cómo, cuándo y con quién compartir su diagnóstico de la esclerosis múltiple puede ser tan individual como la forma en que la enfermedad le afecta.
"Pensé que estaba teniendo un accidente cerebrovascular", dice Leslie Durant, un profesor de la escuela de Westminster, Colorado, sobre el tiempo en 2001 cuando experimentó debilidad en su lado derecho. Después de numerosas visitas de los médicos, se enteró de la verdadera causa de sus síntomas -. La esclerosis múltiple (EM)
Durant, ahora de 48 años, dice que no le dijo a sus hijos, Kyle y Karim, luego 12 y 6 , inmediatamente. Puesto que no estaban haciendo preguntas acerca de sus citas con el médico frecuente y fatiga extrema, esperó hasta que tuvo un diagnóstico firme.
Leslie eligió contar sus compañeros de trabajo de tres o cuatro meses después de que ella fue diagnosticada, incluyendo profesor compañero Rick Durant, quien empezó a salir y, finalmente, se casó hace ocho años.
Sólo un año después su matrimonio, Rick comenzó a tener síntomas que Leslie sospecha se debieron a MS - neuritis óptica, pérdida de la visión, y las distorsiones visuales. Su oftalmólogo vio signos de EM en una resonancia magnética y le recomendó que vea un neurólogo.
Cuando Rick fue diagnosticado con esclerosis múltiple, que no dudó en decir a sus dos hijos, Taylor, entonces de 15 años, y Connor, a continuación, 11.
"Ellos estaban familiarizados con MS debido a Leslie", dice. Pero él y Leslie tuvo que asegurarles que no era una enfermedad contagiosa. "Ellos se sorprendieron y un poco preocupado, pero les dijimos que nos gustaría hacer todo lo posible para cuidar el uno del otro", dice Rick.
Cómo decidir cuándo Dile
Cuando decirle a sus seres queridos, compañeros de trabajo o amigos que usted tiene esclerosis múltiple es una decisión muy personal, dice Rosalind Kalb, PhD, vicepresidente del Centro de recursos para profesionales en la National Multiple Sclerosis Society (SMN). Lo que es correcto para usted puede no serlo para otra
Para ayudar a decidir cuándo hablar sobre su diagnóstico, Kalb sugiere preguntar a sí mismo tres preguntas:.
¿Por qué quiero que esta persona sé que tengo EM?
¿Qué es importante para él /ella para entender acerca de la EM y yo?
¿Qué respuesta es lo que espero conseguir?
aprendizaje tiene la EM puede ser aterrador, dice Kalb. Debido a que tienen miedo, que podrían ir a los extremos, diciendo a todos sus conocidos o diciendo que nadie
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"haciéndose estas preguntas pueden ayudarle a partir de voladura de las noticias o de mantener a sí mismo y no obtener el apoyo que necesita, "dice ella.
Hablando con la familia y amigos
Kalb recomienda contar los que están más cerca de usted primero. Comience con la familia inmediata, y su forma de trabajo. Aquellos que le son más propensos a notar cambios en su salud y para estar preocupado
Si no está seguro de qué decir, considerar el uso de estos puntos de conversación para ayudarle a compartir su diagnóstico de EM:.
"Esto es lo que la EM es y cómo me afecta." Dado que la EM afecta a todos de manera diferente y las recaídas son a menudo imprevisibles, Kalb dice que puede ayudar a sus seres queridos para aprender acerca de la EM, sus síntomas, y el plan de tratamiento que usted y sus médicos han acordado que es mejor para usted. Anímelos a hacer preguntas. Si usted está hablando con los niños, a medida lo que comparte con su edad y utilizar palabras que puedan entender. El NMSS tiene recursos para ayudar a los padres a hablar con sus hijos y orientación sobre los comentarios apropiados para su edad, dice Kalb.
"Así es como usted me puede ayudar." Lo más probable, a sus seres queridos van a querer saber lo que pueden hacer para ayudarle. Cuanto más específico sea, mejor. Pregunte a sus hijos para ayudar en formas que sean apropiados para su edad.
"Voy a ser el que le diga a otros." Cuando le dices a la familia y amigos, es probable que desee compartir la noticia. pregunte suavemente para que usted sea el que le dice a los demás, a respetar su privacidad, y para entender que usted va a compartir con otros en su propio tiempo, dice Kalb. Mantenga sus noticias de Facebook o Twitter si desea controlar quién lo aprende y cuando, añade. Ponerlo en línea es ponerlo por ahí para el mundo, y una vez que está ahí fuera, no se puede tomar de nuevo.
Contar una pareja romántica
Al considerar si y cuándo revelar su diagnóstico de una pareja romántica, Kalb aconseja: "Comenzar a revelar esta información en el punto en el que quiera saber tales cosas personales acerca de la otra persona. Esa es una señal de que es hora de compartir su diagnóstico. "
Algunas relaciones en ciernes sobrevivirán a la divulgación y otros no, dice ella, así que esté preparado.
" A pesar de la gran cantidad de medicamentos que ahora tenemos disponibles para retardar el curso de la enfermedad y hacer frente a las recaídas, MS sigue siendo una enfermedad impredecible, y se le pide a su pareja o familia que le acompañe en un viaje impredecible ", dice Kalb.