Las familias de niños con problemas de cara síndrome de Down, pero por lo general sus experiencias son positivas, un nuevo estudio sugiere
Los investigadores encontraron que en el 87 por ciento de las familias encuestadas, que todo el mundo -. Padres y hermanos -. dijeron que querían a su miembro de la familia que tenía síndrome de Down, y casi tantas familias dijeron que se sentían orgullo para el niño
Pocas familias expresaron ningún pesar de tener un niño con síndrome de Down, informaron los investigadores en la edición de abril de la
American Journal of Medical Genetics Parte a
.
los resultados son más que una "buena noticia" para las familias, dijo el investigador principal, el Dr. Brian Skotko. Es co-director del programa de síndrome de Down en el Hospital General de Massachusetts, en Boston
.
Skotko dijo que la información también podría ayudar a los padres que esperan que, a través de un diagnóstico prenatal, se enteran de que su hijo nazca con síndrome de Down.
"Cuando los padres vienen en sesiones de asesoramiento para, quieren saber, ¿qué será esto como para nuestra familia, de nuestro matrimonio?" dijo Skotko.
Sin embargo, aunque muchos estudios se han centrado en los problemas de desarrollo y condiciones médicas que afectan a las personas con síndrome de Down, pocos han observado experiencias de las familias, de acuerdo con Skotko.
"Esperamos este estudio ayuda a pintar una imagen más precisa de lo que la vida de las familias son como, "dijo.
En los Estados Unidos, alrededor de 6.000 bebés nacen con síndrome de Down cada año, de acuerdo con los Centros para el control y la Prevención de Enfermedades. La condición se presenta cuando un bebé lleva una copia extra del cromosoma 21.
Los efectos del síndrome de Down varían de una persona a otra, pero por lo general provoca leve a moderada deficiencia intelectual. Muchos niños también tienen algunos problemas de salud, incluyendo defectos cardíacos, y la audición y problemas de visión, el CDC dice
.
En estos días, el síndrome de Down a menudo se diagnostica antes del nacimiento, Skotko señalado. Las pruebas de detección durante el embarazo temprano - incluyendo análisis de sangre y ultrasonido - pueden mostrar si un feto es un mayor riesgo de síndrome de Down. pruebas invasivas, como la amniocentesis, a continuación, se puede utilizar para confirmar el diagnóstico.
Los últimos hallazgos se basan en encuestas realizadas a 283 personas con síndrome de Down de 12 años, y más de 2.700 padres y hermanos de edad, a partir de las seis de EE.UU. estados. Algunas familias recibieron el diagnóstico de Down antes de nacer, otros después de que su hijo nació
Todas las familias pertenecían a organizaciones no lucrativas locales síndrome de Down -. Lo cual es una limitación del estudio, dijo David Coe, un psicólogo clínico en Nicklaus hospital de niños de Miami, que se especializa en el cuidado de niños con deficiencias intelectuales.
es difícil saber si las experiencias de las familias reflejan los de la mayoría de las familias estadounidenses que tienen un miembro con síndrome de Down, dijo Coe, que no estaba participó en el estudio.
sin embargo, dijo que es importante que los investigadores profundizar en no sólo los padres los sentimientos sobre la crianza de un niño con deficiencias intelectuales, pero hermanos 'emociones también.
en este encuesta, cuando aparecieron problemas con las relaciones familiares, que a menudo implicaba hermanos menores -. los niños de entre 9 y 11. Alrededor del 13 por ciento de ellos no "sentirse orgulloso" de su hermano o hermana con síndrome de Down, por ejemplo
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no es de extrañar que sus hermanos más pequeños tendrían más dificultades para que hermanos y hermanas mayores haría, según Coe. "Esos niños más pequeños van a través de sus propios problemas de desarrollo, y que puede ser difícil de procesar los problemas de sus hermanos, también," dijo.
Skotko de acuerdo en que no es de extrañar. En algunos casos, dijo, los niños más pequeños podrían ser celoso de la atención de su hermano con síndrome de Down recibe. En otras ocasiones, los niños pueden sentir vergüenza; que era más probable, según la encuesta, si los padres reconocieron que ellos mismos sentían vergüenza.
Skotko dijo que cree que los sentimientos de los niños más jóvenes a menudo eran "bastante típico" para los niños de su edad.
Sin embargo, , agregó, si los padres creen que su hijo está realmente luchando con tener un hermano con síndrome de Down, pueden pedir ayuda - de su proveedor de salud o un grupo de apoyo local
"a veces sólo necesita hablar. a otras familias, y obtener algún tipo de validación, "dijo Skotko
había una sorpresa hallazgo de la encuesta, de acuerdo con Skotko:. familias sentimientos acerca de sus experiencias parecían sin relación con la gravedad de la discapacidad intelectual de sus hijos .
Coe hicieron hincapié en que los niños con síndrome de Down son todos diferentes - con una gama de capacidades y necesidades especiales - al igual que todas las familias son diferentes. Así que no hay manera de predecir lo que la experiencia de su familia se basará en otras personas.
Los investigadores están de acuerdo en que no hay un solo "libro" de las relaciones familiares.
Pero, Skotko dijo, los sentimientos de las familias en su encuesta hacer un retrato que es diferente de lo que muchas personas pueden creer.
"Estas familias fueron abrumadores feliz y contento", dijo. "Y muchos sintieron que sus vidas se han enriquecido."