Canción ~ de Maddie El poder del amor de una madre
Debbie Fragner con la hija, Maddie. Una búsqueda para ver si había algún estado de la obra de arte de rehabilitación está haciendo para responder a las necesidades y deseos de los niños con parálisis cerebral. Varios casos de éxito, pero pocos estudios científicos formales, y aunque el interés era alto, la financiación no era.
Las nuevas madres sueñan con tener hijos perfectamente sanos; princesas en clases de ballet o superestrellas en ciernes en equipos deportivos.
Cuando un niño nace con necesidades especiales, esos sueños se rompen rápidamente y una nueva difíciles realidad pone en.
En 2006, Debbie Fragner de hija, Maddie, nació tres meses antes de tiempo y las complicaciones de su nacimiento prematuro como resultado un diagnóstico de parálisis cerebral (CP).
Mientras Fragner y su marido fueron inmovilizadas inicialmente por el choque y la incertidumbre del diagnóstico, el miedo de Debbie se transformó finalmente en la determinación y el compromiso de hacer todo lo posible para maximizar la determinación potential.This de su hija se tradujo en la intervención terapéutica temprana intensiva orientada a hacer frente a la incapacidad de su hija para soportar de forma independiente y caminar, entre otras cosas. Este enfoque estratégico demostró tener grandes value.Turns que Maddie también poseía una increíble perseverancia y ganas de nuevas experiencias, por lo que los ocho años, ella fue capaz de mantener el equilibrio sobre su propia durante períodos breves y caminó milagrosamente distancias cortas de forma independiente. Sin embargo, ella quería more.A El sueño de la muchacha para ser un BallerinaMaddie tenía esperanzas y los sueños de su propia; uno de ellos fue el de aprender a bailar como una bailarina.
Ella comparte este deseo sincero con su madre en el otoño de 2014. Teniendo en cuenta que Maddie usa aparatos ortopédicos en ambas piernas, tiene dificultades con el equilibrio y requiere el uso de un andador inversa para la movilidad, Fragner no tenía esperanzas inicialmente. Ella ya había experimentado las barreras reales para la entrada de un niño de la discapacidad para el acceso de los artes '. Aun así, no podía evitar la idea y comenzó la búsqueda de la investigación de las formas de arte de rehabilitación para niños con CP.After recorriendo la investigación y la consulta de expertos de PC en todo el país, que se dejó la esperanza de que la investigación prometedora de rehabilitación se podía hacer eso podría aprovechar mejores prácticas extraídas de rehabilitación de accidentes cerebrovasculares y la investigación de rehabilitación de Parkinson y que, de hecho, hace falta por hacer.
En el proceso de su investigación, Fragner encontró que aunque el interés era alto para llevar a cabo la investigación innovadora de rehabilitación, la financiación nacional no estaba disponible.
De hecho, no existe un punto a tal línea federal de los EE.UU. fondos para la investigación de la parálisis cerebral en el CDC o NIH, a pesar de la parálisis cerebral tiene la prevalencia más alta que la distrofia muscular, enfermedad de Parkinson, cáncer infantil, pérdida de la audición, la espina bífida, la hemofilia, síndrome de alcoholismo fetal, o quístico Movimiento de la parálisis cerebral de fibrosis.Children es FormedThe enorme brecha en la financiación de la parálisis cerebral y el sueño de Maddie del conjunto de ballet bailando Fragner en un viaje relámpago a la encontraron sin fines de lucro del sur de California, Movimiento de la parálisis cerebral infantil en 2015.
a partir de ahí se formó un equipo local de fisioterapeutas y profesionales instructores de baile que diseñar un protocolo terapéutico elementos de morphing de la terapia física, la técnica del ballet clásico y música en vivo, con el objetivo de mejorar la marcha, el equilibrio y la calidad de vida de los niños con parálisis cerebral.
a pesar de ser terapéuticamente valiosa , el protocolo sería el propósito de ser divertido y capitalizar el deseo inherente de los niños para aprender a bailar ballet y para construir pares significativa friendships.A Multi-Institucional colaboración BeginsAs palabra de iniciativa de la parálisis cerebral de los niños tiene alrededor, las puertas comenzaron a abrirse para una importante colaboración con otros profesionales que probarían para añadir aún más valor a al trabajo de la organización
.
al poco tiempo, una colaboración se forjó con los cirujanos ortopédicos pediátricos del Instituto de CHOC niños ortopédico en el Condado de Orange, así como investigadores de la Universidad de California, Pediátrica Ejercicio de Irvine y Centro de Investigación Genómica (PERC) y el Departamento de Danza de la UCI.
Doctorado de estudiantes de fisioterapia de la Universidad de Chapman pronto firmar en su experiencia como voluntario también, para ayudar a los niños en el study.The resultado fue un edificio de intervención terapéutica de baile piloto en principios científicos basados en la evidencia, que se llevará a cabo en las instalaciones de la Universidad de California, Irvine verano por 11 niños con parálisis cerebral, que poseen un fuerte deseo de aprender a bailar ballet .
en el disfraz de una clase de ballet, este enfoque terapéutico innovador tiene como objetivo estimular cambios musculoesqueléticos y neurológicos en los niños, con el fin de aumentar la movilidad funcional, la marcha, la función cognitiva, lo que puede mejorar el pronóstico en el tiempo.
Si el equipo de CCPM y PERC demuestran una conexión entre el ejercicio y un mejor pronóstico, entonces ellos están en camino a probar que Cp es un diagnóstico y no un destino, y para la construcción de un caso de la financiación de NIH de ensayos más grandes. ¿Por Ballet? ¿Por qué la música en vivo?
investigación basada en Neurociencia en el ámbito de los accidentes cerebrovasculares y espectáculos de Parkinson que si un individuo alteración involucra en una actividad muy motivadora, con rigor y en presencia de la música en vivo, que los cambios neurológicos y neuroplasticidad puede ocurrir que puede permitir que el objeto de adquirir una mejor función y, por tanto, compensar las deficiencias.
en cuanto a ballet, se ha documentado para mostrar numerosos beneficios para la formación de nuevas conexiones nerviosas en el cerebro que afectan el control motor y el equilibrio en los bailarines. Por lo tanto, esta combinación parece ser perfecta, proporcionando a los niños la oportunidad de explorar la alegría de la danza, además de aplicar un protocolo innovador que podría podía soportar para mejorar la función global.
New York City de la bailarina se une a la iniciativa de la CauseAs CCPM estaba en marcha en la UCI, Fragner sabía que 'el movimiento' necesita un defensor en el ballet - un mundo que sabía muy poco. Por casualidad, Fragner descubrió que la ciudad de Nueva York bailarina Carrie Lee Riggins estaba llevando a cabo en el sur de California, así que se acercó a ella. Una conversación llevó a la otra y, milagrosamente, la bailarina era respetado a bordo con la causa.
Después de haber bailó con el Ballet de la Ciudad de Nueva York del 9 al 27 de edad, Riggins ha bailado su camino a lo largo de 11 países, realizado en el película, 'Cisne Negro' y ha aparecido en numerosos programas de televisión.
Aparte de sus habilidades técnicas de ballet, que es conocida por su innovación, así como su corazón por usar su don de la danza para dar vuelta a las en necesidad. Es a partir de este deseo que Riggins firmado el apoyo para el estudio piloto inicial Cerebral Infantil del Movimiento de la parálisis, comprometiéndose a servir como un mentor, o "hada madrina" de clases, para los niños en el programa.
"estos niños merecen experimentar la alegría y la magia inherente a
baile" dice Riggins,
"espero poder ser testigo de la capacidad del programa de terapia de baile para mejorar la calidad de vida de estos pequeños."
Un partido musical con los lazos a David Bowie
Puesto que la música en vivo fue encontrado en la investigación para encarnar cualidades curativas y para ayudar en la obtención de neuropasticity del cerebro, no cualquier músico haría .
la pieza final del rompecabezas era encontrar un músico para supervisar la música para el estudio piloto inicial del equipo. Fragner una vez más puso sus ojos alta ya través de una introducción por el Dr. Afshin Aminian del Instituto de Ortopedia de CHOC niños, Fragner se introdujo en co-fundador del proyecto de la música-Sana, Mike Garson.
Garson, un pianista de formación clásica es probablemente mejor conocido por su trabajo con el fallecido David Bowie. Como amigo de Bowie, director musical, y miembro de la banda de más larga duración, Garson pasó más de 14 años como de Bowie 'Piano Man'.
Después de haber comenzado su propia organización de investigación médica que ha sido una visión de su con el Proyecto Cura Música , Garson fue, naturalmente, por lo que se trasladó Fragner estaba haciendo y su pasión para ayudar a los niños con parálisis Etapa Palsy.The es SET
Tanto Carrie Lee Riggins y Mike Garson realizado recientemente en la fiesta de lanzamiento del Movimiento de la parálisis cerebral de los niños en Newport Beach, CA.
fue en este caso que la importancia 'del movimiento' y el impacto potencial fue comparado por el Dr. Afshin Aminian a la importancia que la March of Dimes jugó, en la forma de las madres de enojo y pasión van de puerta puertas recogida de monedas de diez centavos en la década de 1940 y 1950 que terminarían financiar la investigación que daría lugar a la llegada de la vacuna contra la polio -. la vacuna que casi erradicada la poliomielitis
Dr. Aminian llegó a decir,
"existe la necesidad de alejarse de rehabilitación tradicional y para avanzar hacia el tratamiento del niño como una persona completa, en la búsqueda de mejorar su función en las actividades de la vida diaria. El ejercicio como medicina. Eso es lo nuevo. CCPM lo está haciendo es grande y va a ganar en el impulso. "Francia El telón está a punto de subir
Con una fecha de inicio proyectada de 7 de julio, 2016, hasta once niños con parálisis cerebral, entrará en el estudio de danza de la Universidad de California, Irvine, por lo que es ser una danza terapéutica intensiva de ocho semanas.
pasarán tres horas por semana amistades de construcción, dando rienda suelta a su pasión para bailar, mientras que al mismo tiempo recibiendo valiosa instrucción terapéutica
Gracias al equipo compuesto de Sofía Valenzuela-Sawitz, DPT.; instructores de baile, Janine Paulsen y Kim Caputo; el líder del estudio de Kimberley Lagos, Ph.D., y Kelli Sharp, D.P.T. y co-investigador se centra en los cambios de marcha funcionales.
Además, el estudio se beneficiará de estudiantes voluntarios y músicos en vivo, incluyendo, en ocasiones, Mike Garson. Su "hada madrina", Carrie Lee Riggins, tendrá clases frecuentes de vez en cuando para animar, mentor y mantener la magia viva para los niños.
Al final del intensivo de ocho semanas será una oportunidad para los niños muestren sus logros antes de que sus familias adoran y la comunidad local.
Mike Garson acompañará a los niños con composiciones originales, en vivo como parte de su recién creado Ballet de la parálisis cerebral. Además, Carrie Lee Riggins estará a su disposición para llevar a cabo y para celebrar los éxitos de los niños.
Oportunidades serán construidos por el público y los medios de hacer preguntas a los doctores, investigadores y profesionales sobre hand.Curtain Call
los planes ya están en su lugar en un estudio de baile local para tener una clase de ballet en su lugar para que los niños después de la transición hacia el estudio llega a la conclusión de mantener el progreso que han hecho.
cerebral de los niños Movimiento de la parálisis es la planificación en base al éxito de este primer estudio piloto para incluir un estudio más amplio para los niños más el próximo año, así como la investigación y el desarrollo de otros protocolos que implican pasiones que los niños puedan tener en el ámbito de las artes escénicas y la llamada a la sports.A acción
Mientras tanto. Parálisis Cerebral Movimiento de los Niños está buscando la participación de la comunidad y la participación de las empresas para llevar esta forma de terapia única para más niños en todo el país Hotel “. Maddie tenía esperanzas y los sueños de su propia; uno de ellos fue el de aprender a bailar como una bailarina Hotel &mdash.; Debbie FragnerBallerina ~ Carrie Lee Riggins
Un bailarín con el Ballet de la Ciudad de Nueva York durante 10 años, Carrie lleva a cabo en la película CISNE NEGRO, el centro del escenario, así como los demás. Ella ha trabajado varias veces con Arthur Elogort de Vogue y ha aparecido en boga, REDBOOK, y Town &Country revistas