Katie y Kaden en una caminata de recaudación de fondos en noviembre.
Antes incluso de dar a luz, el instinto maternal Katie Myers le advirtieron que algo estaba mal con su bebé.
"Durante mi embarazo, Kaden nunca me dio una patada", dice Katie. "Apenas lo podía sentir en ese país."
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Sin embargo, cuando el hijo de Katie y su marido Kyle nació a finales de enero, dice, "Él era perfecto -. fuerte, feliz, alerta y capaz de pasar todas las pruebas de sus recién nacidos"
Kaden es un bebé de agua, y la terapia de agua ayuda a sus músculos.
La pareja de Florida lo llevó a casa. Durante el próximo par de meses, mientras Kaden - un muy fácil de llevar, niño de buen comportamiento - se reunía la mayoría de sus hitos habilidades motoras, Katie se mantuvo inquieto
"No podía digerir la leche materna.. se le diagnosticó alérgica a los productos lácteos y, entre su segundo y tercer mes, no ganó una sola onza ", recuerda.
un especialista considerará Kaden" defecto de crecimiento "e instó a la suplementación, pero el de Myers temían que exacerbaría sus supuestos) (alergias.
Katie también estaba preocupado por infrecuentes vuelco y la incapacidad de soportar el peso de Kaden. "Él no quería moverse - y todos los bebés quieren moverse". Dice
A pesar de todo, (ahora ex) el pediatra de Kaden cepillado continuamente fuera de la creciente preocupación de Katie como "nuevo síndrome de la momia".
a pesar de Kaden haciendo bien en sus seis meses de chequeo, Katie dice: "tenía la sensación en la boca del estómago que algo estaba muy mal."
No se puede negar con la preocupaciones, Katie comenzó a hacer la investigación en línea. Pronto se descubrió una enfermedad genética devastadora para los que Kaden tenía todos los síntomas:. La atrofia muscular espinal (SMA)
De acuerdo con la Fundación SMA, "AME es una enfermedad neuromuscular genética que se caracteriza por la atrofia muscular y debilidad [que] generalmente se manifiesta temprano en la vida y es la causa genética principal de muerte en bebés y niños pequeños "
Hay cuatro tipos de SMA:.
el tipo 1 es la más grave, por lo general se diagnostica dentro de los primeros meses y matando a la mayoría de los niños dentro de un año de nacimiento
Tipo 2 se diagnostica generalmente entre seis y 18 meses de edad, e incluso cuando no inminentemente fatal, pone en riesgo los jóvenes perpetua
Tipos 3 y 4 son mucho más raras, generalmente se diagnostica durante la adolescencia y la edad adulta, respectivamente.
Katie y Kyle, ambos de 29 años, tomaron Kaden a un neurólogo. Durante el examen, el médico no pudo encontrar los reflejos en las rodillas de Kaden, y tomó nota de las manos temblorosas de su hijo y de bajo tono de voz. . "Yo sabía lo que quería llegar", recuerda Katie
En septiembre, las pruebas de ADN confirmaron los peores temores de la Myers ': su hijo tiene SMA tipo 2
Kaden nunca va a caminar, correr. o incluso de pie. Sin embargo, SMA no afecta la función cognitiva - de hecho, la mayoría con que son muy inteligentes
Katie y Kyle se convirtió inmediatamente proactivos en la preservación -. O al menos retrasar el deterioro de - las habilidades motoras Kaden ya ha desarrollado .
El régimen semanal del niño pequeño ocupado incluye terapia, terapia ocupacional, terapia física y terapia del habla para respirar. La semana pasada, durmió toda la noche en el Hospital Infantil Joe DiMaggio, conectado a cada dispositivo de vigilancia imaginables, por lo que los especialistas pueden analizar sus patrones respiratorios durante el sueño.
"No importa lo que pasa a través, que nunca deja de sonreír," dice Katie. De hecho, un comportamiento optimista, conforme es otro rasgo de la firma de las personas con SMA. Esas características servirán bien a la familia - especialmente si Kaden puede llegar a ser parte de un ensayo clínico para cualquiera de los numerosos medicamentos SMA que se encuentran actualmente en fase de pruebas
Katie ha llevado a los medios sociales para crear conciencia sobre. SMA, una enfermedad que cree "incluso muchos médicos no saben a buscar".
se creó un sitio web (kadenscure.org) y la página de Facebook de Kaden, y quiere que los futuros padres a entender la importancia de someterse a la prueba del ADN genético que que ella y su marido fueron disuadidos de someterse antes del embarazo. "Nos dijeron que sería una pérdida de dinero," dice ella.
Por supuesto, Katie y Kylie apreciar cada momento con su hijo, sayning que no lo cambiaría por el mundo, pero si están d conocida tenían una probabilidad del 25 por ciento de pasar SMA a sus hijos, Katie admite: "se hubiera impactado nuestra decisión de quedar embarazada."
a pesar de la condición de Kaden, los Myers siento bendecido por todo el apoyo que 've recibido. Katie, un empresario, y Kyle, un ingeniero de pruebas de vuelo, han tenido que hacer malabares con las responsabilidades profesionales con la prioridad más importante de atender a las necesidades especiales de Kaden.
Para encontrar la comodidad y la fuerza para lo que viene, dice Katie se vuelve a "lo que Mark Twain dijo una vez: '. los dos días más importantes de su vida son el día en que se nace y el día a averiguar por qué" Kaden es nuestra razón "
-. El Palm Beach Post