Los bebés que nacen sin ojos
Cuando los defectos de nacimiento hit Inicio
Mi hijo acaba de cumplir la patente hace 31 unas semanas y aunque ha disparado las memorias habituales de su nacimiento y lo que todos duración a través de la época, sobre todo lo que vino a la mente fue que esto sucedió hace 31 años y todavía no hay una "cura" o la manera de evitar que esto suceda en el horizonte. La rapidez con esos 31 años pasaron! Y por qué es en el aumento?
Patrick era nuestro segundo hijo y aunque tenía un embarazo extremadamente largo (por fechas yo estaba 3-1 /2 semanas de retraso) que era un embarazo bastante benigno. La única cosa que puedo decir es que yo estaba enfermo con él de lo que había estado con mi primera o posteriormente con mi tercera. Hice contraer un virus de algún tipo en mi primer trimestre, tenía una fiebre alta y estaba muy enfermo, pero nada realmente "fuera de lo común 'se destacó o así que pensé.
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Cuando finalmente entré en el trabajo después de pensar que iba a estar embarazada durante el resto de mi vida, fue un asunto extraordinariamente corto. Creo que estaba en el hospital todos los 45 minutos y empujar. Algo que me ha pasado en la entrega y aunque hubo cierta preocupación acerca de mí hemorragia; en retrospectiva, creo que eso es por qué las cosas sucedieron como lo hicieron. El médico entregado Patrick, todos lo vio; incluso poner gotas en los ojos. No lo sostengo porque todavía estaban trabajando en mí, pero nadie se dio cuenta nada extraño. Él fue llevado fuera de la guardería para su examen y recuerdo que pensé 'aquí vamos' - apagado en una nueva aventura con nuestro segundo niño
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en algún momento, Bob se alejó para ir a buscar un vistazo a su pequeño individuo (que había pesó más de 9 libras y era tan lindo). Lo que no esperaba era ver a la enfermera que le estaba examinando en la mitad de vivero saltar fuera de su piel. Cuando fue a mirarlo a los ojos, descubrió la tragedia - había una falta por completo. No pasó mi marido mucho tiempo para averiguar "Houston, tenemos un problema '. Se echó en exigir a su manera de hablar suave para saber lo que había encontrado. En realidad no era su lugar de decirle, pero dadas las circunstancias desafortunadas, estoy seguro de ser confrontado por un padre en el borde de la histeria, si él no consiguió una respuesta, le hizo decidir que tenía que decirle y convocar a alguien. Siempre pienso en esa pobre mujer - apuesto a que no hizo su día! Y pienso en mi pobre Bob parado allí tratando de hacer frente a eso en su propia
Mientras tanto, en la sala de recuperación, me estoy poniendo molesto porque quiero que mi bebé -., Independientemente de lo que está pasando con mí, quiero ver a mi bebé, sostener a mi bebé, y empezar a unir con él. Finalmente, después de mucho debate (todo por mi parte) y me finalmente amenaza con levantarse de la camilla e ir a buscarlo en su caso, las enfermeras y el personal me dijeron que calmarme y se asegurarían de que alguien trajo al bebé a mí.
Como se suele decir, la retrospección es siempre 20/20 y cristalina. En mirando hacia atrás en los acontecimientos de esa noche, me di cuenta de lo que estaba viendo, pero no estaba viendo a pesar de que estaba justo en frente de mí. En ese momento, yo estaba tratando de convencerme de que todo estaba bien y que estaba siendo demasiado paranoico. Cuando las enfermeras entraron con Patrick y mi marido en el remolque, podría haber jurado que Bob se veía como si hubiera visto un fantasma. Podría haber jurado que las personas estaban actuando "raro", pero me preguntaba en ese momento por qué iban a hacer eso?
Cuando llegué a Patrick, la enfermera volvió con mucho cuidado (recordé más tarde) a un lado y lo mantuvo envuelto en las mantas apartado de mí. Sólo vi a su lado derecho. Era como si lo estaba abrazando a sí misma. Se veía perfectamente el contenido y dulcemente durmiendo conmigo. Pero ¿por qué todo el mundo actuando tan divertido
Cuando les pidió que le diera a mí, así que pude enfermera, prácticamente todos dijeron al unísono '
NO
?;
no sabemos si va a tener que ir a la sala por lo que no quiere que le llevará al bebé
en este momento; tenemos que mantener un ojo en ti '
. Entonces todos empezaron a salir de la izquierda del escenario. Sentí que algo estaba definitivamente mal, así que solté en el último minuto
"Alto ahí? - Lo que es
pasando
' Mirando todo muy culpable de hecho, se dieron la vuelta y la enfermera que sostiene Pat dijeron
'está bien - que nosotros conseguimos - hay algo un poco malo en los ojos del bebé. Necesitamos tener un especialista entrar y examinarlo; y que está en condiciones en este momento para ser molestarse '
.
Me recuerdo muy vívidamente pregunta más en concreto (soy un transcriptor médico de profesión y todo tipo de possibilties estaban pasando por la cabeza de tiro rápido) si era algo en la línea de los ojos que se cruce o algo así. No estaba demasiado preocupado por eso, porque sabía que eso era una condición que podría ser fijo. Cuando todo el mundo se precipitó a exclamar
"sí - eso es todo '
Todavía tenía la extraña sensación de que me estaba perdiendo algo. Pero ¿por qué se encuentran
Por lo que parece, que no tuvieron que ir a la O?; la hemorragia finalmente se detuvo, y fue enviado a la planta donde yo estaba en una habitación por mí mismo, por el momento. Bob había llegado a decir adiós, pero que había sido muy 'dura' y definitivamente no a sí mismo. Seguí tratando de asegurarle que todo estaría bien como yo la entendía ojos cruzados no era gran cosa. El bebé sería bueno como nuevo con un poco de cirugía menor. Sin embargo, todavía estaba molesto que no me estaban llevando al bebé. Mantuvo tranquilizar a mí que me necesitaban para descansar y todavía estaban preocupados de que iba a tener una hemorragia. Todo lo que tenía que hacer era simplemente por favor mantenga tranquila y de descanso - que estaría de vuelta a primera hora de la mañana. Estaba pensando que tenía bastante de qué preocuparse y simplemente tratar de ponerlo fuera de mi mente.
Como plantas OB van, la gente, por supuesto, ir y venir - y, finalmente, tuve otros 2 compañeros conmigo por eso de la medianoche. Mientras tanto, yo había estabilizado lo suficiente para que me dejaron finalmente siento y hago un par de llamadas. Llamé a mi hermana para decirle sobre el bebé, sino que era sólo insignificantes fuera de mí que no lo iban a llevar a mí. Ella me dijo más o menos para dejar de preocuparse por ella al igual que mi madre cuando la llamé - que estaba haciendo demasiado de todo esto y sólo necesitaba ser paciente. Probablemente fue algo totalmente pequeño y yo sólo yo estaba trabajando en una espuma por nada. Es más fácil decirlo que hacerlo cuando se sabe que algo está mal, pero que simplemente no puede averiguar qué!
La verdad revelada
Un pediatra, literalmente, me despertó de un sueño profundo antes del amanecer a la mañana siguiente mientras se sacudía a un lado de la cortina de mi cubículo en la habitación del hospital y sacudió mi pie para despertarme. Yo era vagamente consciente de las otras 2 personas en sus camas sin duda dentro de la audiencia de las noticias más sorprendente que creo que nunca oír en mi vida - entregado fuego rápido como si no podía esperar a salir de la habitación. Sin introducción, sin suavizar el golpe, pero supongo que es mejor en retrospectiva. Él sólo dejó escapar
'está bien - Me examinó su bebé y definitivamente hay algo mal -. Le falta un ojo ... y el otro no parece demasiado bueno tampoco
'
Todo lo que recuerdo está pensando que era un sueño - sin duda una pesadilla y que iba a estar despertando de un momento de ella. Entonces recuerdo las lágrimas - caer en silencio mientras me esforzaba por comprender lo que estaba diciendo. Ciertamente, esto no podría ser la verdad - es sólo que no fue así. Si así fuera, ¿por qué no me había oído hablar de él antes? Mientras luchaba para tratar de ganar un poco de compostura sin romperse en un millón de fragmentos de dolor, él sólo pacientemente me miró como si él me necesitaba para apoderarse de mí mismo y endurecer. Así que lo hice. finalmente fue capaz de hablar y lo hizo todas las preguntas lo que podía pensar mientras volaban por mi mente - iba a ser totalmente ciego? ¿Iba a tener una vida normal? Lo que causó esto?
Obviamente, este médico no estaba a la cabeza de la clase cuando se trataba de Trato al paciente por lo que he recibido relativamente poco en términos de información. Pobre Bob había hecho arreglos para estar en el hospital cuando el doctor estaba entrando para examinar Patrick pero de alguna manera el médico le había adelantado y fue desaparecido hace tiempo por el tiempo Bob vino volando en mi habitación indignado allá de la creencia de que el médico había irrumpido y me ha dado tan malas noticias de manera tan abrupta y tan solo. Las otras 2 chicas pobres en mi habitación estaban todavía sin habla. Creo que ellos traumatizado casi tan mal como lo hizo conmigo!
En cualquier caso, tengo que decir que el día que creció más o menos 10 años. De repente me di cuenta de que todas las cosas triviales en mi vida hasta ese momento (una madura edad de 24 años de edad) no significaban nada. Todo lo que podía ver y todo lo que podía sentir era dolor abrumador para todos Pat no podría posiblemente ser capaz de hacer o qué tipo de desafíos su vida podría mantenerse en él. ¿Por qué había sucedido? No a mí sino a él? Me parecía tan injusto. También me di cuenta de repente la forma en que lo que damos por sentado nuestros bebés perfectos y lo que es un regalo verdaderamente maravilloso que son cuando no hay nada malo. De repente en el espacio de aproximadamente 12 horas, toda nuestra vida había tomado un giro que ninguno de nosotros había anticipado.
Tengo que decir que en ese temprano por la mañana, finalmente la celebración de mi hijo pequeño y tratando de mirar el camino y ver lo que serían nuestras vidas al igual que en los años venideros, que nunca podría haber imaginado (de todos las palabras) lo que es un tesoro que he recibido ese día en dar a luz a Patrick. A pesar de que era muy difícil al principio, ya pesar de que se sentía como si mi corazón se había desgarrado, tomé la decisión de que los días para asegurarse de que Pat iba a tener todo lo que la vida puede ofrecer en términos de exposición al mundo, el amor ilimitado, y que si resultara que estaba completamente ciega - no importaría un poco.
En el video sobre Max, que tuvo tiempo para prepararse para ella y no estoy seguro de que eso hubiera ayudado. Eso habría sido extremadamente difícil, así que haber sabido. Nunca habría considerado como una opción de terminación tampoco. (Son una familia notable) De hecho, cuando me quedé embarazada de nuevo después de Patrick, nos habían dicho en ese momento que era probablemente un defecto genético, aunque en ese momento, que era extremadamente raro. No hubo grupos de apoyo, porque nadie sabía que había otros niños les gusta nuestro hijo. Tenía un oftalmólogo dime cuando estaba embarazada de nuestro tercer hijo que debería haber tenido un aborto y que, probablemente, nuestro bebé iba a nacer sin ojos.
Me puede decir honestamente que el día del nacimiento de Kate fue quizás uno de los más alegres de mi vida. Yo había llegado a través del embarazo un poco peor para el desgaste por la preocupación. No habíamos planeado otro bebé y luego a estar frente a la posibilidad de que el defecto de ser bilateral, estábamos un poco conmocionado por decir lo menos. Sin embargo, el aborto fue ni siquiera pensado. En ese momento, Patrick fue de 17 meses de edad y aunque era extremadamente difícil y que requiere mucho más que el cuidado del bebé y la atención habitual, etc., nunca fue una carga. En realidad, fue una inspiración para verlo crecer y cambiar a la persona a la que se convertiría en un día.
El día de Kate nació, nuevamente logró volar de alguna manera a través del trabajo y antes de que lo supiera, que iba a estar frente a la realidad de otra posible defecto de nacimiento. Todo el mundo en la sala de partos, incluyendo a Bob estaba tratando tan duro para distraerme y me hace sentir bien cuando todo lo que quería era ver a mi bebé y saber la verdad. Puesto que ella iba a ser la última, sabía que sería un hito, no importa lo que pasó, pero la larga espera de mí había matado. Cuando ella fue finalmente entregado, no me di cuenta de que ella era una niña - Yo no vi nada, pero empecé salpicando mi pobre médico y Bob, a quien quisiera escucharlo con
'tiene ella
El ojos?
Por favor, buscar en sus ojos
! '
No creo que me hubiera gustado ser que el pobre médico ese día. Él fue, literalmente, un manojo de nervios ya que no tengo duda de que estaba preocupado también. Él le había contado a mí una posibilidad de 1 en 4 de que se repiten y que sea bilateral. Pero bendito sea, era valiente y se veía - y cuando él sonrió y me dio el veredicto de que en realidad había 2 ojos hermoso y oh, por cierto, hizo la casualidad que notar que tuve a mi niña .... me gritó y grité y que miren general del mismo. Bob estaba tratando de calmarse por vergüenza total, pero de alguna manera todo el personal comprendido y empezó a chillar conmigo. Siempre les digo a Kate que la quería el día que la conocí porque era una celebración de este tipo en la sala de partos.
Lo que sabemos
Mi historia no es única y yo damos cuenta de eso. Hay tantos bebés nacidos en todo el mundo en estos días con defectos de nacimiento. Ese es un pensamiento aterrador allí mismo - y parece que va en aumento. Me he echado a llorar viendo programas de televisión donde los niños con defectos menores que nuestro hijo se dejan de morir. ¿Cómo me siento bendecido de haber tenido a mi hijo!
La anoftalmia /microftalmia que es lo que nuestro hijo tiene una mutación genética rara Sox2 que dicen. Sin embargo, ahora es mucho más frecuente de lo que fue hace 31 años cuando tuvimos Patrick. Están fuertemente inclinados hacia los factores ambientales como la causa # 1 de este defecto y se necesita más investigación desesperadamente para determinar qué está causando y evitar que suceda. Al igual que con el autismo que va en aumento, ¿por qué se producen estos defectos a un ritmo tan alarmante? ¿Por qué hay tantos defectos de nacimiento en los países árabes que ocurre? Uno tiene que creer que tiene algo que ver con lo que estamos haciendo al medio ambiente
Los maravillosos grupos que han surgido en las últimas décadas son simplemente inspirador -. Las familias que han pasado por lo que hemos pasado por lo hace mucho tiempo han demostrado su valor en formas que ni siquiera podía imaginar. Lo sé porque hemos estado allí y caminado en sus zapatos. Ellos han hecho que sea mejor para la próxima familia que tiene que esto ocurra a ellos y por eso, recibe mi agradecimiento. Me habría abrazado estas redes de apoyo y habría encontrado consuelo en tales otras personas que están en el mismo lugar y se ocupan de los mismos temas.
Las oportunidades y servicios disponibles ahora son notables en comparación con lo que teníamos en nuestro viaje, pero yo estoy tan feliz de que están allí ahora para estos niños especiales. Cuando estábamos pasando por nuestra situación, tuvimos una pelea en nuestras manos a cada paso, pero valió la pena cada momento de ella! Obtención de servicios para personas con discapacidad debería ser una obviedad. Baja visión y ceguera son tan mal entendido y hay mucho más para cubrir el césped.
Creo que tener un hijo con un defecto de nacimiento es un regalo del cielo de muchas maneras. Nunca pensé que diría eso, pero yo realmente lo creo. Se te hace muy consciente de todos los dones que nos 'gente normal' dan por sentado todos los días. Esto hace que eche un vistazo largo y duro en ti mismo y decidir si puede intensificar a la placa o se puede doblar. Me gusta pensar que la mayoría de la gente con un niño con defectos de nacimiento salen por el otro lado una mejor persona - probablemente más estresado y más cansado físicamente - se trata de un largo y tedioso viaje elevar a alguien con un 'hándicap'. Sin embargo, las recompensas en el extremo son muy superiores a las tribulaciones del viaje. Ver la vida desde una perspectiva diferente y por lo menos para mí, que me enseñó a no juzgar cualquier situación o cualquier conjunto de circunstancias, ya que siempre puede pasar a ti
Hay muchas más piezas a la historia - este es sólo el comienzo de nuestro viaje con Patrick. Él nació con un ojo que no desarrolló en absoluto (sólo una protuberancia de tejido se encontraba en la cuenca del ojo) por lo que tiene una prótesis ocular. Su otro ojo fue severamente dañado como el ojo en sí no fusible de todo el camino. Él es, en efecto, legalmente ciego para todos los efectos, - pero una persona más maravillosa dotado y me he encontrado con. Todavía se tambalea que piense de mi pequeño bebé como tener 31 años de edad y ver lo lejos que ha llegado! Esto demuestra que viejo dicho es cierto - "lo mejor está por ser '
¿Cómo las familias a enfrentar Story
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