa de habilidades sociales. Otra manera de conseguir una oferta más amplia del distrito es el uso de un buen abogado para ayudarle en las reuniones del IEP. Una vez más, sin embargo, otro costo. Por último, recuerde siempre la opción de apelar cualquier decisión del distrito o centro regional. A veces puede implicar obtener pruebas adicionales, y vale la pena. Otras veces el costo de las pruebas adicionales pueden no valer el resultado final. Es importante escoger sus batallas ... Hay un montón de sitios web en línea útiles acerca de la ley y el sistema educativo. Ok, espero que esto ayude!