En la familia de Casandra Benjamín, el hijo mayor es el bebé, y el bebé es la "madre". Esto suena como un acertijo, pero no lo es.
Casandra, 15 años, de West Palm Beach, Fla., Se ha preocupado por su hermano mayor, Joshua, durante el tiempo que tiene memoria. Joshua, de 17 años, gravemente discapacitados físicos y mentales a causa de una enfermedad genética llamada síndrome de Coffin-Lowry. Se estima que 1 de cada 50.000 personas padecen el trastorno, que causa retraso mental y la cabeza, facial y anomalías esqueléticas. De Coffin-Lowry afecta a los niños más severamente que las niñas.
"Lo veo como mi hermano pequeño, que necesita mi ayuda", dice Casandra, que va por Kassy. "Siento que a veces su madre."
Kassy no es una rareza. Se estima que 1,4 millones de niños de entre 8 y 18 sirven como cuidadores en los Estados Unidos. Mientras que la mayoría de investigaciones y apoyo para los cuidadores se dedica a una media -aged población de los estadounidenses el cuidado de su envejecimiento o los padres con discapacidad, los padres o el cuidado de los niños con discapacidad, menos se centra en los niños estadounidenses que cuidan a los hermanos, padres, y otros. Un reciente estudio de 1.281 estudiantes de secundaria encontró que los niños cuidadores que viven con un miembro de la familia tienen tasas significativamente más altas de ansiedad y depresión.
"con el cambio de la asistencia sanitaria y la atención más aguda y enfermedades crónicas gestionados por familias, no estamos buscando lo suficiente en el papel de cuidadores de niños" dice Connie Siskowski, presidente de la Asociación Americana de Cuidado Juvenil (AACY), una organización sin ánimo de lucro en el sur de la Florida dedicada a ayudar a los cuidadores jóvenes y sus familias.
cuidadores de jóvenes son más propensos a abandonar la escuela, descuidar sus tareas escolares, y poner en peligro su propia salud. Los datos recogidos por AACY muestra que algunos de ellos sufren de trastornos gastrointestinales, lesiones de elevación padres y hermanos con discapacidad, fatiga, dolores de cabeza y trastorno de estrés postraumático.
"En función del tipo de situación de cuidado que tienen que tratar, se puede ser muy traumática ", dice Siskowski, que de niño cuidó a su abuelo enfermo y fue traumatizada después de encontrar muerto. También puede ser traumático para los cuidadores jóvenes a la atención física para los adultos del sexo opuesto, lo que ayuda a bañarse, no cuidado de heridas, y utilizar el inodoro, dice Siskowski.
AACY está tratando de hacerse cargo de una población en crecimiento de los adolescentes de cuidado en 25 escuelas a lo largo de Palm Beach País, Fla., y al trabajar con los afiliados en los Estados Unidos.
"Incluso cuando estás físicamente en la escuela, si usted está preocupado acerca de un ser querido, estás mentalmente no existe y realmente no se puede enfocar," dice Siskowski.
Para permitir más tiempo y espacio para centrarse en el trabajo escolar, los estudiantes participan en la gestión del estrés, resolución de problemas, el manejo del tiempo, y los talleres de toma de decisiones. Obtención de información apropiada para su edad acerca de las enfermedades que se encuentran en el miembro de la familia ayuda a reducir su ansiedad. Los trabajadores sociales visitan los hogares de los estudiantes y tratar de proporcionar recursos - desde ordenadores a rampas de sillas de ruedas -. que la ayuda del estudiante y su familia, muchos de los cuales se enfrentan a desafíos financieros
Kassy participó en un AACY edificio de ocho semanas habilidades y grupo de apoyo en su escuela, así como un taller de técnica de relajación. AACY también ha proporcionado Kassy y su familia con referencias para una ayuda de la salud familiar, cuidado de relevo, tutoría, útiles escolares y otras ayudas financieras, académicas y sociales.
Estudiantes como Kassy puede extender la mano y compartir sus historias en la página de Facebook de AACY, o por correo electrónico a
[email protected] Niños Cuidado de adultos
Kassy disfruta de la vida de una típica adolescente:. Ella está en 10º grado. Sus campos favoritos son la historia y del mundo del arte. Ella hace malabares con las tareas, amigos y un novio, y aunque ella ha luchado con sus calificaciones en el pasado, ahora ella está recibiendo calificaciones A y B. Pero también ayuda a su madre a cambiar los pañales de su hermano, le dan la medicina, darle de comer, y le haga compañía. Aunque Joshua es su desarrollo como un bebé - no puede caminar, hablar o cuidar de sí mismo - que sigue creciendo y pesa más de 100 libras. "Me da un dolor en la espalda de él levantando a veces", dice Kassy.
"Ella es como una pequeña madre", dice María Benjamin, la madre de Kassy. "Ella es mi brazo derecho, ella es mi roca, y mi mejor amigo. Ella sabe que las situaciones ocurren. Ella nació en este y no tenía otra opción. Pero desde que ella ha crecido hasta tener un corazón de oro ", dice María.
madre y el padre de Kassy han estado separados por varios años. Su padre está retirado y vive en Nueva York. De vez en cuando visita a la familia y les ayuda económicamente, sino que están luchando, y María está en el paro. Kassy dijo que planea ir a la universidad y quiere convertirse en un cirujano o un antropólogo forense.
"Soy una persona que le gusta resolver y analizar las cosas," dice ella. Pero María no está seguro de cómo van a pagar por su educación.
Kassy preocupa por Joshua, como lo haría una madre. Ella siempre ha estado preocupada por la salud de su hermano, especialmente en lo que se acerca a 18. Otro hermano mayor, Jonathan, que también tenía el síndrome de Coffin-Lowry, murió a causa de complicaciones en el año 2001, cuando se estaba
18.
"trato de no pensar en perder Joshua, pero siempre en el fondo de mi mente," dice Kassy.
Kassy se le diagnosticó una úlcera, que ella y su madre creen que fue causado por la tensión y la ansiedad , cuando estaba en séptimo grado. Ella fue hospitalizada dos veces para su condición.
"Vi a un psiquiatra, porque mi madre pensó que estaba deprimido. Me dijeron que hablar hacia fuera, salir a respirar, y no mantener las cosas embotelladas, "dice ella.
Ella está aprendiendo a reducir su estrés y manejar su úlcera con la medicación.
"normalmente se pegan en los auriculares e ir a dar un paseo en mi barrio, y alrededor del lago, y que respiro," dice ella. también le gusta bailar, brincar sobre todo de la cadera. "me ayuda a alejarse de todo. "ella habla con su novio, a quien ella describe como su mejor amiga." es muy amable con Josué, y no es como si no estuviera allí. Él realmente habla con él ", dice Kassy.
Mirando y ayudando a su madre a cuidar a su hermano ha hecho cuestión Kassy si quiere convertirse en un padre. Ella es portadora del síndrome de Coffin-Lowry y tiene un 50 por ciento de posibilidades de transmitirle el trastorno a sus propios hijos algún día.
"quiero a mi hermano con todo mi corazón," dice ella. "Pero veo a mi madre, y sé lo que es una lucha que es."
DÍGANOS:? ¿Qué retos cuidador ¿Usted lucha con los miembros de su familia Háganos saber en los comentarios. (Nota: Los usuarios móviles ganaron 't ser capaz de comentar.)