Sean en su primer cumpleaños.
Fue 01 a.m. en una noche de frío invierno, cuando me desperté de repente los gritos de mi hijo de 12 meses de edad. No sabía en ese momento, pero nuestras vidas estaban a punto de cambiar para siempre
.
Estaba ardiendo con fiebre y vómitos en proyectil. Como ya he empezado a quitarse la ropa sucia todo su cuerpo de repente se convirtió rígido y arqueado. Entonces empezó a temblar violentamente. Sus ojos se pusieron en la parte posterior de la cabeza y espuma gruesa empezaron a venir de su boca mientras su pequeño cuerpo faltaba el aire. Siguiente su piel se desvaneció en un tono mortal del gris - sus niveles de oxígeno estaban disminuyendo lentamente de su diminuto cuerpo. Esa fue la primera de lo que ahora ha habido miles de convulsiones
Esa noche fue 26 de julio de 2005. Hace diez años.; 120 meses; 624 semanas; 3651 días. Pero bueno, ¿quién está contando?
Sean en su 11 cumpleaños.
Cada año nuestra familia con entusiasmo la cuenta atrás para el cumpleaños de Sean. Pero junto con ese entusiasmo es el dolor inevitable del aniversario de la primera crisis de Sean, sólo un par de semanas después de ella. El período más largo de tiempo que ha estado libre de ataques desde aquel fatídico primera noche es de seis meses. Y durante los últimos ocho años ha tenido crisis convulsivas diariamente.
Él es sólo 11 años de edad. Eso no deja mucho tiempo en el que la epilepsia no ha sido un intruso constante y desagradable en nuestras vidas.
A pesar del hecho de que era sólo el 16 cuando tuve Sean, yo era como cualquier otra mujer embarazada feliz. Tenía sueños y esperanzas de un bebé sano y feliz. Se pregunta cuál sería su primera palabra, contentos de verlo contoneo sus primeros pasos, deseosos de verlo crecer y aprender cada día. Quería enseñarle a montar en bicicleta y verlo fuera en su primer día de kindy. Incluso me imaginaba qué día de su boda podría ser como y cuántos nietos me podría dar.
Sean a los 14 meses, no mucho después de su primer ataque.
Su síndrome de epilepsia severa ha robado todo eso de mí, pero lo más importante, se ha tomado por desgracia todo lo que de él. Ha tenido que trabajar el doble para aprender y retener su discurso, y caminar lo suficientemente constante para no ser heridos.
En lugar de jugar en los parques y disfrutar de sol, que se ha encerrado en el hospital con líneas y cables serpenteando de su cuerpo. Su primer día de clases fue en una escuela de necesidades especiales, en la que llevaba un casco para mantenerlo a salvo. En lugar de neumáticos de bicicleta, compro neumáticos de sillas de ruedas. En lugar de los últimos zapatos de skate, compro zapatos lo suficientemente ancho para sus aparatos ortopédicos de tobillo. Y en vez de ir a ver a su compañero de para una fiesta de pijamas, observo como se le giró lejos para otra cirugía.
Es seguro decir que el diagnóstico de la epilepsia es absolutamente un cambio de vida. Tengo que admitir: antes del diagnóstico de Sean Siempre pensé que la epilepsia no era demasiado grave. Se toman algunos medicamentos, se quedó lejos de las luces estroboscópicas y vivieron felices para siempre. Por desgracia, eso no es siempre el caso. A pesar de que hasta el 70 por ciento de las personas que tienen convulsiones hacerse con el control con la medicación, Sean no es por desgracia una de ellas. Él ha estado en 18 diferentes anticonvulsivos y puesto a prueba la dieta cetogénica. En la actualidad tiene un dispositivo estimulador del nervio vagal implantado dentro de su pecho que envía impulsos eléctricos en el cerebro cada pocos minutos. También toma cuatro medicamentos dos veces al día a través de un tubo de alimentación por gastrostomía en el estómago.
A medida que el tiempo ha pasado, convulsiones diarias de diversos grados de gravedad y se han convertido en una parte normal de nuestra vida. El golpe de su cuerpo golpear el suelo. Las lesiones sufridas, incluyendo labios partidos, ojos negros y hematomas del tamaño de pelotas de tenis en la frente. Las imágenes por resonancia magnética, electroencefalogramas y exámenes de sangre. Los numerosos especialistas en la marcación rápida y en bucle constante en nuestro calendario. Su hermana menor Tia es consciente de las convulsiones, también, y por desgracia ha visto a su hermano sufrir más que una pequeña hermana debería tener que ver.
Cada convulsión que tiene puede ser potencialmente mortal. SUDEP (muerte súbita inexplicable en pacientes con epilepsia) es una de las principales preocupaciones de la mía. Cada convulsión un pequeño trozo de él y sólo le da vuelta en sus buenos días.
Lo que pasa es que la epilepsia te cambia. Te roba. Se puede romper hacia abajo. No sólo una vez sino una y otra. Tan pronto como usted piensa que tiene una cierta apariencia de normalidad, un cambio repentino en el tipo de crisis viene sólo para hacer que montar mucho más intensa esta montaña rusa.
A pesar de todo esto, Sean es feliz. Él sabe que no es diferente. Es una condolencia agridulce que él piensa que es normal sentirse así, que todo el mundo se siente como él.
No hay cura para el síndrome de epilepsia severa de Sean, el síndrome de Dravet, así que no estoy seguro de lo que los próximos 10 años sostener. Pero estoy orando por un milagro
Diez años.; 120 meses; 624 semanas; 3561 días. Pero bueno, ¿quién está contando? Yo. Soy.
Usted puede leer más sobre el viaje de Sean con la epilepsia en su página de Facebook.