SEIPA es una enfermedad poco frecuente ya veces fatal. (Tomada con modelos)
Tenemos un hermoso hijo de siete meses de edad, y su alergia reglas de nuestra vida.
Nos ha convertido en el tipo de padres que nunca quiso ser. Siempre nos imaginamos a nosotros mismos para ser padres relajados que dejan que sus hijos aprenden a través de su propio ensayo y error. Nos imaginamos que dejaríamos a nuestros hijos comen exactamente los mismos alimentos que comemos desde una temprana edad en adelante, y darles tanta responsabilidad por sus propias decisiones, ya que podría manejar.
Sin embargo, por el momento, nos han cambiado en los padres de helicópteros, el seguimiento de cada movimiento de nuestro hijo en una situación donde hay comida en la misma habitación que él. Nunca sabemos lo que podría desencadenar un ataque que podría matarlo
Una alergia inusual
Nuestro hijo tiene SEIPA:. proteína alimentaria síndrome de enterocolitis inducida. Es una condición que hace que un niño alérgico a un rango desconocido de alimentos
Las reacciones alérgicas no son sus erupciones cutáneas típicas, hinchazón o reacciones anafilácticas incluso.; SEIPA reacciones se producen varias horas después de la ingestión en el tracto gastrointestinal e incluyen a menudo conducen a vómitos, a continuación, en diarrea, heces con sangre y mucosidad y dolor abdominal intenso y sangrado de un tracto gastro inflamada. La víctima también puede entrar en shock.
Nuestro hijo ha tenido todas estas reacciones, con cada alergeno conduce a una mezcla diferente de estos síntomas.
A largo plazo, estas reacciones pueden conducir a los problemas de absorción en el tracto digestivo, pérdida de peso y retraso en el desarrollo
.
Fot nosotros, que todo empezó cuando nuestro hijo tenía 2 meses de edad. Por razones desconocidas en el momento, nuestro hijo estaba bien en un momento y comenzó proyectil vómitos al siguiente.
Continuó a vomitar por cerca de dos horas seguidas, en primer lugar de vaciado de su contenido estomacal y continuando con la bilis después de eso. Su pequeño cuerpo no podría hacer frente a la violencia de los vómitos y acaba de apagar. Se desmayó, mintiendo como un muñeco de trapo en nuestros brazos. Su respiración se desaceleró y se detuvo.
Afortunadamente conseguimos nuestro pequeño hombre a respirar de nuevo en el momento en que llegó la ambulancia.
En el hospital, se llevó a cabo toda una serie de pruebas, pero no se encontró ninguna razón para su vómito y desmayo. Nos dijeron que debe haber sido un error de estómago
.
Nos tomó un total de seis episodios de averiguar la causa, y para encontrar un médico que nos llevó en serio y obtener un diagnóstico adecuado. Por desgracia nos encontramos con una gran cantidad de escepticismo y falta de información a lo largo del camino.
Es muy común que los niños con esta afección que luchar para obtener un diagnóstico adecuado, y la mayoría de los niños son mal diagnosticados con virus estomacales primeros. SEIPA es rara y la mayoría de los médicos que encontramos nunca han oído hablar de él. Pero también hemos llegado a través de los médicos que asumen los padres están dramatizando lo que está mal con su hijo, y tomar todo lo que diga como una exageración de la verdad
.
Al pedir una remisión a un especialista, un médico de cabecera nos dijo que no creía en "todos estos niños con alergias hoy en día", y nos aconsejó que sólo mantener la alimentación de él sus alimentos del disparador y él lo superaría lo suficientemente pronto.
Después de un episodio que nos aterrizó en el hospital de nuevo, se les dijo por un pediatra no tomar nuestro hijo al hospital más cuando vomitó y se detuvo la respiración, ya que no había nada más que pudieran hacer. Nos dieron un tratamiento de 10 minutos de RCP y enviado a casa.
Ahora que nuestra alergólogo pediatra ha dado cuenta de que estos episodios de vómitos son reacciones alérgicas, y de nuestro hijo desmayo es una reacción de choque que puede ser fatal, nos sabe que si hubiéramos seguido los consejos de estos profesionales de la salud que no sería poco probable que nuestro hijo no estaría más con nosotros.
Hoy en día viajamos alrededor con una carta de nuestro especialista que explica la condición de nuestro hijo para que cuando él tiene otra reacción severa que explica al personal en el servicio de urgencias lo que está pasando y qué tratamiento se necesita. Esto ha sido de gran ayuda, pero tenemos que seguir explicando su condición de la mayoría de los profesionales de la salud nos encontramos
.
La vida con SEIPA
El primer paso en el tratamiento de SEIPA está tratando de llegar a un estado que se llama la línea de base. La línea de base es cuando su niño tiene una gratuita FoodSource principal a la que no está reaccionando. Después de alcanzar la línea base se puede empezar a introducir nuevos alimentos en los ensayos de uno en uno, para ver si su hijo es alérgico a este alimento.
Ha sido difícil tratando de llegar a la línea de base. Hemos probado con distintas fórmulas, pero todavía no hemos encontrado una a la que no reacciona. Cualquier cosa que como mi hijo llega a través de mi leche materna, por lo que he estado en una dieta cada vez más la restricción. Comenzó con la eliminación de los productos lácteos y la soja, pero aún después de eliminar grupos enteros de alimentos que había confirmado reacciones a, nunca logró que nuestro hijo sin efectos retroactivos en la leche materna.
Actualmente, estamos realizando pruebas un amino ácido a base de fórmula, que es la fórmula más hipoalergénico por ahí, y tenemos buen sombrero esperanzas a nuestro hijo, finalmente, puede ser por primera vez en su vida libre de reacción.
al igual que con otras alergias, una alergia puede ser a SEIPA Cualquier comida. Sin embargo, contrariamente a las alergias "normales", alergias SEIPA no aparecen en las pruebas de alergia. La única manera de descubrir los factores desencadenantes es por ensayo y error
.
El número de alimentos que nuestro hijo es alérgico es desconocida, pero la lista sigue creciendo a medida que el juicio más alimentos. Cuando alguien le pregunta qué alimentos es alérgico a ella es más fácil decir lo que los alimentos que no es alérgico.
Hasta el momento, su lista segura contiene cuatro alimentos.
La lista de los alimentos que él Actualmente no contiene siete alimentos, más de dos medicamentos de venta libre y una gama de fórmulas. Cualquier otro alimento siguen siendo una incógnita, pero esperamos que la lista segura se hacen más largos a medida que continuamos alimentos nuevos ensayos con él.
Queremos para nuestro hijo a participar en interacciones sociales normales, pero muy conscientes de los riesgos involucrados. Nuestro hijo está inscrito en una guardería que ha sido impresionante en el tratamiento de sus alergias, y también nuestros amigos han sido muy comprensivos y serviciales.
No nos preguntamos medio ambiente de nuestro hijo a cambiar, porque con su limitado dieta de sólo cuatro alimentos seguros que serían imposibles. Hacemos todo lo posible para desarrollar nuestras propias tradiciones para varios días de fiesta que no impliquen la comida, o que involucren sólo alimentos seguros.
SEIPA los padres se ponen muy creativa y compartir recetas para las tortas de cumpleaños hechas de puré de patatas, guisantes y coco, o panqueques de trigo sarraceno, almendras y salsa de manzana.
la buena noticia es que la mayoría de los niños superan esta condición en el momento en que lleguen a la edad de tres o cuatro. Hasta ese momento, es nuestro trabajo principal para mantener nuestro chico vivo hasta que crece más sus alergias.
stuff.co.nz