Cuando los 5 años de edad, Leo Lago lleva sus gafas de sol, lo que lo hace la mayoría de las horas del día, él puede ver tres pies delante de él. Pero sin ellos, el niño, que vive en la ciudad de Hove en el Reino Unido, apenas puede ver en absoluto.
"Sin las gafas, no puede ver en las luces brillantes y la luz del sol. Es muy doloroso para él, sólo grita y llora, "la madre de Leo, Hannah, dijo a
Daily mail
del Reino Unido.
la vista
Leo está deteriorando lentamente debido al síndrome de Joubert, un trastorno neurológico raro que , en el caso de Leo, es causada por una mutación específica del gen CEP290. síndrome de Joubert, en el que la parte del cerebro que controla el equilibrio y la coordinación no se desarrolla completamente, se asocia con problemas de equilibrio, respiración anormal, problemas oculares y enfermedades hepáticas y renales, de acuerdo con los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (NIH) . Se estima que el síndrome de Joubert se produce entre 1 por cada 80.000 y 1 en 100.000 recién nacidos
.
Leo fue diagnosticada por primera vez con la amaurosis congénita de Leber, una enfermedad hereditaria de los ojos, a los cuatro meses de edad, de acuerdo a Hannah, que se dio cuenta de que algo podría estar mal con Leo cuando sus ojos no se centrarían - él siempre estaría mirando alrededor, a las paredes en vez de la persona frente a él. Más tarde fue diagnosticado con síndrome de Joubert, a la edad de 3.
La luz brillante puede ser verdaderamente cegadora para Leo.
"Leo sabe que es diferente a los demás niños, pero él todavía no entiende plenamente su condición ", dijo Hannah
Daily mail
. "La gente le pregunta por qué él lleva gafas de sol todo el tiempo, le digo a él decir que son las gafas mágicas para ayudarle a ver."
En abril de 2012, Leo y viajaron a Hannah . los Estados Unidos por lo que Leo podría participar en un proyecto de investigación de los Institutos nacionales de Salud en Bethesda, Md Allí, los médicos encontraron una serie de pequeños quistes en ambos riñones de Leo - un signo de enfermedad renal, dijeron a Hannah. Leo probablemente necesitará un trasplante de riñón antes de llegar a la edad adulta; incluso después, se podría necesitar otro trasplante de riñón más adelante en la vida.
La investigación adicional podría descubrir tratamientos y posibles curas para el riñón de Leo y dolencias relacionadas con la visión. Para ayudar a recaudar dinero para los fondos, Hannah comenzó su propia fundación, VisKid, el año pasado.