Micheline Arbuthnot y el bebé Myla.
durmiendo en su cuna, poco Myla Arbuthnot se parece a cualquier bebé. Sus pequeñas manos se mueven ligeramente a medida que ella sueña. Sus párpados se agitan mientras se desplaza dentro y fuera del sueño. Su expresión pacífica desmiente sin signos de sufrimiento.
Pero cuando Micheline Arbuthnot recoge con cuidado hasta su hijo de 2 meses de edad del bebé, su estado se pone al descubierto. Ella es casi sin vida en los brazos de su madre, sin la fuerza suficiente para reír, llorar o incluso gemido. Su piel se tiñe de azul.
Y es ahora, como Micheline queda mirando hacia abajo a su única hija y se maravilla en "lo hermosa que es", que su voz se quiebra y las emociones lo mejor de ella.
Myla ha perdido la fuerza para beber de una botella y ahora está tubo alimentados.
"Usted lleva a este bebé en su cuerpo durante nueve meses ... no es justo que no se quedan con ella."
Myla fue diagnosticado con atrofia muscular espinal tipo 1 (SMA) cuando no era más que un mes de edad.
La enfermedad es terminal y los médicos dijeron a la familia que tiene meses - quizás sólo unas semanas -. para vivir
Micheline y su marido Kimble han pasado las pocas semanas preciosos asegurarse de Myla es lo más cómodo ella puede ser.
todo había empezado con una tos cuando Myla era un recién nacido. Micheline lo mencionó a su médico de cabecera, y cuando no mejoró, fue enviada directamente al hospital.
"[El médico] estaba a punto de sopesar Myla y se dio cuenta de la forma en que estaba disquete", dice Micheline .
"no dejaron de lo serio que era."
Los médicos inicialmente diagnosticados Myla con un resfriado y espera para una recuperación completa. Cuando su frío mejorado y su flacidez no lo hicieron, pensaron que ella puede tener un problema neurológico o muscular.
"Obviamente sabíamos en ese momento era algo un poco más difícil que un resfriado", dijo el padre Kimble .
Cuando el pronóstico se produjo días después, la familia tenía el corazón roto
SMA es muy rara en el país de nacimiento de Myla de Nueva Zelanda, con sólo un caso de tipo 1 -. la más grave - una vez cada dos años.
Myla mostró síntomas a los pocos días de nacer, poniéndola en el extremo más grave del espectro. Se rechazaron
Máquinas para prolongar la vida de Myla, ya que no mejoraría sus posibilidades de la supervivencia.
"ellos no especificaron exactamente lo que esperaban de vida útil, pero dijo que es cualquiera semanas o meses", dijo Kimble.
Alrededor del 80 por ciento de los niños diagnosticados con SMA mueren antes llegar a 8 meses
.
como resultado de ello, la familia han pasado tanto tiempo como les sea posible con Myla durante el mes pasado.
"Las últimas seis semanas ha ido más o menos como me dijeron que sería. Ella ha perdido progresivamente más y más fuerza", dijo Kimble.
En la última semana, Myla perdió la fuerza para prenderse a su botella, por lo que ahora se alimenta a través de un tubo. La familia ahora no puede llevarla fuera para paseos en el parque como solían porque ella se angustia cuando ella se mueve.
"En los últimos días ha sido cada vez más dificultades. Nos pueden ver en las caras de las enfermeras que no es mucho tiempo más. "
Un aumento de la dosis de morfina para aliviar su angustia ha afectado sus niveles del sistema respiratorio y oxígeno, dejando su cara teñida de azul.
se cree Myla va a morir en su sueño, cuando sus problemas respiratorios se vuelven demasiado. Los familiares están reservando vuelos a Christchurch para despedirse - algunos de los cuales ella se reúnen por primera vez.
"Es un proceso de llegar hacia el final", dice Micheline.
"Cuando se llega al día y la realidad golpea a casa, creo que va a ser muy, muy duro."
lugar de trabajo de Kimble Arbuthnot han puesto en marcha una página Givealittle para ayudar a la familia.
"No hay absolutamente ninguna manera los padres pueden pasar por esto y no estar en el borde todo el tiempo. Nos ocupamos de que en cada etapa, ya que viene", dijo.
"Todo lo demás llega a un punto muerto. Esto se hace todo. "
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