los trastornos del espectro autista (TEA) son un grupo de trastornos del desarrollo que implican un retraso o la comunicación, habilidades sociales, los comportamientos y las capacidades cognitivas. Los síntomas de trastornos del espectro autista varían de leves a graves. Como resultado, cada niño y mdash; y familiares y mdash; hacer frente con autismo tiene un conjunto único de desafíos. A continuación, conozca la experiencia de una familia con autismo
Paige e Iain siempre supo que su hijo Lochlan era "raro" y mdash.; que algo no estaba bien con él. Como un bebé, él no hizo contacto visual. Y a los 15 meses de edad, no mostró ningún interés en caminar o hablar, y nunca llamó a "mamá" o "papá".
A pesar de que sabían que algo estaba mal, la noticia de que su 3 años -old hijo tenía autismo fue Paige e Iain en un estado de shock. Al igual que muchos otros padres cuyos hijos reciben el mismo diagnóstico, sintieron rabia, el miedo y la incertidumbre sobre el futuro de su hijo.
Ahora, sólo un año más tarde, son agradecidos para el diagnóstico de su hijo. Sin ella, dice Paige, Loch habría ido pasando de médico en médico, perdido en un ciclo de diagnósticos erróneos y dejar de lado los cuidados que necesita desesperadamente. Después de sólo unos pocos meses de tratamiento, que ha hecho grandes progresos y está aprendiendo más y más sobre el mundo que le rodea.
A continuación, Paige comparte la historia de su familia con KidsHealth. Ella habla de los retos de criar a un niño con autismo, e insta a los padres a no temer el diagnóstico, sino para abrazarlo, para que las familias puedan avanzar.
Desde muy pronto, que fueron capaces de moverse más allá de la choque del diagnóstico de su hijo. ¿Cómo lo hiciste?
Bueno, no sucedió durante la noche. Y no fue fácil. Un par de semanas después del shock inicial, me alejó de mis emociones y tomó una mirada fríamente a mi hijo. Me di cuenta de que el lago había sido autista desde que nació el día. Las señales estaban allí: su obsesión por poner las cosas en orden, su incapacidad de expresarse
Nos sentimos tan enojado que tuvimos este hermoso niño que era tan amoroso y generoso, pero estaba encerrado en su propia mente.. A veces todavía sentimos de esta manera, pero cuando nos encontramos con que estamos frustrados y enojados, pensamos en cómo se siente Loch: ¿Qué se siente por él? Fue entonces cuando Iain y yo se dan cuenta de que no podemos fallar, no podemos dejar que abajo, y tenemos que ser fuertes y hacer lo que es mejor para él.
Una vez que usted y su familia empezaron a aceptar la noticias, cuáles eran los siguientes pasos que siguieron?
Nos encontramos con nuestra junta escolar local y finalmente nos Loch en una clase de educación especial. Descubrimos que realmente se necesita maestros que tenían experiencia en el trabajo con niños que eran autistas, que entienden cómo funcionan sus cerebros. Es difícil para los niños pequeños con autismo a la razón, por lo que no se les puede decir: "Nosotros no empujamos nuestros amigos porque van a caer y lastimarse." Sus cerebros no pueden procesar el mensaje. En lugar de ello, sólo hay que decir: "No empuje". Es muy bueno cuando se tiene un maestro que entiende eso.
Los profesionales en intervención temprana también recomienda una clase semanal para nosotros para ir a juntos como una familia. La clase da a los padres las herramientas para determinar que su hijo entiende y no entiende, cómo comunicarse mejor entre sí, y cómo abrazar y expresar emociones
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Desde el lago comenzó sus clases, su vocabulario y el ojo contactos realmente han mejorado. Su juego imaginativo y mdash; no existe sólo un año o dos atrás y mdash; ahora es estelar. Antes, Loch no toma y en una conversación, pero ahora se pueden obtener de dos a tres interacciones de ida y vuelta con él. Él también ha mejorado en el mismo, lo que significa que ha aprendido cómo calmarse solo y permitir que otros, como yo y su padre, para ayudar a calmarse.
Eso es una gran noticia! Tienen las clases ayudaron a mejorar sus interacciones con Loch, así?
Por supuesto. Tenemos una mejor comprensión de su mundo. Por ejemplo, hemos aprendido que el lago no lo hace bien con sorpresas, así que tratamos de seguir las rutinas. No tiene por qué ser una rutina de puesta a punto en piedra, pero sí tiene que ser "A" es seguido por "B", que es seguido por "C" para que pueda anticipar lo que viene. También tratamos de preparar con anticipación cuando hay una alteración de la normalidad. Tome ir en un avión, por ejemplo. Algunas compañías aéreas ofrecen con necesidades especiales viajan por lo que podemos conseguir un asiento donde Loch cómodo.
También estamos tratando de Loch entienda sus sentimientos y los sentimientos de los demás. Por lo que utilizar una gran cantidad de emociones y expresiones faciales exageradas. Si se golpea a su hermano con una almohada, aunque de su hermano bien, decimos, "Oh, no, él está tan triste, vamos a darle un abrazo." Esto le enseña que su acción ha hecho daño a alguien, y tener en cuenta los sentimientos de esa persona.
También queremos que se ve a la gente como personas, no sólo como objetos que hacen cosas para él. Así que enseñarle que él tiene que establecer contacto visual para conseguir lo que quiere. Digamos que es un pedazo de queso: Empezamos por levantándolo en el aire a nivel del ojo y conseguir que nos mira a los ojos antes de dar a él. De esta manera, no es sólo un objeto que repartiendo trozos de queso, que es "mamá o papá me dan queso."
Tiene otros dos hijos. ¿Cómo se relacionan con su hermano?
Tener un niño con autismo afecta a toda la familia. Por lo tanto hacemos un esfuerzo extra para gastar especial, uno-a-uno tiempo con cada uno de los hermanos de Loch. Se trata de explicar lo que está pasando con él para que entiendan.
Por ejemplo, a veces, cuando Loch se enojado o molesto grita, lanza cosas, afecta a las personas, y vómitos. Con los años, hemos aprendido que la única manera de calmarlo es intervenir en el momento en que nos vemos convertirse en molesto. Una noche, cuando el lago se inició uno de estos episodios, nuestro hijo de 6 años de edad, dijo: "Haz la parada de ruido, papá!" Iain tuvo que explicarle que el cerebro de Loch no funciona de la misma manera que lo hacemos nosotros por lo que es más difícil para que nos diga lo que está mal.
Así que nuestros chicos no se sienten frustrados con el lago, pero entienden que su él les quiere mucho y sólo tiene un momento difícil ser un compañero de juegos. Por lo general, cuando los chicos tienen un desacuerdo, que terminan abrazando a un par de segundos más tarde. Y si Loch ve a uno de sus hermanos está herido o angustiado, encontrará un juguete para llevar a él para animarlo.
Parece que has sido capaz de trabajar a través de una gran cantidad de los retos ya . ¿Cuáles han sido los más difíciles?
Para mí, es difícil ver como Loch lucha con las palabras. Se frustra tanto cuando no puede hacerse entender o incluso decirnos lo que duele o si tiene sed. Su vocabulario crece día a día, al igual que su capacidad para recordar una palabra cuando se necesita fuera de contexto. Sin embargo, todavía es común que la gente diga, "Use sus palabras" cuando él entra en la jerga. Lo que no saben, está usando sus "palabras". En su maravilloso pequeño cerebro, las palabras son claras, su mensaje tiene un significado
supongo que otras personas plantean los mayores desafíos &mdash.; todos aquellos "¿Qué pasa con ese niño?" los comentarios. Uno nunca quiere soltar que "tiene autismo" como excusa. Es una razón, no una excusa. Así que cuando esto sucede, no me lo puse por ahí a menos que haya algún factor importante implicado. Esto me ha enseñado a ser más empático hacia los niños que pierden el control por cualquier motivo o los padres que están hechos polvo. Si veo a la gente que lucha, sólo quiero ir a ayudar a ellos.
¿Alguna vez ha llegado a salir y pedir ayuda para usted?
He aprendido que tengo que pedir ayuda. Y he aprendido a no tener vergüenza y mdash; y eso es muy importante. Tener un hijo con autismo me ha enseñado cómo profunda e incondicionalmente me puede querer a un niño. Me obliga a reducir la velocidad y experimentar cosas que otros padres no lo hacen porque mi hijo ve las cosas de una manera diferente.
Siempre dicen que el lago está dotado. Porque el autismo es un regalo que nos permite aprender acerca de un mundo mayoría de la gente nunca llegará a la experiencia. Por lo tanto, nadie lo va a entender por qué el lago tiene que llevar una caja vacía, pero su padre y yo. Y nadie más entenderá por qué lo hace el pequeño baile que nosotros llamamos "pequeño pony saltarín."
A pesar de su viaje con Loch acaba de empezar, parece que se ha aprendido mucho ya. ¿Qué consejo puede ofrecer a los padres que están aprendiendo sobre el diagnóstico de su hijo
Nuestro consejo a los padres:? No tome lo que se lee acerca de las causas y los tratamientos a su valor nominal sólo porque una figura pública lo dice. Hacer su propia investigación. Leer. Encuentra un experto y mdash; un terapeuta, un médico y mdash; a conectarse con su hijo se conecte con. Use esa persona como su principal caja de resonancia. Pero incluso entonces, no toman lo que diga como verdad. Su niño es único; usted tiene que encontrar lo que funciona mejor para su hijo. Y no tenga miedo de hacer preguntas 50 veces hasta que pueda conseguir su mente alrededor de ella.
Escuchar a las personas que han pasado por esto ya. Las sociedades locales son excelentes para conocer a otros padres. Aprender de lo que saben, como si su estado ha aprobado leyes por lo que es ilegal limitar el número de visitas de terapia en un año. Es probable que sus caminos se cruzarán con alguien cuyo hijo es al menos similar a la suya. Ellos le pueden decir, "Estas son las cosas que nos ayudaron."
Por encima de todo, no temas del diagnóstico. El autismo no es una sentencia de prisión. Después de las frustraciones y errores de diagnóstico de los primeros años de Loch, se encontró que tener un diagnóstico de autismo abrió las puertas mejor que tratar de obtener servicios cuando no teníamos el diagnóstico.