Si su hijo necesita un trasplante de corazón, es probable que sentir muchas emociones a la vez y mdash; incluyendo la ira, la tristeza, la preocupación y la frustración. Estos sentimientos pueden llegar a ser abrumador, especialmente cuando su hijo está a la espera de un nuevo corazón.
Afortunadamente, muchos niños que se someten a trasplantes de corazón siguen a vivir vidas normales y sanas, una vez que se recuperan de la cirugía. A largo plazo, tienen que tomar medicamentos para ayudar a prevenir las complicaciones y tener chequeos regulares para controlar la función del corazón.
Durante este tiempo difícil, la mejor manera de cuidar a su hijo (y usted) es mantenerse informado y comunicar abiertamente con el médico de su hijo. Cuando sea apropiado, hable con su hijo para asegurarse de que él o ella entiende lo que está pasando y se prepara para los retos futuros.
Sobre Trasplantes Corazón
Un trasplante de corazón es una cirugía en la que los médicos extirpan una el corazón de la persona enferma y reemplazarla con un corazón donante sano
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Los trasplantes en niños se llevan a cabo cuando el corazón de un niño no funciona correctamente y que él o ella no sobrevivirá sin una nueva. Los médicos a veces se refieren a esta condición como insuficiencia cardíaca o enfermedad cardíaca pediátrica en fase terminal. Por lo general, tratan de tratar la insuficiencia cardíaca con medicamentos, cirugía u otros procedimientos antes de recomendar un trasplante de corazón.
Cuando se necesita un trasplante de corazón?
El corazón de un niño no pueden funcionar bien por muchas razones. A veces, los bebés nacen con defectos cardíacos (malformaciones) que causan que el corazón no. Estos defectos son la causa principal de trasplantes de corazón en bebés.
Algunas formas de enfermedades del corazón, tales como cardiomiopatía, también pueden causar insuficiencia cardíaca. Cardiomiopatía ocurre cuando el músculo del corazón no funciona bien. Como resultado, el corazón no puede bombear suficiente sangre al cuerpo. La cardiomiopatía es la razón principal de que los niños y los adolescentes necesitan trasplantes de corazón.
Algunos otros (menos comunes) razones por las que los niños pueden necesitar un trasplante de corazón incluyen miocarditis, una inflamación del músculo del corazón y los ritmos cardiacos anormales, conocidos como arritmias . o disritmias
Conseguir un corazón sano
corazones trasplantados provienen de donantes de órganos y mdash; adultos y niños que han aceptado (o sus tutores han acordado) a donar sus órganos en caso de una muerte prematura. Ellos deciden donar los órganos porque quieren ayudar a alguien que está enfermo.
Preparación para la cirugía
Si su hijo necesita un trasplante de corazón, su médico le referirá a un centro de trasplantes, donde ' ll conocer a los miembros del equipo de trasplante. Los miembros del equipo, que trabajan juntos para asegurarse de que un niño tiene un trasplante exitoso, probablemente habrá cirujanos, cardiólogos (médicos del corazón), un coordinador de trasplantes, enfermeras, nutricionistas, psicólogos, trabajadores sociales y otros profesionales de la salud.
El equipo de trasplante evaluar a su hijo para determinar si un trasplante será beneficioso y si su hijo es un buen candidato para un trasplante. La evaluación incluirá una historia clínica, un examen físico y algunas pruebas, como análisis de sangre para determinar el tipo de sangre
El equipo probablemente le hará varias otras pruebas de diagnóstico, que puede incluir:.
un ecocardiograma, una prueba en la que se usan ondas sonoras para producir una imagen del corazón
un electrocardiograma (también conocido como ECG o EKG), una prueba que registra la actividad eléctrica del corazón y puede ayudar a encontrar las arritmias y daño del músculo cardíaco
cateterismo cardíaco, un procedimiento en el cual un tubo delgado de plástico llamado catéter se inserta en un vaso sanguíneo y luego se enhebra a través del corazón con el fin de ver cómo funciona el interior en el corazón y sus cámaras
Si los médicos quieren examinar el corazón más de cerca, que van a hacer una biopsia, la eliminación de un pequeño trozo de tejido del corazón para examinar con un microscopio.
la evaluación de trasplante de corazón permite al equipo a aprender tanto sobre su hijo como sea posible. Pero también es un momento para que usted y su niño para aprender acerca de lo que sucederá antes, durante y después del trasplante. El equipo de trasplante está ahí para proporcionar información y apoyo, así que asegúrese de hacerles preguntas si no entiende algo.
Órgano Listas de Espera
Si el equipo de trasplante decide que un trasplante de corazón es el derecho tratamiento, su hijo será colocado en una lista de espera de órganos. Esta lista tiene los nombres de todas las personas que están esperando para los corazones u otros órganos. A partir de abril de 2015, más de 4.000 estadounidenses estaban en lista de espera para un trasplante de corazón, incluyendo más de 300 niños y adolescentes.
Un grupo llamado la United Network for Organ Sharing (UNOS) supervisa esta lista y es en encargado de bastante determinar quién recibe los órganos donados. Los órganos se asignan en función de qué tan enfermo es una persona y la rapidez con que él o ella necesita un nuevo órgano.
asignación de los órganos se basan en que la persona en la lista de espera es la mejor combinación para el órgano donado. Eso significa que el órgano es el tamaño adecuado para el cuerpo de la persona y el donante tiene el mismo tipo de sangre que el destinatario
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Su hijo podría tener que esperar para encontrar un corazón que es un buen partido. Por desgracia, no se sabe cuánto tiempo durará la espera. Podría ser sólo unos pocos días o podría ser años.
Esperar puede ser difícil, por lo que la posibilidad de solicitar el apoyo de los padres de niños que han sufrido o están en espera de trasplantes. Muchas comunidades tienen grupos de apoyo o puede preguntar a su médico o el trabajador social del hospital para obtener recomendaciones o buscar en línea.
Recepción de la llamada
Cuando un corazón adecuado disponible, su familia será notificado por teléfono o pager y tendrá que ir al hospital para la cirugía de inmediato. Debido a que esto podría suceder en cualquier momento, siempre hay que estar preparado.
Al llegar al hospital, el equipo de trasplante preparar a su hijo para la cirugía. Ellos pueden realizar algunas pruebas para asegurarse de que el nuevo corazón es un buen partido. Una vez que el equipo decide que todo está bien, su hijo será trasladado a una sala de operaciones.
En la sala de operaciones, su hijo se le dará anestesia para dormir durante la cirugía y no sentirá nada. Los cirujanos le hará una incisión en el pecho y quitar el corazón enfermo. Se conectarán el nuevo corazón cosiendo sus vasos sanguíneos a los vasos sanguíneos en el cuerpo de su hijo. El nuevo corazón será colocada en el pecho. Para permitir que los médicos controlar la función del corazón, la incisión podría no ser sellado inmediatamente.
La mayoría de las cirugías de trasplante de corazón duran entre 4 y 6 horas. Alguien del equipo de trasplante lo mantendrá informado acerca de cómo el procedimiento se va mientras espera.
Recuperación
Justo después de la cirugía, su hijo será trasladado a la unidad de cuidados intensivos (UCI). Podrá visitar a su hijo en la UCIC por breves períodos. Su hijo recibirá sedación y la medicina para el dolor, y permanecerá dormida en el ventilador con un tubo de respiración en su lugar hasta que los médicos determinen que el nuevo corazón está funcionando bien. Este proceso puede tardar unos días.
La longitud de tiempo que su hijo pasará en la UCIC dependerá de su condición. En general, la estancia es de 7 a 10 días. Cuando esté listo, su hijo será trasladado a la sala de cuidados coronarios general. El equipo de trasplante continuará cuidar y vigilar de cerca a su hijo
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La mayoría de los niños permanecen en el hospital por lo menos 3 a 4 semanas después de la cirugía. Durante este tiempo, los niños y sus familias a aprender cómo cuidar de los nuevos corazones. Asegúrese de entender todas las instrucciones del médico ya que su hijo tendrá que seguir con cuidado
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Cuando el equipo de trasplantes de acuerdo en que su hijo está listo, él o ella será dado de alta del hospital. En las semanas que siguen, sin embargo, su hijo volverá al hospital muchas veces, así que los médicos pueden seguir para asegurarse de que todo va bien.
Complicaciones
Uno de los problemas más comunes después de La cirugía de trasplante es el rechazo. El rechazo es la reacción normal del cuerpo a algo exterior. Por lo general, esta reacción es beneficioso. Por ejemplo, es la forma en que el cuerpo se defiende contra los gérmenes nocivos.
En el caso de un trasplante de corazón, rechazo significa que el cuerpo no reconoce el nuevo corazón y no sabe que es útil. Como resultado, el sistema inmune intenta atacarlo. Medicamentos (llamados inmunosupresores) ayudan a controlar esta reacción. En un sentido, engañan al cuerpo para que acepten el nuevo órgano.
A pesar de que el riesgo de rechazo es mayor en las primeras semanas después de la cirugía de trasplante, el cuerpo nunca acepta por completo el corazón nuevo, y por lo medicamentos anti-rechazo deben tomarse de por vida. El equipo de trasplante decidirá qué medicamentos son los mejores para su hijo y éstos deben tomarse exactamente como se indica.
Los medicamentos anti-rechazo pueden causar algunos efectos secundarios no deseados, tales como fiebre, dolor de cabeza, náuseas, cansancio e irritabilidad . Asegúrese de informar de estas y otras reacciones a su médico. Desafortunadamente, estos medicamentos también dejan su hijo vulnerable a ciertas infecciones. Este riesgo es mayor justo después de la cirugía, y se le dará otros medicamentos para ayudar a reducir el riesgo. Cuando sea posible, su hijo debe evitar a las personas que están enfermas para disminuir las posibilidades de contraer una infección.
Por lo general, la cantidad de inmunosupresores tomadas se reduce gradualmente a medida que el cuerpo se acostumbra al nuevo órgano y el riesgo de rechazo disminuye. En casos raros, el cuerpo se niega a aceptar el nuevo órgano y otro trasplante de corazón es necesario.
Corazón saludable para la vida
Muchos niños que son sometidos a trasplantes de corazón siguen viviendo sanos normales una vez que se recuperan de la cirugía. Algunos se sienten mejor que lo que nunca antes. Como nadie puede predecir cuánto tiempo el nuevo corazón mantendrá funcionamiento, su hijo tendrá que hacer todo lo posible para mantener el corazón sano.
Usted puede ayudar asegurándose de que él o ella toma todos los medicamentos según las indicaciones. Si lo hace, puede ser difícil, especialmente al principio, y para los niños más pequeños. También, observe a su hijo para detectar signos de infección y el rechazo, como fiebre, cansancio, dificultad para respirar, vómitos, aumento de peso y falta de apetito. Contacte inmediatamente a un médico si ocurren estos o cualquier otro problema. Además, anime a su hijo a hacer mucho ejercicio y comer bien.
A largo plazo, se necesitan chequeos regulares para vigilar las complicaciones. Al principio, estos chequeos ocurrirán a menudo (tal vez por semana). Poco a poco, se convertirán en menos frecuentes y, eventualmente, podrían ser necesarias una o dos veces al año.