- Cuando los niños están enfermos, la participación de la familia es fundamental para su tratamiento, dice una nueva declaración de política de la Academia Americana de Pediatría, que insta a los pacientes, sus padres y los pediatras para convertirse en socios en todos los niveles de la atención
en el hospital, debe alentar a los padres a permanecer con su hijo, sentarse en el médico "rondas", y acompañar al hijo durante los procedimientos médicos, dice el comunicado. Los pediatras también deben ofrecer apoyo a los padres, el respeto a sus preferencias sobre la atención y comunicar abiertamente con niños y adolescentes acerca de su condición.
"Se incorpora donde la familia se encuentra, sus sistemas de creencias, para ayudar en la toma de decisiones", dijo el Dr. . Jerrold Eichner, co-autor de la información y un neumólogo pediátrico y ex presidente del Comité de la AAP en la atención hospitalaria. "Es un movimiento gradual, pasando por décadas."
El comunicado, publicado en línea de enero 30 y en la edición impresa de febrero de
Pediatría
, fue recibida con elogios por parte de un defensor de la salud de la familia .
"estoy realmente muy agradecidos de la declaración," dijo Karen Herzog, co-fundador de la Fundación Jardín de Sophia, una organización centrada en ayudar a las familias con niños con enfermedades que amenazan la vida.
"es imperativo que las organizaciones profesionales como la AAP y la Asociación médica de Estados Unidos toman una posición firme en el paciente y la atención centrada en la familia", dijo. "Tenemos que trabajar en colaboración para mejorar nuestros resultados de salud en conjunto.
La hija de Herzog murió de una enfermedad rara cuando tenía 4 años de edad. Su familia se hizo con la propiedad de su cuidado en un grado poco común.
"de hecho, reclutó a los profesionales a trabajar en su equipo de atención, tanto a nivel local como a nivel internacional. Quisimos reunir un equipo que incorpora muchas disciplinas diferentes y los valores culturales y las diferentes perspectivas médicas ", dijo Herzog.
Una de las prioridades era asegurarse de que la atención estaba sobre las necesidades de Sophia en lugar de encajar en una práctica habitual.
"estábamos con cuidados paliativos por dos años y medio", dijo Herzog. "por lo general, sólo permanecer cuando un niño tiene seis meses o menos de vida. En ese momento, se optó por tener la atención curativa [así]. Queríamos ser capaces de tomar nuestro hijo al médico o al hospital en cualquier punto en el tiempo que hemos elegido, en lugar de cuando fue aprobado por los cuidados paliativos. "
La nueva política de AAP apoya esta tipo de flexibilidad.
Se anima a "honrar paciente y su familia y la incorporación de las experiencias con los pacientes y familiares preferencias en la planificación y prestación de asistencia sanitaria", y adaptar los servicios a las "necesidades del paciente-familia, las creencias, los valores culturales . "
la sensibilidad cultural es importante, dijo Eichner." Si un paciente o su familia tiene una aversión cultural o personal, que no se le puede decir; que simplemente no va a cumplir con el tratamiento ", dijo
.
La declaración establece específicos para la inclusión de la familia." En los hospitales, la realización de rondas que asisten a los médicos [presentación del paciente y discusiones] en las habitaciones de los pacientes con la lactancia el personal y la familia presentes deben ser una práctica habitual ", dijo, y los padres deben tener la opción de estar presentes durante los procedimientos médicos.
Herzog dijo que deseaba la política puesto más énfasis en la atención pediátrica en el hogar, y en las familias de niños con necesidades especiales
.
también falta un fuerte reconocimiento de la tecnología de información de salud, dijo Herzog. "las conversaciones políticas sobre el flujo de información. [Pero] no hay nada acerca de los registros médicos electrónicos ", explicó.
También quiere" apertura a profesionales cuando los pacientes a llevar en la información que han encontrado en Internet. "
La declaración hace dirección de comunicación de igual a igual, y los medios sociales e Internet es parte de eso, dijo Eichner. por sus pacientes con fibrosis quística, diabetes y otras enfermedades crónicas, "[la web] es especialmente útil para los niños mayores."
la colaboración incluye la participación de los pacientes y las familias en grupos de trabajo, consejos consultivos y comités para mejorar la seguridad del paciente, así como de líderes de programas de apoyo entre pares, según el comunicado.
Obtención de pacientes y las familias ayuda a los médicos a bordo así, dijo Eichner. "es mucho más fácil tratar con los pacientes cuando se sienten que está escuchando", agregó. "cuando saben que usted será honesto con ellos y les dan la historia completa de lo que está pasando con su hijo. "
un" cambio radical "está sucediendo en el cuidado de la salud, dijo Herzog.
una señal está" saliendo con una postura como ésta, algo que los pediatras pueden cumplir, cuando que están clasificados por
sus compañeros ", dijo. "Pueden ser evaluados por AAP u otras organizaciones. Si hay algún tipo de problema, qué los médicos se adhieren a estas normas? Son como las normas mínimas aceptables."