Jordy Jackson, que nació sin ojos, con sus padres.
17 años de edad, Brania Jackson dio a luz a su hijo y lo llevó a cabo por primera vez, el recién nacido nunca lloraba ni abrió los ojos.
Los médicos pensaban que nada de él hasta que levantaron sus párpados durante un examen y sólo vi la carne debajo.
Jordy Jackson nació el 10 de noviembre sin ojos, un choque a su familia y los médicos en el Centro Médico San Francisco OSF en Peoria. Él tiene un trastorno extremadamente rara congénita llamada anoftalmía, condición que a veces causada por anomalías genéticas.
Brania Jackson, 17, con su hijo Jordy.
"No sabía qué hacer, no sabía qué decir, no sabía qué sentir emocionalmente", dijo Jackson, un ciclo de la secundaria, ya que ella y su novio, Kyle Jackson, 18, alimentado a su hijo.
en medio del zumbido de las botellas de medianoche, los cambios de pañal y el trabajo escolar, los padres jóvenes y sus familias se preparan para una intensa agenda de terapias visuales, ocupacionales y físicos para Jordy. A diferencia de algunos que son ciegos o deficientes visuales, pero todavía tienen ojos, que nació en una oscuridad total, sin siquiera la capacidad de percibir la luz, la sensación de que ayuda a guiar el ritmo circadiano y separa la noche del día
Miembros de la familia -. Que sabía que el embarazo no anticipado sería un desafío desde el principio - se recuperó rápidamente para apoyar el recién nacido al enterarse de su diagnóstico, llamándolo "una bendición". Y como Jordy aprende a rodar y gatear y caminar sin ver, su madre y el padre dicen que van a aprender a leer y escribir en Braille.
La semana pasada, la familia de Jordy lo llevó a su primera cita para el cosmético tratamientos - y los ojos finalmente protésico. Brania Jackson está emocionado de ver algún día el rostro de su hijo con los diafragmas y los alumnos al igual que otros niños, aunque sabe que no será mirando hacia atrás.
Los parientes de Jordy una lista de los lugares que desean que pudieran mostrar. El cielo. El océano. Colores. Cosas hermosas. Y su familia.
"Todas las personas que ama y que le aman", dijo su abuela Niatese Giles, la madre de Brania Jackson, que ayuda a cuidar de él. "Pero él nos saber por nosotros sintiendo."
Jackson tuvo recientemente "Amo Jordy" tatuado en Braille en su omóplato derecho. Todos en la familia planea tinta una frase similar en protuberancias en sus propios cuerpos. Giles dijo que su mensaje a Jordy será encerrado en una imagen de un ojo.
"Porque voy a ser sus ojos," dijo.
Jordy veían como cualquier otro bebé mientras dormía acunado en brazos de su madre, pero por debajo de su profundo párpados es sólo lisa, brillante carne. El 3 meses de edad, no tiene tejido ocular, el nervio óptico o de cualquier vestigio de un ojo a cada lado, de acuerdo con un neonatólogo que lo trató.
Cuando despertó hambriento de una botella, él apretó los puños pequeños , y diminutas lágrimas corrían por sus mejillas. Su cabeza se inclina ligeramente en la dirección de la suave voz de su madre y la profunda voz de barítono de su padre, sentado al lado de ellos. Pero los párpados del bebé nunca se abrieron
Brania Jackson ha estado saliendo con Kyle Jackson -. Ahora en la universidad -. Alrededor de dos años
Cuando hit enfermedad de la mañana, dijo que se sentía asustado y abrumado por la perspectiva de la maternidad inesperada. Giles estaba decepcionado inicialmente:. Había deseado esto durante su hija, solo mucho más tarde en su vida
A pesar de estas emociones encontradas, la abuela y los padres-a-ser se emocionaron al ver el feto crece en una serie de tres ultrasonidos. Ellos dijeron que nunca hubo un indicio de cualquier defecto. Debido a que los ojos son una parte tan pequeña del cuerpo y compuesto principalmente por agua, anoftalmía no se detecta generalmente a través de una ecografía fetal típico.
Él nació en 2.37a.m. Brania Jackson dijo que el 5 libras, 5 onzas bebé nunca lloraba o abrir los ojos, pero ella no creía que nada de él. Kyle Jackson dijo que estaba asombrado mientras sostenía a su hijo por primera vez, mirando por encima de todas las partes de sus 18 pulgadas y contar todos los dedos de manos y pies. Nunca pensó para levantar los párpados del bebé.
Los médicos y las enfermeras pensaron inicialmente que el recién nacido no estaba listo para abrir los ojos. No recoger en la anomalía hasta que fue trasladado a la guardería y se dieron cuenta de que era difícil de forzar la apertura de los ojos.
Un día después de la euforia de dar a luz, Brania Jackson lloró en su cama de hospital después de enterarse de que su hijo nunca vería.
anoftalmia afecta a alrededor del 1 a 3 de cada 100.000 nacidos vivos a nivel internacional, aunque los expertos dicen que estas estimaciones son muy áspera. Y anoftalmía de ambos ojos como Jordy del que se considera aún más raro: En algunos casos, la condición puede afectar a un ojo o los ojos puede estar presente pero extremadamente pequeña, un trastorno relacionado llamado microftalmia
Los familiares comenzaron a leer acerca de la condición. en línea - y creció más miedo al darse cuenta de que puede estar presente con otras anomalías del cuerpo y el cerebro
Brania Jackson recordó que sostiene al recién nacido en la unidad de cuidados intensivos neonatales, como parientes forman un círculo alrededor de ella, estrechó. manos y oró por su hijo. Alrededor de ellos había otros bebés en los tubos de alimentación y ventiladores. Sabían que no todos los recién nacidos en la NICU llegar a ir a casa y, a pesar de su dolor que Jordy no volvería a ver, que estaban agradecidos que su vida no estaba en peligro
Luego estaba alegre noticia:. Una resonancia magnética y otros exámenes indicaron cerebro de Jordy estaba funcionando normalmente y no había otras anomalías significativas, aunque los médicos seguirán evaluando su desarrollo a medida que crece.
"no estoy triste por Jordy", dijo su abuela Gena Chatmon, Kyle la madre de Jackson. "No hay razón para estar triste por Jordy. Estamos agradecidos que está aquí."
Los parientes de Jordy creen que, en cierto modo, su anomalía podría ser una bendición. Y Giles toma comodidad que su nieto va a vivir su vida sin ver lugares horribles. Nunca volverá a ver imágenes de la guerra, el hambre o la crueldad.
"No tendrá que sentir el dolor que vamos a través," dijo ella. "Eso es una cosa hermosa."
Chicago Tribune