Pregunta
Estimado doctor, espero que nos puede ayudar, estamos en nuestro juicio final y perder la cordura. Tenemos dos hijos con autismo severo, el más joven no tiene malos comportamientos, pero es no verbal, el mayor tiene 15 años y un niño grande, de seis pies y 220 libras. Soy 5'2, si eso ayuda a entender parte de la situación. Ha sido autolesiva durante muchos años, mordiendo el brazo izquierdo (siempre en el mismo lugar, la piel está ahora callos #, pellizcar a sí mismo en su brazo superior izquierdo, pellizcando su muslo derecho, golpeando en la cabeza dura !, cuando él es realmente loco que va a dar una palmada a sí mismo en el ojo, golpeando ambos muslos, duro! pero se ha incrementado en los últimos años, y durante este último año se ha vuelto agresivo hacia los demás, golpes, pellizcos, empujones, arañazos, escupiendo # es más como un aerosol a través de su cara). También tiene TOC grave, que tiene estas frases que él quiere que lo complete, no puede deshacerse de ella hasta que termine la frase, créeme que hemos probado. También tiene lo que llamamos palabras "gatillo" que lo colocan lejos, así que es mejor evitar esas palabras o tendrá un problema, que ahora tiene alrededor de 20 palabras que no se puede decir y que son palabras comunes, así que hay que sustituirlo por otro palabra para ella, ejemplo, usted no puede decir ok o bien, pero se puede decir "sí". También grita como él está siendo asesinada, y si pasó a ser en público, todos los ojos están puestos en ti. Realmente no sé cómo ayudarle? él es infeliz en su propia piel alrededor del 75% de su tiempo despierto, y es peor en la escuela, que odia cualquier redirección incluso si no es dirigido a él, él está en explodes.He varios medicamentos y hemos tratado de alrededor de 30 diferentes medicamentos, y en realidad nunca encontrado uno que era grande. Nos encontramos en un punto en el que es muy difícil de vivir, pero lo amo y no quiero que él viva en otro lugar, no sé que nadie más podía aguantar, ya sea! Ellos son nuestros hijos únicos, así que no tenemos la normalidad en nuestras vidas, ya que ambos tienen autismo y no tenemos otros hijos, siento que toda nuestra vida es sobre el autismo, y cómo solucionar este o aquel problema, no puedo creo que esto es lo que mi vida se ha convertido? Siempre me he sentido si pudiéramos controlar el TOC, su comportamiento iba a mejorar, ya que por lo general lo conduce, pero hemos estado en todos los medicamentos para el TOC y nada lo toca! nuestro doctor no va a subir en la dosis, ya que tendría que ser supervisado su corazón, y por supuesto no quiero correr el riesgo de su salud, por favor, ayúdame, sé que esto nos está envejeciendo más y más cada día, y yo me encuentro sintiendo muy triste que no puedo mejorar la situación, incluso con la medicación, así que es bastante frustrante, gracias por escuchar y espero ayudar.
Respuesta
Buenos días Rhonda,
He leído su historia sobre un número de veces y mi corazón está con usted. Parece que ya lo están haciendo muchas cosas bien.
La primera cosa que viene a la mente es un respiro. Esto es algo que no se menciona.
No importa lo mucho que ama a su hijo y cómo dedicas tu y tu marido están a su cuidado, se necesita un descanso. Esto puede ser difícil para los padres que pueden sentirse inicialmente que quieran tiempo lejos de su hijo disminuye sus committmen a él. Eso no es así.
relevo es un descanso temporal a corto plazo. Para todos ustedes. Esto podría significar que alguien entra a su casa en un sábado por la tarde para que pueda ir de compras sola, o tiene algún tiempo con sólo su esposo o con su otro hijo. De relevo puede significar que alguien viene en la noche o durante un fin de semana o que su 15 años de edad pasa el tiempo en algún lugar con un trabajador de respiro. Respiro podría ser ofrecido por una persona en su casa, en su hogar o en un hogar de grupo. Las posibilidades se rigen por lo que está disponible, lo que puede ser ideado y lo que más le convenga mejor.
No sé cómo está conectado con los grupos de apoyo de autismo en su área. Un punto de partida sería la Sociedad de Autismo de América (http://www.autism-society.org/). Desde su sitio web encontrará información de contacto de la sucursal más cercana. Ellos estarán familiarizados con el respiro y otras vías adicionales de asistencia para su familia.
Algunos niños con autismo se benefician de un mentor. Esto puede tomar muchas formas, pero a menudo el mentor es alguien que viene a tomar el adolescente fuera de la casa. Esto le da a la familia un descanso muy necesario además proporciona a la persona TEA con una actividad que disfrutan más la atención dedicada a ellos. A veces, incluso los niños que están muy involucrados con sus síntomas autistas y otros siguen disfrutando de tiempo con su mentor. Una vez más, la Sociedad Americana de Autismo puede ser su fuente de información sobre esta posibilidad.
Acceso respiro NO es lo mismo que tener a su hijo ir a vivir a otra parte. De hecho, descanso adecuado podría significar que su hijo puede seguir viviendo con ustedes todo lo que mucho más tiempo.
Algunos padres reportan una disminución en la gravedad de los síntomas cuando intentan una dieta libre de gluten /caseína libre. Aquí hay alguna información sobre esto: http://www.gfcfdiet.com/y http://www.nourishinghope.com/
Estoy de acuerdo con usted en que frenar el TOC puede hacer que el resto de los comportamientos más fácil . Es frustrante que pasar por toda la gama de medicamentos y no encontrar nada eficaz. Desde luego, entiendo sus preocupaciones acerca de no causar posibles daños al corazón de su hijo.
Esto podría desalentar, pero sugeriría revisar todo el tema de la medicación. Si han pasado años desde que fueron juzgados ciertos medicamentos, las cosas pueden haber cambiado en el cuerpo de su hijo a medida que avanza a través de la pubertad y sus hormonas se asemeje más a la de un hombre adulto.
Mientras legítimamente, su médico es reacio a aumentar la dosis de ese medicamento en particular, por temor a complicaciones del corazón, hay una serie de posibles medicamentos (de los cuales usted es consciente de si ya ha intentado treinta años!), algunos de los cuales pueden funcionar mejor para él en su nivel de edad, el peso corporal y la hormona. O bien, ciertas combinaciones de medicamentos pueden producir mejores resultados.
A veces es difícil para un médico personalizar los medicamentos a la perfección. No ve al niño todos los días. A veces el médico no entiende las tensiones diarias en una familia o en la escuela o incluso que las cosas pueden ser tan duro como lo que realmente son para todos los interesados.
Puede ayudar si se mantenía un registro diario de los comportamientos para mostrarle . Esto no tiene por qué ser un largo ensayo, ya que duda que tenga tiempo en su día agitado para un montón de escritura. En cambio, sólo un pedazo de papel con la fecha en la parte superior, a lo largo de una columna de la izquierda con el tiempo el comportamiento inicia y se detiene, y luego una columna a su derecha donde se puede dar una breve descripción de lo sucedido.
O bien, podría idear una lista de verificación. En la parte superior de la página tienen un punto en blanco para la fecha. A lo largo de la izquierda es una columna para el tiempo. A continuación, crear columnas en la parte superior de las conductas que se muestra hijo comúnmente, tales como morder el brazo, golpeando los ojos, la cabeza golpeando, etc A continuación, cuando se observa el comportamiento simplemente poner una marca de verificación. Usted menciona que las cosas son no es fácil o incluso puede ser peor en la escuela. La escuela puede ser su aliado más firme en todo esto. Se podría pedir que lleve un diario similar a la que usted está haciendo en casa y añadir sus observaciones a las que se presente con su médico.
Está su hijo viendo a un psiquiatra? Alguien que esté familiarizado con trastornos del espectro autista? ¿Siente que este médico tiene una buena comprensión de su hijo y lo que es la vida para él? Si no es así, ¿hay una posibilidad de que los médicos de conmutación?
Ya que parece tan bien versado en el autismo, estoy suponiendo que ya ha tenido la ayuda de un terapeuta ocupacional. Si no es así, terapeutas ocupacionales pueden ser de gran ayuda para averiguar los factores desencadenantes sensoriales que puedan exacerbar la agitación de su hijo, así como la búsqueda de estrategias sensoriales que se calmante para él. Si usted no ha tenido los servicios de un OT, póngase en contacto con su escuela, su médico y la Sociedad de Autismo de encontrar uno a nivel local.
Mientras tanto, hay algunas estrategias sensoriales que usted podría intentar por su cuenta que no le hará daño y, posiblemente, podría prestarle un poco de alivio. Una silla del bolso de haba es reconfortante para algunas personas - la sensación de presión a medida que se hunden en él se puede calmante. Él podría envolver una manta o toalla grande alrededor de los hombros y el torso y tire firmemente con ambas manos sujetando los lados opuestos de la toalla. ¿Se siente más tranquilo en un espacio oscuro y tranquilo? Con los niños más pequeños, a veces una tienda de campaña o caja de cartón grande (como un refrigerador o una estufa viene en) pueden ser un refugio seguro, o una tienda de campaña hecha de una manta echada sobre una mesa. ¿El balanceo o balanceo calmarlo? ¿Un chaleco con peso o ayuda manta ponderado que se sienta mejor? Muchas empresas venden o se puede hacer su propio. He aquí un ejemplo: http://affordableweightedblankets.com/
supongo que está familiarizado con el uso de elementos visuales. La mayoría de las personas con autismo, incluso aquellos que son verbales, toman la información que ven mucho más fácil que lo que escuchan. Cuando estamos molestos, tendemos a hablar y hablar a la persona con TEA. Por desgracia, que a menudo pueden escalar cosas. El más molesto es el niño, más dificultad que puede haber de tener sentido de nuestras palabras. THS es el momento de hablar menos y demostrar lo que queremos con señales de mano o imágenes. Un buen sitio web para obtener información sobre esto (y para fotos gratis) es www.do2learn.com.
Como saben, las personas con TEA a menudo tienen problemas para dar sentido a su mundo. Es por eso que pueden aferrarse a la fuerza a las rutinas y se tiran cuando algo inesperado se lanza a ellos. El uso de un horario visual a menudo puede disipar muchos temores y ayudar a la persona a permanecer más tranquilo, ya que pueden ver a simple vista cómo pasará su día. Una vez más, www.do2learn.com es un buen fuente de información de programación visual.
estar de acuerdo con este uso de elementos visuales es la estrategia de utilizar historias sociales que describen a la persona lo que va a pasar y lo que se espera de él. Si usted hace una búsqueda en Internet para las historias sociales, se encuentra una gran cantidad de ayuda.
Aquí hay un par de libros sobre historias sociales que pueden ayudar. Ellos pueden estar disponibles para el préstamo en su biblioteca local, la escuela o la Sociedad de Autismo:
Las Historias de Nueva Sociales libro http://www.amazon.com/Social-Story-Revised-Expanded-Anniversary/dp /1935274058 /re ...
las habilidades sociales libro de imágenes para la escuela secundaria y más allá http://www.amazon.com/Social-Skills-Picture-School-Beyond/dp/1932565353/ref=sr_1 ...
Autor Linda Hodgdon tiene un par de libros que me gustan por su facilidad de lectura y prácticos, sugerencias factibles:
Estrategias Visuales para Mejorar la Comunicación http://www.amazon.com/visual-Estrategias-Mejorar-Comunicación-práctica /dp /096 ...
Solución de problemas de comportamiento en el autismo http://www.amazon.com/Solving-Behavior-Problems-Autism-Strategies/dp/0961678623 /...
he conocido a otros niños con trastornos del espectro autista, que son similares a su hijo. Sé que esto es una solución drástica, pero a veces hay niños son hospitalizados por su psiquiatra durante unas pocas semanas. Durante este tiempo, que son destetados fuera de los medicamentos actuales, entonces los nuevos juzgados bajo una estrecha supervisión. El personal monitorear posibles efectos secundarios, así como lo bien que los medicamentos están trabajando para aliviar los síntomas más molestos. Teniendo a su hijo lejos de que sería difícil y lo coloca en el hospital parece aterrador, pero podría ser una manera de conseguir lo ayude. Tener testigo personal médico sus días también eliminar la sensación de que cualquier médico, "Oh, no puede posiblemente ser tan malo como en casa." Por desgracia, a veces una persona que no ha caminado en sus zapatos no se entiende exactamente lo que un día en la vida es como.
El último punto que hae es preocupación para usted. No sólo para su bienestar mental, pero para su salud física. Si está demasiado desgastado, lo que le ayuda a ser esta familia que tanto necesita? Si usted no tiene tiempo para usted y para su marido para recargar las pilas, es posible que no pueda continuar. Aceptar la ayuda de relevo puede permitir que continúe haciendo lo que haces.
A pesar de que son, evidentemente, dedicados a sus hijos, que no son más que una sola persona, o usted y su marido no son más que dos personas que no puede seguir siendo constante en deber sin ningún tiempo de inactividad. No sé dónde vive, pero hay algún tipo de servicio social o agencia de bienestar infantil en su localidad. No estoy sugiriendo que usted da a su hijo al cuidado de una agencia estatal. Sin embargo, muchos de estos grupos tienen como objetivo mantener a las familias intactas tanto como sea posible. Esto puede significar proporcionar una variedad de soportes donde sea necesario. El apoyo puede venir en forma de un respiro, como he mencionado anteriormente. Esto podría significar un ayudante que le pasó un tiempo con el niño, lo que le permite algo de tiempo libre. Esto podría significar someine hacer las tareas de limpieza en su casa para usted. Los trabajadores sociales no hacer necesario tener un mandato para llevar a los niños lejos de sus padres. Su objetivo puede ser a prestar apoyo para que pueda seguir cuidando a sus hijos. Está bien que necesita un poco de ayuda, sobre todo para alguien en su posición de que está haciendo un trabajo tan admirable.
La otra preocupación que tengo es para usted la seguridad física. Su hijo, obviamente, no se despierta una mañana con la intención de dañar a su madre, pero la posibilidad muy real es que hay que inadventently usted o su hermano menor o incluso su marido podía herido cuando él es en gran medida molesto. Esa es una razón más para impulsar el tema de medicamentos y para traer a otras personas que pueden ayudarle. Si usted está teniendo problemas para accessig más servicios y su hijo se vuelve violento en casa, aunque esto puede parecer drástico, puede llamar a la policía. Su objetivo no sería han detenido a su hijo, sino para protegerlo de sí mismo o de otros miembros de la familia de él. . A veces, una vez que hay algún grado de implicación legal, otros servicios caen rápidamente en su lugar
Una vez más, lo siento por ti - la agitación eres menor, el estrés físico y emocional y ver a su hijo ser infeliz en su propia piel. Sus niños tienen suerte de tenerte en su esquina.
Todo lo mejor,
Dr. Sharon Mitchell A.
www.autismsite.ca