-. Cuando nació sexto hijo de Vanessa Hernández, supo de inmediato que su hija era diferente
pediatra de Hernández lloró como ella le dijo que el diagnóstico. El bebé tenía trisomía 13, una anomalía cromosómica devastadora. La mayoría de los niños mueren antes de cumplir el primer año y tienen discapacidades físicas y mentales graves, incluyendo problemas respiratorios y cardíacos.
La hija de Hernández, ahora 19 meses de edad, no ha tenido una vida fácil. Ella ha tenido crisis convulsivas, tiene una traqueotomía para ayudarla con la respiración y se ha alimentado principalmente a través de un tubo de alimentación.
A pesar de los obstáculos, Isabel es una fuente de gran alegría a su familia, dijo Hernández. Isabel sonríe y se ríe con frecuencia, y no hay indicios de que está en el dolor. Sus padres se celebran pequeños logros. cinco hermanos de Isabel la aman con fuerza. "Ella se pone más amor en la casa. Son muy protector con ella. Nadie sale de la habitación sin darle un abrazo y un beso", dijo Hernández.
Aunque muchas personas creen que el aumento de la natalidad niño con severa defectos serían más de lo que podían soportar, muchos padres de niños con discapacidades severas dicen que no podría estar más lejos de la verdad
En un nuevo estudio, casi todos -. el 97 por ciento - de 332 padres de niños con la trisomía 13 ó 18, otra anomalía cromosómica que puede causar problemas graves de manera similar y esperanzas de vida más cortos, describió a su hijo como "feliz". Los padres también dijeron que no importa cómo su vida corta, su hijo enriquece su familia.
"A pesar del hecho de que a menudo estos niños viven menos de un año y son personas con discapacidad, familias descubren que son niños felices. Ellos encuentran alegría en sus hijos. Ellos enriquecen la familia, la pareja y enriquecer la vida del niño tenían sentido ", dijo el autor del estudio, el Dr. Annie Janvier, profesor asociado de pediatría y la ética clínica en la Universidad de Montreal. "Ninguno de los padres dijeron que lamentaban no interrumpir el embarazo. Ninguno dijo que la vida no era digna de vivir. Todos los padres informaron de la calidad de vida de sus hijos era una buena calidad de vida."
Pero eso es no siempre lo que los médicos dicen a los padres a esperar, según el estudio publicado en la edición de agosto de
Pediatría
. Muchos padres - 87 por ciento - se les dijo enfermedad de su hijo era "incompatible con la vida," el 57 por ciento dijeron que su hijo sería vivir una vida de sufrimiento, el 50 por ciento dijeron que su hijo sería un "vegetal" y el 23 por ciento se les dijo a sus hijos sería "arruinar a su familia."
la comunidad médica, incluyendo la Academia Americana de Pediatría Programa de reanimación neonatal libro de texto, no recomienda la reanimación de la trisomía 13 y 18.
Dr. . Roya Samuels, pediatra del Centro Médico de Niños Cohen en New Hyde Park, N. Y., calificó la investigación como "reveladora". Los médicos deben presentar información objetiva y estadísticas sobre lo que los padres deben esperar con trisomía 13, 18 u otras afecciones congénitas para el caso. Pero esos números, agregó, deben ser templado con compasión, la comprensión de que la calidad de vida es altamente subjetiva y que los padres pueden reajustar sus propias creencias acerca de lo que constituye la calidad de vida después del nacimiento de su hijo.
"hay una gran cantidad de lecciones para los pediatras y profesionales de la salud para aprender. se destaca la brecha que existe entre el médico y el paciente", dijo Samuels. "A veces, el médico puede ser un poco demasiado objetivo, un poco demasiado duro con estadísticas e invocando el elemento de miedo cuando se trata de la entrega de noticias de un diagnóstico como la trisomía 13 o 18."
Rick Santorum, que recientemente se postuló para presidente, habló sobre su hija menor, Bella, que fue diagnosticado a los 5 días de edad con trisomía 18, en un vídeo de la campaña. "Nos sentimos bendecidos de que teníamos Bella, sin embargo, nos dijeron que por la comunidad médica," ¿Por qué hacer algo? Sólo la dejó ir. ' "
Santorum continuó diciendo," Nos sentimos que le debía la oportunidad , la oportunidad de hacer lo mejor que pudo. en los últimos años, ha sido una maravillosa alegre, centro del universo, si se quiere, para nuestra familia. "
Ese sentimiento no es inusual, dijo Barbara Farlow, un estudio co-autor y madre de nueve hijos de Toronto, que dio a luz a una hija con trisomía 13 en 2005. La condición fue detectada por una prueba prenatal a las 21 semanas. Un ingeniero y analista financiero, Farlow considera la interrupción del embarazo - que tenía una vida muy ocupada con cinco niños de desarrollo típico que sobresalieron en la escuela y los deportes
Pero ella y su marido investigó la condición.. Ellos optaron por no dar por terminado después de conocer a las familias que tenían niños con el mismo diagnóstico, y al ver el amor que se tenían para sus hijos
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"Los médicos han controlado toda la información sobre estas condiciones. Muchos dirían, 'Su hijo será un vegetal. Esto arruinar su vida. su hijo va a vivir una vida de sufrimiento, y los padres toman las decisiones sobre la base de que ", dijo Farlow. "Mucha gente compara la discapacidad con el sufrimiento. No necesariamente" dolor "el sufrimiento, pero si no se puede hacer lo que hacen los demás, entonces usted está sufriendo."
"Con Internet y el desarrollo de la línea grupos de apoyo para padres, los padres han podido adquirir una visión diferente de lo que el médico se describe a ellos ", dijo Farlow.
la hija de Farlow, Annie, vivió 80 días. Durante su vida, ella ayudó a enseñar a la familia compasión, paciencia y apreciar todos los días, dijo Farlow. "Antes de que usted está en este tipo de situación, es fácil hacer un juicio acerca de lo que pasa vidas son vale la pena vivir", dijo. "Eso cambia cuando se tiene una vida coloca en sus manos."
Las historias de estas familias son edificantes, y dan a los pediatras y los padres se enfrentan a decisiones difíciles un punto de vista muchos no han considerado, dijo Samuels. Pero también es importante que las familias se dan cuenta de que el cuidado de un niño con trisomía 13 y 18 es un camino duro, económica y emocionalmente para los padres, mientras que los niños pueden entrar y salir de la UCI. Y aunque algunos niños contra todos los pronósticos, muchos padres de niños con trisomía 13 y 18, lo que implica una copia extra del cromosoma 13 o 18, se enfrentan a la pena de enterrar a su hijo
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"Tenemos niños con estas condiciones y los padres pasan por el infierno, a veces ", dijo.
Ese tipo de preocupaciones no escapan Hernández, que vive en Long Island, NY se insta a los padres para llegar a los grupos de apoyo en línea como la que se ella corre, de estar con trisomía existen otros 13. al menos 18 de tales grupos, según la información de respaldo del artículo.
"no quiero decir a nadie ninguna quimera. no es todo hadas sugarplum. la primer año de mis otros hijos, básicamente, no tienen padres. Mi casa no realizan limpieza y la lavandería no se hagan. Se trataba de Isabel ", dijo. "Pero queremos que la gente sepa la verdadera historia. Para darles a ambos lados, y hacerles tomar una decisión. No trate de asustar en algo."
"Mi vida es mejor debido a Isabel. todas nuestras vidas son mejores gracias a ella. "